Jako Inicjatywa „Nasz Rzecznik”, wspólnie z Fundacją Prodeste, Fundacją Autism Team oraz Inicjatywą obywatelską „Chcemy całego życia!”, wystosowali/łyśmy list otwarty do Władz Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie w sprawie przedmiotu “Metody terapii dyrektywnej osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu”. Zachęcamy osoby i organizacje, które zgadzają się z treścią listu, do złożenia pod nim podpisu.
Szanowna Pani Rektor,
mamy ogromne uznanie dla działalności Akademii Pedagogiki Specjalnej, która podkreśla wagę szacunku wobec osób z niepełnosprawnościami. Jednak pragniemy wyrazić – w imieniu własnym, organizacji pozarządowych i inicjatyw społecznych zrzeszonych w Inicjatywie „Nasz Rzecznik” oraz samorzeczników i samorzeczniczek rozwijających się w spektrum autyzmu – głębokie zaniepokojenie prowadzonym przez Akademię przedmiotem o nazwie “Metody terapii dyrektywnej osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu”, który promuje niebezpieczne praktyki niezgodne z najnowszą wiedzą medyczną i psychologiczną.
Misja Państwa Uczelni, wyrażona w słowach Marii Grzegorzewskiej „nie ma kaleki – jest człowiek,” koncentruje się na propagowaniu wartości humanistycznych, szacunku wobec ludzkiej godności i praw obywatelskich, a także na włączaniu osób z niepełnosprawnością w życie społeczeństwa jako równoprawnych obywateli i obywatelek. Tym bardziej czujemy się w obowiązku zwrócić uwagę Władz Akademii na fakt, że promowanie dyrektywnego podejścia do terapii osób z autyzmem stanowi rażące naruszenie tych wartości i misji.
Opublikowany na Państwa stronie internetowej program tego przedmiotu obejmuje takie metody i techniki jak: Stosowana Analiza Zachowania (SAZ), Program TEACCH, Terapia wymuszonego kontaktu Holding, Metoda Stymulowanych Seryjnych Powtórzeń. Dostrzegamy, że tak skonstruowany program uzasadniany jest odwołaniem do “evidence-based practice”. W związku z tym chcemy przedstawić kilka podstawowych faktów:
- Wszystkie badania nad skutecznością metod behawioralnych (SAZ i TEACCH) skonstruowane są w sposób wadliwy. Owa “skuteczność” to nic innego jak odgórnie założone, pomijające faktyczne potrzeby i stan emocjonalny dziecka “kryteria powodzenia”, do których dopasowywany jest program treningu behawioralnego. Przykładowo: pomiar początkowy wykazuje, że dziecko nie potrafi naśladować prostych gestów. Program obejmuje intensywny trening naśladowania oparty na warunkowaniu, często z użyciem tzw “nagród biologicznych”, czyli przysmaków, jak w tresurze zwierząt. W ten sposób warunkowany mały człowiek ma duże szanse wytrenować oczekiwaną umiejętność, nie mając jednak wiedzy o tym, do czego miałaby ona mu służyć w praktyce. Tym samym, wytrenowana umiejętność nie poprawia jakości życia dziecka a jedynie staje się “miernikiem sukcesu” programu warunkowania. Wspomina o tym profesor Beth Tolley, pedagog i terapeuta wczesnej interwencji w artykule “Questioning the evidence behind evidence-based approaches”, opublikowanym w 2020 roku na portalu “Alliance Against Seclusion and Restraint”.
- Żadne z badań nad skutecznością metod behawioralnych nie sprawdza faktycznego, długoterminowego wpływu treningów tego typu na jakość życia i zdrowie psychiczne osób w spektrum autyzmu. Wskazują na to m.in. Gary Szkedy, Dalia Szkedy i Aileen H. Sandoval-Norton w obszernej metaanalizie “Long-term ABA Therapy Is Abusive: A Response to Gorycki, Ruppel, and Zane,” opublikowanej w połowie 2022 roku w czasopiśmie “Advances in Neurodevelopmental Disorders”. Co więcej, opracowania na temat rzekomej skuteczności warunkowania behawioralnego pomijają dostępne już wyniki badań, które jasno pokazują, że osoby poddawane takim interwencjom są narażone na zespół stresu pourazowego. Jak dowodzi dr Henny Kupferstein, psycholożka specjalizująca się w spektrum autyzmu, aż 46% uczestników jej badań, którzy byli poddawani metodom behawioralnym spełniło próg kryteriów diagnostycznych dla PTSD, z czego połowa osiągała wysoki poziom symptomatologii i cierpienia. Stwierdziła, że osoby warunkowane mają o ponad 80% wyższe prawdopodobieństwo rozwinięcia PTSD niż osoby niewarunkowane. Wyniki swoich badań opublikowała w 2018 roku w artykule “Why caregivers discontinue applied behavior analysis (ABA) and choose communication-based autism interventions” w czasopiśmie “Advances in Autism”.
Warto ponadto wspomnieć, że 25 października 2019 roku rząd USA przedstawił raport na temat kompleksowej opieki nad osobami w spektrum autyzmu. Według tego opracowania, po 1 roku stosowania ABA u 76% osób z autyzmem nie wystąpiły żadne zmiany w objawach, a u 9% objawy pogłębiły się o więcej niż 1 odchylenie standardowe. Szczegółowe wyniki opublikowano w tak zwanym “Raporcie planu zdrowotnego Tricare”.
Program przedmiotu obejmuje także Terapię wymuszonego kontaktu Holding. Ta wyjątkowo przemocowa metoda, opracowana w latach 70. ubiegłego wieku, została jednoznacznie wskazana jako skrajnie niebezpieczna przez National Crime Victims Research and Treatment Center z poparciem Ministerstwa Sprawiedliwości USA. Amerykańskie Towarzystwo Psychologiczne oraz American Professional Society on Abuse of Children opublikowały specjalne raporty oceniające i potępiające Holding. Ze stosowaniem tej techniki wiąże się kilka przypadków śmierci dzieci podczas przymusowego przytrzymania przez rodziców lub specjalistów. Wspomina o tym Mark Chaffin i inni w “Report of the APSAC task force on attachment therapy, reactive attachment disorder, and attachment problems”, zamieszczonym już w 2006 roku w publikacji „Child Maltreatment”. W Polsce coraz więcej przypadków przemocowego unieruchamiania skutkujących obrażeniami fizycznymi i urazami psychicznymi jest zgłaszanych Rzecznikowi Praw Obywatelskich.
Z pewnością można przytoczyć znacznie więcej opracowań dowodzących, że stosowanie metod dyrektywnych wobec autystycznych dzieci i młodzieży przynosi więcej szkód niż pożytku. Moglibyśmy wskazywać na zgubny wpływ uzależnienia od nagrody, na ryzyko śmierci w różnego typu technikach awersyjnych, do których specjaliści stosujący w/w metody niechętnie się przyznają. Moglibyśmy też wskazać na to, jak bardzo techniki dyrektywne zakłócają więź między dzieckiem a rodzicem.
Nie ma możliwości, żeby dziecko pozbawiane możliwości naturalnej ekspresji, szkolone do spełniania poleceń i oczekiwań dorosłych miało jakiekolwiek szanse na zbudowanie bezpiecznej więzi.
Fundacja Prodeste jako jedyna w Europie prowadzi Program Leczenia Traum i opieki nad zdrowiem psychicznym osób w spektrum autyzmu. 100% osób, które korzystają z leczenia zaburzeń psychicznych i emocjonalnych w tym programie są to osoby wieloletnio poddawane technikom dyrektywnym. Wśród nich są osoby z psychozami, zaburzeniami osobowości, głębokimi zaburzeniami dysocjacyjnymi, PTSD i głębokimi zaburzeniami depresyjno-lękowymi. Nie możemy przejść obojętnie wobec tych faktów, ani wobec zaprezentowanych publikacji.
W związku z powyższym zwracamy się do Pani Rektor z oczekiwaniem usunięcia z programu studiów na Akademii Pedagogiki Specjalnej przedmiotu, który szkoli przyszłych pedagogów w technikach z gruntu krzywdzących i wyniszczających osoby rozwijające się w spektrum autyzmu. Jesteśmy otwarci na dialog i chętnie przedstawimy więcej danych w bezpośrednim kontakcie. List ten przesyłamy do środowisk zajmujących się prawami osób ze spektrum autyzmu w Polsce i na świecie.
Pragniemy także zaznaczyć, że dzisiejsze rozumienie istoty rozwoju osoby w spektrum autyzmu pozwala na relacyjne i humanistyczne podejście do osób autystycznych, których wsparcie powinno przede wszystkim odnosić się do ich faktycznych potrzeb a nie odgórnie przyjętych norm i zasad. W obecnych czasach wiemy już, że to, co służy osobom autystycznym, faktycznie poprawia ich dobrostan i podnosi jakość życia, to dbanie o ich potrzeby, wspieranie rozwoju samoświadomości a także praca ze środowiskiem ożywionym i nieożywionym tak, by było realnie zaadaptowane do specyfiki rozwoju osób w spektrum autyzmu. Jesteśmy przekonani, że zalet takiego podejścia nie trzeba tłumaczyć żadnemu pedagogowi specjalnemu. Wiemy też, że Państwa uczelnia potrafi kształcić studentów do takich postaw i zadań. Nie ma żadnego uzasadnienia, by w XXI wieku wciąż promować i nauczać technik, które skrzywdziły całe pokolenia osób autystycznych.
Będziemy wdzięczne za poinformowanie nas o działaniach podjętych przez Władze Uczelni w sygnalizowanej przez nas sprawie.
Z wyrazami szacunku
dr Joanna Ławicka, Fundacja Prodeste, Inicjatywa obywatelska “Chcemy całego życia!”, pedagog specjalna, psychoterapeutka PPT w trakcie certyfikacji, współpracująca z Inicjatywą „Nasz Rzecznik”
Sylwia Kowalska, Fundacja Autism Team, Inicjatywa obywatelska “Chcemy całego życia!”, Inicjatywa “Nasz Rzecznik”
Anna Duniewicz, Inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!”, koordynatorka Inicjatywy „Nasz Rzecznik”
Izabela Hnidziuk-Machnica, Fundacja AleKlasa, Inicjatywa “Nasz Rzecznik”
Bożena Chrostowska, członkini Inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!”
Maciej Ryszawy, samorzecznik, członek Inicjatywy „Nasz Rzecznik”
Przemysław Saczuk, Dorota Gackowska, Sylwia Frydrysiak-Saczuk, Fundacja „Pro Aperte”
Link do opisu przedmiotu na stronie APS:
