Badanie ankietowe w ramach kampanii społecznej „Niewidzialny pacjent”, przeprowadzone wśród rodzin tzw. pacjentów niewspółpracujących przez AUTYZM POLSKA Fundację Pomocy Osobom Autystycznym we współpracy z Inicjatywą „Nasz Rzecznik”, trwało od początku sierpnia do końca września 2026 r. Dotyczyło barier w dostępie do świadczeń zdrowotnych dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami i neurowyzwaniami, o wysokiej potrzebie wsparcia w codziennych funkcjonowaniu, które nie są w stanie współpracować podczas standardowych badań i procedur medycznych.

Informacje o badaniu z zaproszeniem do wzięcia udziału były upowszechniane na stronach internetowych, portalach społecznościowych i w mailingach zaangażowanych organizacji oraz udostępniane na grupach zrzeszających osoby z niepełnosprawnościami i opiekunów OzN.

Wpłynęło 54 odpowiedzi na ankietowe pytania, głównie od rodziców i opiekunów tzw. pacjentów niewspółpracujących. Respondenci wskazują w nich na systemowe bariery w dostępie do diagnostyki i leczenia w ramach państwowego systemu ochrony zdrowia (NFZ) dla pacjentów ze spektrum autyzmu, z niepełnosprawnością intelektualną oraz niepełnosprawnościami sprzężonymi. Wyniki badania pokazują też koszty systemowych zaniechań i przedstawiają postulowane zmiany.

 

Kluczowe wnioski zbiorcze

• Skala odmów i braku dostępu: Przytłaczająca większość respondentów wielokrotnie napotkała odmowę wykonania świadczenia lub znaczne trudności w jego uzyskaniu w ciągu ostatnich 5 lat.
• Krytyczne obszary medyczne: Największe problemy występują w przypadku leczenia stomatologicznego w znieczuleniu ogólnym, badań obrazowych (rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa, RTG) i badań laboratoryjnych (pobranie krwi), wymagających braku ruchu lub sedacji, a także hospitalizacji psychiatrycznej i chirurgicznej.
• Bariery po stronie placówek: Jako główne przyczyny odmów placówki podają brak możliwości współpracy ze strony pacjenta, brak anestezjologów, brak procedur oraz brak przeszkolonego personelu i odpowiednich warunków lokalowych.
• Skutki zdrowotne i finansowe: Brak opieki NFZ prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia, przewlekłego bólu, nasilenia zachowań trudnych (w tym autoagresji) oraz ogromnego przeciążenia opiekunów. Zmusza to rodziny do korzystania z leczenia prywatnego, którego koszty sięgają od kilku do kilkudziesięciu tysięcy złotych.
• Oczekiwania systemowe: Respondenci jednoznacznie domagają się gwarancji dostępu do znieczulenia ogólnego z możliwością łączenia kilku procedur medycznych podczas jednej narkozy, przeszkolenia personelu, jasnych procedur, przyjęć bez oczekiwania w poczekalni oraz wsparcia koordynatora leczenia.

 

Podsumowanie odpowiedzi na poszczególne pytania ankietowe

I. Profil respondentów i pacjentów

• Wśród badanych dominującą grupą stanowią rodzice dorosłych osób lub młodzieży wymagającej wsparcia. Odpowiedzi udzielali także opiekunowie prawni, rodzeństwo oraz dyrektorzy placówek opiekuńczych (np. DPS).

• Status prawny pacjentów: Obejmuje osoby bez ubezwłasnowolnienia, osoby z ustanowionym opiekunem prawnym oraz osoby całkowicie ubezwłasnowolnione.
• Wiek pacjentów: Najliczniejszą grupę stanowią młodzi dorośli w wieku 18-25 lat (blisko 54%). 23% pacjentów ma 26-40 lat, a 17,3% było w wieku 41-60 lat.

• Diagnoza i stopień niepełnosprawności: Dominują: spektrum autyzmu, niepełnosprawność intelektualna (głównie stopień znaczny i umiarkowany), niepełnosprawność sprzężona, padaczka, zaburzenia neurologiczne i psychiczne oraz choroby genetyczne. W większości przypadków pacjenci mieli orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności.

II. Sposób funkcjonowania pacjenta i możliwość współpracy

• Specyfika funkcjonowania: Pacjenci, których dotyczą udzielone odpowiedzi, to w większości osoby niewerbalne lub komunikujące się prostymi komunikatami, nie rozumiejące sytuacji medycznej, nie potrafiące zakomunikować bólu. Są całkowicie zależne od opiekunów. Mają nasilone nadwrażliwości sensoryczne, reagują silnym lękiem/agresją na nowe miejsca i nie tolerują dotyku ani aparatury medycznej.

• Możliwość współpracy podczas badań: Większość opiekunów ocenia możliwość współpracy pacjenta jako „raczej może współpracować”, ale blisko 28% uważa, że „zdecydowanie nie może współpracować”.

• Wymagane przygotowanie przed świadczeniem: Opiekunowie wskazują na konieczność: obecności opiekuna, przyjęcia o konkretnej godzinie bez oczekiwania w poczekalni, znieczulenia ogólnego, osobnego/spokojnego pomieszczenia (wyciszenia), premedykacji w domu oraz wcześniejszego zapoznania z miejscem/personelem.

 

III. Doświadczenia z odmowami i poszukiwaniem pomocy

• Częstotliwość odmów: Większość rodzin spotkała się z odmową lub trudnościami wielokrotnie lub kilkukrotnie (od 1 do ponad 5 razy w ciągu ostatnich 5 lat).
• Przyczyna odmowy: Odmowy były bezpośrednio związane z niepełnosprawnością, brakiem możliwości współpracy pacjenta lub brakiem warunków w placówce.
• Liczba szukanych placówek: 46,3% opiekunów musiało zgłaszać się do 2 do 3 placówek (a w skrajnych przypadkach było ich ponad 10), przy czym większość (blisko 60%) placówek odmawiających nie wskazało żadnego innego miejsca, gdzie pacjent mógłby znaleźć pomoc.

• Forma odmowy: Odmowa była najczęściej przekazywana ustnie podczas wizyty lub telefonicznie. Powszechnym zjawiskiem jest też brak wydania formalnej odmowy na piśmie przy jednoczesnym niewykonaniu świadczenia.

 

IV. Trudności w dostępie do poszczególnych świadczeń

• Świadczenia najtrudniejsze do uzyskania:
• Leczenie stomatologiczne (ze szczególnym uwzględnieniem leczenia w znieczuleniu ogólnym).
• Badania obrazowe: Rezonans magnetyczny (RM), tomografia komputerowa (TK), RTG, USG.
• Badania laboratoryjne: Pobranie krwi i moczu.
• Leczenie szpitalne i zabiegowe: Operacje, hospitalizacje neurologiczne i psychiatryczne.
• Inne: Konsultacje specjalistyczne (psychiatra, neurolog, okulista, kardiolog), rehabilitacja stacjonarna oraz wizyty na SOR/izbie przyjęć.

 

V. Przyczyny odmów i postawy personelu medycznego

• Argumentacja placówek: Podawano m.in. brak współpracy pacjenta, brak anestezjologa, brak procedur, brak odpowiedniego sprzętu/łóżek, obawę o bezpieczeństwo czy brak kontraktu z NFZ.

• Cytaty z wypowiedzi personelu: Opiekunowie często słyszeli od lekarzy i pielęgniarek stwierdzenia: „Pacjent musi współpracować”, „Nie wykonujemy takich badań u takich pacjentów”, „Proszę szukać innej placówki”, „Nie mamy odpowiednich warunków/anestezjologa”, „Tego nie da się zrobić”.
• Brak dostosowań: Placówki medyczne w większości nie podejmowały żadnych prób dostosowania sposobu udzielenia świadczenia do indywidualnych potrzeb pacjenta.

 

VI. Skutki trudności i koszty finansowe

• Czas poszukiwania pomocy wynosił najczęściej od 1 do 6 miesięcy, a w wielu przypadkach świadczenie nie zostało dotąd wykonane.
• Skutki zdrowotne i emocjonalne: Opóźnienie diagnozy, pogorszenie stanu zdrowia, przewlekły ból, nasilenie agresji i autoagresji, rezygnacja z leczenia, ogromny stres i wypalenie opiekunów oraz utrata dochodów.

• Leczenie prywatne i koszty: Większość opiekunów musiała sfinansować leczenie lub diagnostykę prywatnie. Łączny szacunkowy koszt finansowy trudności w ciągu ostatnich 5 lat wynosił najczęściej od 1 000 zł do 25 000 zł (a w nielicznych przypadkach powyżej 50 000 zł).

VII. Ocena systemu i postulowane zmiany

• Ocena równości dostępu: Prawie wszyscy respondenci uważają, że obecny system zdecydowanie nie zapewnia tej grupie pacjentów możliwości korzystania ze świadczeń na równych zasadach z innymi osobami.

• Priorytetowe postulaty zmian:
• • Dostęp do badań i zabiegów w znieczuleniu ogólnym.
  • Połączenie kilku procedur przy jednym znieczuleniu (np. stomatolog, RTG, pobranie krwi podczas jednej narkozy).
  • Przeszkolenie personelu medycznego z zakresu niepełnosprawności i komunikacji.
  • Jasne procedury postępowania oraz możliwość wcześniejszego zgłoszenia potrzeb.
  • Przyjęcie o konkretnej godzinie bez oczekiwania w poczekalni oraz osobne, spokojne pomieszczenie.
  • Obecność opiekuna na każdym etapie oraz dostępność premedykacji w domu.
  • Powołanie koordynatora leczenia, utworzenie regionalnych placówek specjalistycznych oraz wyznaczenie dodatkowego finansowania przez NFZ.

 

VIII. Zgłaszanie spraw i zgody

• Zgłaszanie skarg: Większość rodzin nie zgłaszała sprawy do oficjalnych instytucji (NFZ, RPP) z powodu braku wiary w skuteczność i braku sił. Zgłoszenia sporadyczne najczęściej kończyły się odmową lub brakiem reakcji.

Zdecydowana większość respondentów wyraziła zgodę na anonimowe wykorzystanie historii i cytatów w działaniach rzeczniczych kampanii „Niewidzialny Pacjent” i zadeklarowała chęć udziału w dalszych konsultacjach.

 

Oczekiwane przez respondentów rozwiązania

Wyniki ankiety jednoznacznie wskazują, że respondenci oczekują głębokich, wielopoziomowych zmian systemowych. Do najważniejszych i najbardziej oczekiwanych rozwiązań należą:

1. Dostęp do znieczulenia ogólnego i łączenia procedur

• Powszechny dostęp do znieczulenia ogólnego i sedacji: Gwarancja możliwości wykonania w narkozie zarówno zabiegów (np. stomatologicznych), jak i badań diagnostycznych (rezonans magnetyczny, tomografia, RTG, pobranie krwi).
• Łączenie kilku procedur podczas jednego znieczulenia: Możliwość przeprowadzenia kompleksowej diagnostyki i leczenia podczas jednej narkozy (tzw. kombo-procedury, np. stomatolog, RTG i badania laboratoryjne w tym samym czasie).
• Premedykacja przed przybyciem do placówki: Umożliwienie podania środków uspokajających/przygotowujących farmakologicznie jeszcze w domu, pod nadzorem lekarza.

2. Dostępność architektoniczna i organizacja wizyty

• Przyjęcie o wyznaczonej godzinie bez oczekiwania w poczekalni: Wyeliminowanie wielogodzinnego czekania na korytarzach, które wywołuje u pacjentów silny lęk, przeciążenie sensoryczne oraz kryzysy zachowania.
• Spokojne pomieszczenia wyciszenia: Zapewnienie osobnych przestrzeni o ograniczonej liczbie bodźców sensorycznych (hałas, ostre światło).
• Obecność opiekuna na każdym etapie: Gwarancja stałego towarzyszenia pacjentowi przez opiekuna podczas przygotowania, badania oraz wybudzania.
• Wcześniejsze zgłoszenie potrzeb: Możliwość przeprowadzenia rozmowy wstępnej i przekazania informacji o specyfice funkcjonowania pacjenta przed samą wizytą.

3. Kadry, szkolenia i komunikacja

• Szkolenia dla personelu medycznego: Obowiązkowe edukowanie lekarzy i pielęgniarek z zakresu specyfiki niepełnosprawności, pracy z pacjentem niewspółpracującym oraz stosowania alternatywnych i wspomagających metod komunikacji (AAC).
• Partnerskie traktowanie opiekunów: Uwzględnianie wiedzy i doświadczenia opiekuna jako kluczowego wsparcia w procesie diagnostycznym.

4. Struktura organizacyjna i finansowanie NFZ

• Jasne i jednolite procedury: Wdrożenie ogólnokrajowych standardów postępowania z pacjentami o wysokich potrzebach wsparcia.
• Koordynator leczenia: Powołanie dedykowanej osoby pomagającej opiekunom w sprawnej organizacji wizyt, pozyskiwaniu skierowań i przechodzeniu przez proces medyczny.
• Regionalne placówki specjalistyczne i publiczny wykaz: Stworzenie dedykowanych ośrodków kompleksowej opieki oraz udostępnienie oficjalnego rejestru placówek rzeczywiście przygotowanych do przyjmowania takich pacjentów.
• Dodatkowe finansowanie z NFZ: Wprowadzenie odpowiednich stawek i wycen świadczeń uwzględniających obecność anestezjologa oraz wydłużony czas wizyty.
• Systemowa tranzycja: Opracowanie procedur płynnego przechodzenia pacjenta po ukończeniu 18. roku życia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych.

 

Główne przyczyny odmów wykonania świadczeń medycznych przez placówki wskazane w ankiecie

• Brak możliwości współpracy ze strony pacjenta: Wymóg placówek, aby pacjent wykonywał polecenia, leżał w bezruchu (np. podczas RTG, rezonansu czy pobierania krwi) lub wyraził świadomą zgodę, co przy silnym lęku, braku rozumienia sytuacji czy nadwrażliwości sensorycznej jest niemożliwe.
• Brak anestezjologa oraz brak możliwości zastosowania znieczulenia ogólnego, sedacji lub premedykacji: Brak personelu anestezjologicznego oraz nieprzygotowanie placówek do prowadzenia zabiegów i badań diagnostycznych (np. stomatologicznych czy obrazowych) w narkozie.
• Brak odpowiednich procedur oraz warunków organizacyjnych i lokalowych: Brak jasnych procedur postępowania z pacjentem niewspółpracującym, brak wyciszonych pomieszczeń, a także braki sprzętowe (np. odmowa z powodu braku łóżka o odpowiednim udźwigu dla dorosłej osoby z wysoką wagą).
• Brak przygotowania, przeszkolenia i doświadczenia personelu: Obawa lekarzy i pielęgniarek przed pracą z osobami ze spektrum autyzmu lub niepełnosprawnością intelektualną/sprzężoną, brak znajomości alternatywnych metod komunikacji (AAC) oraz obawy o bezpieczeństwo swoje lub pacjenta.
• Brak kontraktu z NFZ lub brak finansowania: Placówki powoływały się na brak zakontraktowanych procedur w znieczuleniu ogólnym dla dorosłych pacjentów lub brak wyceny takiego świadczenia.
• Problem z tranzycją po ukończeniu 18. roku życia i brak miejsc: Wygasanie możliwości leczenia w placówkach pediatrycznych przy jednoczesnym braku przygotowania szpitali dla dorosłych, a także odsyłanie pacjentów z powodu braku wolnych miejsc (np. na oddziałach psychiatrycznych).
• Odmowa obecności opiekuna: Brak zgody na przebywanie opiekuna z pacjentem podczas badania lub na oddziale szpitalnym, co uniemożliwiało wykonanie procedury.

 

Koszty systemowych zaniechań

Udzielone odpowiedzi wskazują, że brak dostępu do państwowej opieki zdrowotnej w ramach NFZ generuje dla rodzin bardzo wysokie obciążenia finansowe. Koszty te dzielą się na bezpośrednie wydatki medyczne oraz koszty towarzyszące:

1. Koszty prywatnego leczenia i diagnostyki

Z powodu odmów lub wielomiesięcznego oczekiwania w systemie publicznym rodziny zmuszone są opłacać procedury komercyjnie:

• Pojedyncze zabiegi i badania: Orientacyjny koszt pojedynczej usługi prywatnej wynosi od poniżej 500 zł do ponad 5000 zł. Przykładowo, prywatne leczenie stomatologiczne w znieczuleniu ogólnym to wydatek rzędu 2000-3500 zł za jeden zabieg. Do opłacanych prywatnie badań należą również rezonans magnetyczny w sedacji, komercyjne pobrania krwi oraz wizyty u specjalistów (np. psychiatrów, neurologów, okulistów).
• Łączny koszt z ostatnich 5 lat: Szacunkowe sumaryczne wydatki ponoszone przez gospodarstwa domowe w ciągu 5 lat najczęściej mieszczą się w przedziale 1000-5000 zł, a następnie 5001-10 000 zł oraz 10 001–25 000 zł. W skrajnych przypadkach przekraczają 50 000 zł.

2. Koszty dojazdów, transportu medycznego i zakwaterowania

• Długie dystanse: Z powodu braku miejsc w okolicy rodziny zmuszone są do pokonywania znacznych odległości (np. dojazdów po 80-120 km w jedną stronę do odległych placówek).
• Prywatny transport medyczny: W przypadku pacjentów leżących lub z niepełnosprawnością ruchową rodziny ponoszą koszty odpłatnego przewozu medycznego.
• Noclegi: Wyjazdy na diagnostykę lub zabiegi w odległych ośrodkach wiążą się z dodatkowymi opłatami za zakwaterowanie.

3. Koszty pośrednie (ekonomiczne)

• Utrata dochodu przez opiekunów: Opiekunowie zmuszeni są brać urlopy bezpłatne, ograniczać wymiar pracy lub całkowicie rezygnować z zatrudnienia ze względu na czasochłonne poszukiwania i opiekę podczas procedur medycznych.
• Leki i nierefundowane preparaty: Konieczność zakupu droższych, nierefundowanych leków czy preparatów (np. specjalistycznych leków odczulających w kroplach/tabletkach, gdy zabiegi iniekcyjne są niemożliwe do przeprowadzenia).

 

Główne wnioski płynące z badania ankietowego

• Powszechność odmów i skrajne trudności w dostępie do świadczeń: Przytłaczająca większość respondentów doświadczyła w ciągu ostatnich 5 lat wielokrotnych odmów wykonania świadczenia medycznego lub znacznych opóźnień wynikających ze sposobu funkcjonowania pacjenta bądź braku możliwości współpracy. Opiekunowie zmuszeni byli szukać pomocy w kilku lub kilkunastu placówkach, które z reguły nie wskazywały żadnego innego miejsca gotowego do przyjęcia pacjenta.
• Krytyczne obszary opieki zdrowotnej: Największe bariery występują przy leczeniu stomatologicznym (zwłaszcza w znieczuleniu ogólnym), badaniach obrazowych (rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa, RTG, USG), badaniach laboratoryjnych (pobranie krwi) oraz hospitalizacjach (m.in. na oddziałach psychiatrycznych i neurologicznych).
• Systemowe i organizacyjne przyczyny odmów: Placówki uzasadniały odmowy brakiem współpracy ze strony pacjenta, brakiem anestezjologów, niemożnością zastosowania znieczulenia ogólnego lub premedykacji, brakiem procedur, nieprzystosowaniem infrastruktury (np. brakiem łóżek o odpowiednim udźwigu) oraz brakiem przeszkolenia personelu. W większości przypadków placówki nie podejmowały żadnych prób dostosowania sposobu udzielenia świadczenia do indywidualnych potrzeb pacjenta.
• Poważne konsekwencje zdrowotne i finansowe: Brak opieki w systemie publicznym prowadził do opóźnień diagnostycznych, pogorszenia stanu zdrowia, przewlekłego bólu, nasilenia agresji i autoagresji oraz drastycznego przeciążenia opiekunów. Zmuszało to rodziny do korzystania ze świadczeń prywatnych, co w skali 5 lat generowało koszty od kilku do kilkudziesięciu tysięcy złotych.
• Jednoznaczny apel o reformy: Respondenci w zasadzie jednomyślnie oceniają, że obecny system nie zapewnia tej grupie pacjentów możliwości korzystania ze świadczeń na równych zasadach z innymi osobami. Do najbardziej oczekiwanych rozwiązań należą: gwarancja dostępu do znieczulenia ogólnego z możliwością łączenia kilku procedur (np. stomatolog, RTG i pobranie krwi podczas jednej narkozy), przyjęcia bez oczekiwania w poczekalni, przeszkolenie personelu oraz powołanie koordynatora leczenia i utworzenie regionalnych placówek specjalistycznych

 

Opracowanie na podstawie materiału źródłowego: Anna Duniewicz, Inicjatywa „Nasz Rzecznik”