Prawo do własnej wrażliwości

– Kiedy prowadzę warsztaty i szkolenia nie zawszę mówię, że jestem w spektrum autyzmu, podobnie na studiach, ukrywałem ten fakt. Społeczeństwo nie jest przygotowane na nasz „coming out”. Wiele mamy tutaj do zrobienia – opowiedział Jerzy.

– Nie każdy musi lubić rodzinne święta, dla wielu osób, nie tylko w spektrum autyzmu, przygotowania do świąt i spotkania w licznym gronie to stres. Warto mieć otwartość, że ktoś może wybrać coś, co jest niezgodne z tym, do czego jesteśmy przyzwyczajeni – zwracali uwagę uczestnicy.

30 listopada w Pracowni Ekonomii Społecznej „Ładne rzeczy” w Poznaniu  odbyło się kolejne lokalne spotkanie samorzeczników i samorzeczniczek w spektrum autyzmu z przedstawicielami Biura Rzecznika Praw Obywatelskich. Spotkanie otworzyła Anna Janiak, prezeska Fundacji FIONA i Anna Duniewicz z Inicjatywy „Nasz Rzecznik”. Organizatorki podkreśliły, że dzisiejsza dyskusja jest bardzo ważna i wzmacniająca dla młodych osób.

Andrzej Stefański – główny koordynator ds. społecznych w Biurze RPO przywitał uczestników i opowiedział o kompetencjach Rzecznika Praw Obywatelskich. Podkreślił, że zgłoszenie sprawy do RPO jest bezpłatne i nie wymaga specjalnego wniosku. Sprawy zgłaszane przez osoby z niepełnosprawnościami, są cennym źródłem wiedzy o problemach, nierównym traktowaniu.

– To już jest nasze piąte spotkanie z samorzecznikami w spektrum autyzmu. W innych miastach  rozmawialiśmy o problemach osób neuroróżnorodnych w szkole, na rynku pracy, o potrzebie wsparcia młodych dorosłych, którzy kończą edukację. Istotny jest dla nas wasz głos, wasze przemyślenia, poznanie trudności, z którymi się mierzycie i pomysłów na działania – podkreśliła Beata Tokarz-Kamińska z Centrum Projektów Społecznych.

Uczestnicy chcieli rozmawiać o prawach i barierach, z którymi się spotykają w codziennym życiu. W wyniku dyskusji, wskazali na ważne dla siebie prawa: m.in prawo do wolności, do pracy, do własnej wrażliwości, do szacunku bez wyśmiewania i ośmieszania, rozwoju swoich potencjałów, wyboru, edukacji i dostosowań, wypowiedzi, błędów, nietykalności i prywatności. Dyskutowali też o tym, które z tych praw są najczęściej łamane i w jaki sposób.

Prawo do pracy

Fundacja FIONA, wspierając prawo do pracy osób w spektrum autyzmu, w partnerstwie z Fundacją Aktywnych FURIA, uruchomiła osiem lat temu Spółdzielnię Socjalną FURIA, w której pracownicy szyją na zamówienia maskotki, saszetki-nerki, kubraczki dla psów przewodników, notesy, produkują przypinki. Wszystkie rzeczy są profesjonalnie zaprojektowane i najwyższej jakości. Pracownicy w spektrum autyzmu wykonują różne prace dopasowane do ich możliwości.

– Ja bardzo chętnie ręcznie haftuję, zazwyczaj kwiaty, inni szyją lub pakują produkty – opowiedział Olek, pracownik spółdzielni.

– W naszej spółdzielni na pierwszym miejscu jest człowiek, a potem dopiero zysk. Wprowadzamy racjonalne dostosowania w odpowiedzi na potrzeby pracowników. Wspólnie zdecydowaliśmy, że w połowie tygodnia – w środę – pracujemy zdalnie. Zauważyliśmy, że po dwóch dniach pracy – potrzebny jest odpoczynek – podkreśliła Anna Janiak – prezeska Fundacji FIONA.

– Wspierając prawo do pracy, bardzo ważna jest sfera języka – sformułowania funkcjonujące w systemie orzecznictwa  „niezdolny do pracy”, „niezdolny do samodzielnej egzystencji ”– nie wspierają postaw aktywnych. Wiele osób z niepełnosprawnością i ich rodzice – boją się podjąć zatrudnienie, obawiają się utraty renty. Dlatego aktywnie pracujemy, aby zmieniać postawy rodziców, aby pokazywać im potencjały drzemiące w ich dziecku – dodała Anna Janiak.

Prawo do edukacji

Wspierając prawo do edukacji Fundacja FIONA przy czynnym zaangażowaniu osób w spektrum autyzmu w roli ekspertów. Zespół FIONY zaangażował się w tworzenie innowacji społecznej realizowanej przez F.A. FURIA, która była testowana we współpracy z Uniwersytetem im. Adama Mickiewicza w Poznaniu i jest teraz wdrażana na 26 uczelniach. Wypracowany został  model adwokata społecznego, asystenta dla osób w spektrum na uczelniach.

– Ja sam na studiach intelektualnie dawałem radę, ale gorzej było, gdy musiałem iść do sekretariatu załatwić jakąś sprawę, porozmawiać z nieznaną osobą. Mój kolega przeżywał tak silny stres przed wejściem na uczelnię, że nie skończył studiów – dzielił się swoimi doświadczeniami Jerzy.   -Zauważyliśmy, że jako studenci w spektrum  potrzebujemy osoby, która nas wesprze i różne procedury przetłumaczy z języka neurotypowego na nasz.

Prawo do szacunku i nietykalności

Warsztaty dla policjantów – o reagowaniu w sytuacjach kryzysowych z udziałem osoób w spektrum autyzmu – to kolejna innowacja. W ramach projektu został wydany m.in. poradnik „Niebiesko-Niebiescy” dla osób w spektrum o Policji i dla policjantów o osobach w spektrum autyzmu.

– Ja byłem ekspertem w spektrum autyzmu na warsztatach z policją – opowiadał Mateusz. Wykonywanie wspólnych zadań pozwoliło policjantom zmienić myślenie. Wcześniej wielu z nich uważało, że osoba w spektrum nie jest wiarygodnym świadkiem, że jest zaburzona i jej opinii nie można brać poważnie. Zrozumieli też, że to że często nie patrzymy w oczy – nie znaczy, że mamy coś do ukrycia – dodał.

 

Prawo do samostanowienia

Kiedy dyskutujemy o prawach, to chcę podkreślić, jak ważne jest prawo do wyboru, samostanowienia – zwłaszcza dla osób z większymi trudnościami, które potrzebują codziennego wsparcia – podkreśliła Anna Janiak.

Fundacja FIONA opracowała szereg publikacji  dla rodzin i specjalistów „Na rozdrożu – rodzina w obliczu ubezwłasnowolnienia” inicjując społeczną dyskusję o wspieranym modelu podejmowania decyzji.

– Ja od niedawana mam diagnozę. Moja siostra także jest w spektrum autyzmu, ona potrzebuje dużo większej pomocy. Moi rodzice i ja martwimy się, jaka będzie przyszłość dla niej. Takich ciężarów nie powinni dźwigać rodzice, potrzebne są rozwiązania systemowe. Potrzebne  jest rozwijanie mieszkalnictwa wspomaganego, uczenie samodzielności. Rodzice często wyręczają osoby z niepełnosprawnością i spada wówczas ich samodzielność – mówi Ida, samorzeczniczka w spektrum autyzmu.

Ważna diagnoza i wrażliwość otoczenia

– Diagnoza była dla mnie ważna. Poczułam ulgę, wcześniej byłam przybita, miałam trudność z wchodzeniem w bliższe relacje. Najpierw trzeba poznać siebie, aby myśleć o właściwym wsparciu -opowiedziała Ida, samorzeczniczka.

Uczestnicy spotkania podkreślili, że po diagnozie każda osoba powinna uzyskać wsparcie w postaci poradnictwa, informacji o ofercie wsparcia. A z tym jest trudność. Informacje są rozproszone, często nieaktualne.

– Na uczelni strach powiedzieć, że się ma spektrum. Dotyczy to i studentów i kadry. To by zaszkodziło. Studentów traktuje się wówczas jako mniej zdolnych, a osobom pracującym na uczelni – trudniej o awans, są postrzegane jako osoby, którym nie można dać większych wyzwań – uważa Jerzy.

Kiedy prowadzę warsztaty o neuroróżnorodności – nie mówię, że jestem w spektrum, chyba, że szkolenie jest dłuższe, to później mówię. Ale gdybym powiedział na początku  – straciłbym uwagę, nie byłbym traktowany poważnie. Doświadczenie nauczyło mnie milczeć, nie mówić o spektrum  – dodał Jerzy.

– Ja także nauczyłam się, aby bardzo ostrożnie mówić w pracy, że jestem osobą w spektrum autyzmu – współpracownicy nie wiedzą, jak się zachować, mają w głowie wiele stereotypów. – dodała Weronika.

Potrzebna jest elastyczność, wyjście poza utarte schematy, otwartość na różne potrzeby  – nie tylko osób w spektrum – takim wnioskiem uczestnicy podsumowali spotkanie.

Na koniec Weronika i Jerzy opowiedzieli o książce, którą wspólnie napisali. „Książka o człowieku w spektrum autyzmu” to chyba jedna z pierwszych polskich pozycji napisana o autyzmie przez osoby z autyzmem – podkreśliła. Wcale nie było nam łatwo znaleźć wydawnictwo do współpracy. Panuje przekonanie, że takie książki powinni pisać specjaliści. Głos samych osób w spektrum nie jest traktowany jeszcze wiarygodnie.

 

Dom Autysty

Przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Obywatelskich w trakcie wizyty w Poznaniu odwiedzili także „Dom Autysty” – placówkę założoną i prowadzoną przez Fundację skupiającą rodziców dzieci w spektrum autyzmu. Dom Autysty ma być placówką stacjonarnego pobytu dla osób w spektrum, a obecnie prowadzone są tutaj zajęcia dzienne dla osób z autyzmem potrzebujących większego wsparcia i pobyty weekendowe. Adam Kompowski, Marlena Nowicka-Kompowska, Hanna Berełkowska  z Fundacji Dom Autysty opowiedzieli przedstawicielom BRPO o potrzebnych rozwiązaniach systemowych, które zapewnią trwałość tego rodzaju inicjatywom.

Spotkania lokalne z samorzecznikami i samorzeczniczkami odbywają się w ramach obchodów 10-lecie wdrażania Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych w Polsce.

Spotkania lokalne z samorzecznikami i samorzeczniczkami organizowane są przez Centrum Projektów Społecznych Biura RPO we współpracy z Inicjatywą „Nasz Rzecznik” i organizacjami społecznymi działającymi na rzecz osób w spektrum autyzmu z różnych części Polski: Kluby Świadomej Młodzieży, Fundacja Autism Team, Inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia”, Fundacja AleKlasa, Fundacja Pro Aperte, Fundacja Artonomia, Fundacja Fiona.