– Bardzo nas martwi, co będzie z naszymi dziećmi po zakończeniu edukacji. Skończy się szkoła i zacznie się dramat. Nie będzie wyjścia z domu, będzie depresja.

– Dorosłe osoby z autyzmem są spychane na margines!

– Znajomy chłopak w spektrum po maturze trafił do DPS-u. Nie odnalazł się tam, stał się niesamodzielny, jego świat się zawalił.

– Musimy przygotowywać nasze dzieci na czas, kiedy nas już nie będzie. Potrzebujemy miejsc, gdzie będą uczyć się funkcjonowania w innym środowisku niż rodzinny dom.

– Są mamy, których dzieci nie były w stanie przyjść na to spotkanie, bo dzieci tak źle funkcjonują.

11 października w Fundacji Rozwoju Psychospołecznego SELF w Chełmie odbyło się drugie z cyklu spotkań lokalnych przedstawicieli Biura Rzecznika Praw Obywatelskich z osobami w spektrum autyzmu i osobami, które je wspierają. Wydarzenie pt. „Drogowskazy dorosłości. Kompleksowe wsparcie dorosłych osób z autyzmem i ich otoczenia lokalnego” poprowadziła Anna Szalast, członkini Inicjatywy „Nasz Rzecznik”. W spotkaniu uczestniczyli także rodzice osób w spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością sprzężoną, reprezentanci organizacji pozarządowych, w tym Inicjatywy „Nasz Rzecznik”, oraz posłanka na Sejm Anna Dąbrowska-Banaszek.

– Spotykamy się po to, żeby posłuchać o Waszych potrzebach i problemach, byśmy mogli zobaczyć je z bliska i zastanowić się, jak możemy Wam pomóc – zwróciła się do osób w spektrum autyzmu i ich rodzin Beata Tokarz-Kamińska, główna specjalistka Centrum Projektów Społecznych Biura RPO. – Spotkania lokalne z samorzecznikami odbywają się w szczególnym roku – 10 lat po ratyfikacji przez Polskę Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Ten dokument pokazał, że w centrum myślenia o osobach z niepełnosprawnościami powinny być prawa człowieka.

Dyrektorka Centrum Projektów Społecznych Biura RPO Barbara Imiołczyk poinformowała uczestników spotkania, jakie sprawy można zgłaszać RPO. To problemy na linii człowiek-instytucja państwa. Instytucje państwa traktowane szeroko: to może być urząd, ministerstwo, szkoła, ośrodek zdrowia, a nawet ambasada. Bo także obcokrajowcy mogą się zwrócić do RPO, kiedy uważają, że ich prawa są naruszane.

Sprawę, skargę lub wniosek do Rzecznika Praw Obywatelskich można zgłosić przez infolinię, mailem lub przez formularz na stronie:

https://bip.brpo.gov.pl/wniosek/index.php?formularz=dla_wnioskodawcy

Wniosek zgłasza się bezpłatnie. Do formularza można dodać załącznik.

W sprawach wyjątkowych (precedensowych) RPO może przystąpić do postępowania sądowego, kiedy rozstrzygnięcie takiego postępowania może mieć znaczenie dla innych podobnych spraw.

Jeśli Rzecznik dostrzeże, że należy dokonać zmian w funkcjonowaniu państwa, może też wystąpić do władz – premiera, parlamentu i innych instytucji o zmianę przepisów.

RPO działa w interesie osób, które są pokrzywdzone. Monitoruje przestrzeganie Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami.

W lipcu w Biurze RPO odbyły się pierwsze warsztaty dla samorzeczników/czek w spektrum autyzmu, jak korzystać ze swoich praw i zgłaszać sprawy Rzecznikowi.  – Możemy takie warsztaty przeprowadzić w Chełmie, jeśli będziecie zainteresowani – zaproponowała uczestni(cz)kom spotkania Barbara Imiołczyk.

Zanim prowadząca spotkanie Anna Szalast otworzyła dyskusję, przedstawiła dostępne w Chełmie formy wsparcia dla osób z autyzmem i z niepełnosprawnością sprzężoną. Mówiła też o zmianach, jakich oczekuje środowisko, od reformy orzecznictwa, przez potrzebę jednego okienka „bez odbijania się od różnych drzwi”, rzetelne informacje dla rodziców po diagnozie, po dostosowane do potrzeb uczestników środowiskowe domy samopomocy typu D, ze wsparciem 1:1.

Osoby w spektrum autyzmu opowiedziały, co chciałyby robić w przyszłości.

– Chciałbym zamieszkać z narzeczoną. Chcę pracować. Mógłbym pracować w biurze – mówił pan Błażej.

Rodzice dzielili się obawami o przyszłość swoich dzieci i podkreślali konieczność wsparcia na miarę indywidualnych potrzeb, które są bardzo różne.

– Przestańmy się bać! – odpowiadał im Andrzej Stefański, Główny Koordynator ds. Społecznych w Biurze RPO. Podkreślił, że ważne jest, aby poznać inicjatywy, które dobrze działają. Przytoczył przykład Stargardu, gdzie osoby z niepełnosprawnością mieszkają w mieszkaniach wspomaganych i pracują przy przygotowywaniu posiłków, dostarczanych do lokalnych instytucji.

– Warto też przyjrzeć się systemowym rozwiązaniom, które funkcjonują w Częstochowie w zakresie wspierania spółdzielni socjalnych, które dają pracę i wsparcie m.in. osobom z niepełnosprawnościami – zachęciła Barbara Imiołczyk.

– Wypiszmy sobie wszystkie nasze potrzeby, bo każdy ma inną – zaproponował rodzicom Andrzej Stefański. – Odpowiedzmy na pytanie: Co nasze dzieci chciałyby robić. Nie krytykujmy się nawzajem. Kiedy się zdecydujemy, jak to oczekiwane wsparcie miałoby wyglądać, wspólnie pomyślimy, jak znaleźć na to środki.

W drugiej części spotkania Dorota Siwiec, Główna Specjalistka w Zespole Prawa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego, opowiedziała o założeniach reformy systemu orzecznictwa.

– Obecnie jest sześć systemów orzekania o niepełnosprawności. Oznacza to, że osoby z niepełnosprawnością muszą być badane przez różne komisje orzecznicze, co stanowi ogromne utrudnienie. Potrzebna jest konsolidacja systemu.

Jedna z mam zwróciła uwagę na to, że na komisjach orzeczniczych musi opowiadać o trudnych zachowaniach syna w jego obecności, a przecież on to słyszy i rozumie. Tak nie powinno być.

Rodzice zasygnalizowali także problem w uzyskaniu skierowania do sanatorium dla ich dorosłych dzieci. Mówili też o bardzo potrzebnej opiece wytchnieniowej, o tym jak „uszyć” wsparcie dla Chełma.

Andrzej Stefański z Biura RPO opowiadał o dobrych praktykach ze Stargardu i Częstochowy. Padły konkretne propozycje wizyt i kolejnego spotkania, tym razem w biurze poselskim. Datę ustalono na 10 listopada.

Kolejne spotkanie z samorzeczni(cz)kami w spektrum autyzmu odbędzie się 27 października w Kutnie.