– Moment diagnozy bliskiej osoby – dziecka czy dorosłego – powinien być chwilą, w której państwo uruchamia precyzyjną machinę wsparcia. Tymczasem w polskich realiach jest to moment, w którym państwo najczęściej znika. Rodzina zostaje sam na sam z nową, przytłaczającą rzeczywistością, zmuszona do szukania informacji po omacku: na internetowych forach, w grupach wsparcia czy przypadkowych poradniach. To klasyczny przykład „systemu wrogiego”, w którym obywatel zamiast systemowej opieki napotyka biurokratyczny mur i pustkę.
– System jest wrogi opiekunom osób z niepełnosprawnościami na bardzo różnych poziomach. Rodziny przejmują całe funkcjonowanie tego systemu na swoje barki i są zalepiaczkami luk.
– To jest opowieść o godności. Chodzi o to, żeby te mamy były mamami Frania, ale żeby były też Sylwią Gregorczyk-Abram czy innymi kobietami, które mają prawo do pełni życia.
– Odpoczynek to prawo każdego człowieka. Tymczasem w Polsce opiekunki często nawet nie korzystają z leczenia, bo nie mają z kim zostawić bliskiej osoby. To jest sytuacja nieludzka.
– Na okulary urzędnika trzeba nałożyć filtr społeczny. Połączenie tych dwóch rzeczy ma prawdziwą siłę.
– To jedne ze zdań, które chyba najbardziej zapadną w pamięć uczestniczkom i uczestnikom spotkania z kandydatką na urząd Rzecznika Praw Obywatelskich, mec. Sylwią Gregorczyk-Abram, w obszarze praw opiekunek i opiekunów rodzinnych. Zdalne wysłuchanie 9 lipca współprowadziły Anna Duniewicz, koordynatorka Inicjatywy „Nasz Rzecznik” oraz Olga Ślepowrońska, koordynatorka Zespołu Praw Opiekunek/ów Inicjatywy. Na Polski Język Migowy spotkanie tłumaczył p. Jacek Zieliński z firmy Zamigam.
Rozmowa o z mec. Sylwią Gregorczyk-Abram prawach opiekunów rodzinnych przybrała bardzo osobisty charakter, bo jej uczestniczki odwoływały się do osobistych doświadczeń w swojej diagnozie niedostatków systemu wsparcia. Mocno wybrzmiała potrzeba przywrócenia podmiotowości ludziom, których system i kolejne rządu zdają się nie dostrzegać.
„Pytanie, jakie państwo chcemy budować – takie, które zmusza do heroizmu i „zalepiania dziur”, czy takie, które realizuje swoje konstytucyjne obowiązki i staje się realnym oparciem w najtrudniejszych chwilach życia?”
„Ja sama to ogarnę” – czyli jak matki-opiekunki wyręczają państwo
W Polsce system opieki nad osobami z niepełnosprawnościami opiera się na barkach „jednostek do zadań specjalnych” – w przeważającej mierze kobiet. To one, w obliczu bierności państwa, muszą zorganizować leczenie, rehabilitację i codzienną logistykę opieki nad bliskimi z niepełnosprawnościami. Wynikające z miłości i poczucia obowiązku przekonanie, że „muszę to ogarnąć sama”, nie jest autonomicznym wyborem. Jest przymusem wynikającym z luk systemowych.
Opiekunowie osób z niepełnosprawnością, a są to przede wszystkim kobiety, są takimi „zakasującymi rękawy” jednostkami lub grupami, które sobie same muszą różne rzeczy w tym systemie wypracować. Stają się „zalepiaczkami” dziur w niedziałającym systemie wsparcia. Pora, by państwo przestało traktować ich darmową pracę jako oczywistość. Bo koszty, jakie ponoszą opiekunowie rodzinni – zdrowotne, związane z izolacją społeczną, finansowe – są do zaakceptowania – przekonywała kandydatka, mama dziecka z niepełnosprawnością.
Tożsamość „Mamy Frania” i „Mamy Krzysia” a prawo do pełni życia
Jednym z najbardziej niszczących skutków obecnego systemu jest powolna erozja własnej tożsamości opiekuna. Kobiety przestają istnieć jako autonomiczne jednostki, zaczynając definiować się wyłącznie przez pryzmat swojej roli – jako „mama Frania”, „mama Krzysia”… System utwierdza je w tym braku podmiotowości, widząc w nich przede wszystkim darmowy zasób opiekuńczy, a nie obywatelki z własną tożsamością, potrzebami, życiowymi i zawodowymi planami, marzeniami.
„Państwo ma obowiązek zagwarantować opiekunom prawo do pełni życia. Godność rodziny nie może być budowana na całkowitym samopoświęceniu jednej osoby. Przywrócenie podmiotowości oznacza dostrzeżenie w „mamie Frania” Sylwii Gregorczyk-Abram i w innych mamach, osób, które mają prawo do odpoczynku, rozwoju i własnej sfery życia, niezależnej od pełnionej opieki.
Praca zawodowa to nie przywilej, to godność
Przez lata system prawny w Polsce utrzymywał absurdalny wybór: albo pobieranie świadczenia, albo praca zarobkowa. Utrzymany w mocy zakaz zarobienia choćby złotówki przy pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego „na starych zasadach” to systemowa blokada, która spycha rodziny w pułapkę ubóstwa. Praca dla opiekuna to nie tylko kwestia ekonomiczna – to „wyjście do ludzi”, higiena psychiczna, zawodowy rozwój w przyszłości wyższa emerytura.
Mec. Sylwia Gregorczyk-Abram, dzieląc się osobistym doświadczeniem utraty pracy na 4,5 roku po diagnozie dziecka, podkreślała, że powrót do aktywności zawodowej jest procesem, który państwo musi ułatwiać, a nie za niego karać. Trybunał Konstytucyjny niedawno wydał korzystny dla opiekunów rodzinnych wyrok, uznając za niekonstytucyjne przepisy pozbawiające opiekunów prawa do świadczenia pielęgnacyjnego z powodu podjęcia zatrudnienia lub pracy zarobkowej. Państwo powinno ten wyrok uwzględnić.
„To jest też opowieść o godności. (…) Chodzi o to, żeby te mamy były mamami Frania, ale żeby miały prawo do tej pełni życia. Nawet jeżeli pracujesz jeden dzień w tygodniu albo pół dnia w tygodniu, to to jest super… praca to opowieść o godności”.
Najtrudniejsze pytanie: „Co się stanie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie?”
Bezpieczeństwo osób z niepełnosprawnościami po śmierci opiekunów rodzinnych dziś z znacznie mniejszym stopniu zależy od wsparcia państwa niż od „spółdzielni rodziców” – oddolnych, desperackich inicjatyw osób, które wspólnie próbują budować alternatywę dla Domów Pomocy Społecznej.
To państwo musi stać się gwarantem bezpieczeństwa poprzez rozwój sieci mieszkalnictwa ze wsparciem dla osób z niepełnosprawnościami. Nie można godzić się na „loterię kodów pocztowych”, gdzie dostęp do wsparcia zależy od tego, czy dany samorząd ma tę „iskrę” i dobre chęci. Warto stworzyć Kodeks dobrych praktyk samorządowych, który ujednoliciłby standardy i zmusił władze lokalne do systemowego tworzenia mieszkań wspomaganych/ mieszkań ze wsparciem dla osób z niepełnosprawnościami, zdejmując z rodziców przytłaczający lęk o przyszłość swoich dzieci.
Opieka wytchnieniowa jako prawo, a nie przywilej
Obecny model wsparcia, oparty na projektach, pilotażach i czasowych programach z Funduszu Solidarnościowego, nie daje gwarancji ciągłości ani bezpieczeństwa wsparcia. Opiekunowie żyją w lęku, czy w kolejnym roku program zostanie przedłużony. Raporty Najwyższej Izby Kontroli (NIK) jednoznacznie wykazały, że zasady kwalifikacji do wsparcia wytchnieniowego są niejasne i niejednolite, co rodzi uzasadnioną nieufność wobec systemu. Państwo musi odejść od modelu uznaniowego na rzecz trwałego prawa do odpoczynku.
System nie przewiduje też rozwiązań w sytuacjach kryzysowych, takich jak nagła hospitalizacja opiekuna. Opieka wytchnieniowa i interwencyjna musi stać się stabilnym, gwarantowanym prawem, a nie przywilejem nielicznych.
„Wsparcie jest oparte przede wszystkim na programach o charakterze czasowym, a nie na trwałym prawie przysługującym opiekunom i opiekunkom. (…) Opiekunowie nie mają pewności, że bliscy otrzymają wsparcie odpowiednie dla ich potrzeb, co powoduje naturalną nieufność wobec systemu”.
„Społeczna nakładka” na okulary urzędnika
Biurokracja z natury koncentruje się na procedurach, terminach i „wpływie spraw”. Jednak w obszarze praw osób z niepełnosprawnościami i opiekunów rodzinnych to nie wystarczy. Urzędnicy i decydenci muszą nałożyć na swoje okulary „społeczny filtr”. Dopiero połączenie sprawności administracyjnej z autentycznym zrozumieniem ludzkiego doświadczenia pozwala budować system, który wspiera, a nie czyha na obywatela.
Kluczowe zdaniem kandydatki kwestie dotyczące praw opiekunów rodzinnych:
- Reforma świadczeń opiekuńczych: Umożliwienie łączenia świadczeń opiekuńczych z pracą zarobkową.
- Gwarancja opieki wytchnieniowej: Przekształcenie programów czasowych w trwałe prawo podmiotowe.
- Rozwój mieszkalnictwa wspomaganego/ mieszkalnictwa ze wsparciem: Rozwiązanie systemowego lęku o przyszłość osób z niepełnosprawnościami po śmierci opiekunów.
- Likwidacja obecnych form dyskryminacji: Zrównanie praw opiekunów dzieci i dorosłych OzN oraz naprawa błędów w orzecznictwie.
Analiza tematyczna i wyzwania systemowe
- Systemowe osamotnienie opiekunów rodzinnych
Analiza wskazuje na głęboki deficyt wsparcia systemowego od momentu diagnozy niepełnosprawności. Państwo nie oferuje gotowych ścieżek postępowania, co zmusza rodziny do samodzielnego poszukiwania informacji i „walki” o podstawowe prawa.
- Rola kobiet: Funkcje opiekuńcze pełnią w Polsce głównie kobiety, które stają się „zalepiaczkami” luk w systemie.
- Koszty osobiste: Opiekunowie ponoszą drastyczne konsekwencje zawodowe (często całkowita rezygnacja z pracy), finansowe, zdrowotne i społeczne.
- Brak odpowiedzi państwa: W momentach krytycznych (diagnoza, pogorszenie stanu zdrowia) rodziny pozostają bez asysty systemowej.
- Świadczenia opiekuńcze i prawo do pracy
Obecny model świadczeń jest postrzegany jako naruszający godność i ograniczający podmiotowość opiekunów.
| Problem | Opis i Postulat |
| Zakaz pracy zarobkowej | Konieczność zniesienia zakazu pracy przy pobieraniu świadczeń z tytułu sprawowania opieki; praca (nawet w niepełnym wymiarze) jest kluczowa dla dobrostanu i higieny psychicznej. |
| Nierówne traktowanie | Dyskryminacja opiekunów ze względu na wiek podopiecznego (różne zasady dla opiekunów dzieci i dorosłych). |
| Skomplikowany system | Wzajemnie wykluczające się przepisy, luki przy przechodzeniu między systemami i długie kolejki. |
- Infrastruktura wsparcia: opieka wytchnieniowa i mieszkalnictwo
Brak stabilnych form wsparcia generuje w opiekun(k)ach rodzinnych stały lęk o przyszłość.
- Opieka wytchnieniowa: Obecnie oparta na programach czasowych (np. z Funduszu Solidarnościowego), charakteryzuje się brakiem ciągłości, niejasnymi kryteriami kwalifikacji i nierównym dostępem geograficznym. Musi stać się trwałym prawem ustawowym.
- Sytuacje kryzysowe: Brak systemowych rozwiązań na wypadek nagłej hospitalizacji lub śmierci opiekuna.
- Mieszkalnictwo wspomagane i treningowe/ Mieszkalnictwo ze wsparciem: Kluczowy postulat dotyczący zabezpieczenia godnego życia osób z niepełnosprawnościami, gdy zabraknie rodziców/bliskich. Konieczność egzekwowania od samorządów tworzenia takich miejsc, by uniknąć umieszczania osób z niepełnosprawnościami w placówkach niedostosowanych do ich potrzeb.
- Wykluczenie cyfrowe i biurokratyczne
Opiekunowie mierzą się z barierami w dostępie do informacji i skomplikowanym orzecznictwem. Problemem jest „biurokracja cyfrowa”, która wyklucza osoby starsze lub mieszkające w regionach o słabszej infrastrukturze. Konieczne jest zapewnienie wielokanałowej komunikacji z organami państwowymi.
Strategia i rola Rzecznika Praw Obywatelskich
W kontekście działań RPO zidentyfikowano następujące kierunki:
- RPO powinien aktywnie upominać się o prawa opiekunów rodzinnych w ministerstwach i samorządach, pełniąc rolę katalizatora zmian.
- Nakładka społeczna na urzędowy punkt widzenia: konieczność weryfikowania przepisów przez pryzmat realnych doświadczeń życiowych, a nie tylko suchych regulacji.
- Współpraca ze stroną społeczną:
- mapowanie potrzeb,
- wyznaczanie mierzalnych, krótko- i długoterminowych celów we wzajemnej współpracy.
- Wystąpienia generalne: podejmowanie działań m.in. w sprawach dotyczących nierówności w świadczeniach i niewykonywania wyroków sądów (np. w kwestii różnicowania praw opiekunów).
Kluczowe cytaty i refleksje
„System jest wrogi opiekunom osób z niepełnosprawnościami na bardzo różnych poziomach. […] Rodziny przejmują całe funkcjonowanie tego systemu na swoje barki i są zalepiaczkami luk.”
„To jest opowieść o godności. Chodzi o to, żeby te mamy były mamami Frania, ale żeby były też Sylwią Gregorczyk-Abram czy innymi kobietami, które mają prawo do pełni życia.”
„Odpoczynek to prawo każdego człowieka. W Polsce opiekunki często nie korzystają z leczenia, bo nie mają z kim zostawić bliskiej osoby. To jest sytuacja nieludzka.”
„Na okulary urzędnika trzeba nałożyć filtr społeczny. Połączenie tych dwóch rzeczy ma prawdziwą siłę.”
Mec. Sylwia Gregorczyk-Abram dostrzega potrzebę upodmiotowienia opiekunów i uznania pracy opiekuńczej za pełnowartościową pracę, która wymaga odpowiedniego zabezpieczenia emerytalnego, zdrowotnego i finansowego. Rzecznik Praw Obywatelskich jest postrzegany jako kluczowy sojusznik w procesie mapowania potrzeb opiekunek i opiekunów rodzinnych oraz wywierania presji na organy władzy publicznej, by wprowadzały rozwiązania systemowe, a nie jedynie doraźne programy.
Niezmiennie dziękujemy za wsparcie naszej kampanii na rzecz najwyższych wyborów RPO i organizacji obywatelskich wysłuchań Funduszowi Obywatelskiemu im. Ludwiki i Henryka Wujców.
