Żeby wyleczyć zęby w godnych, bezpiecznych warunkach, osoby z niepełnosprawnością sprzężoną jeżdżą z Poznania do… Czech.

Aby pobrać krew osobie z niepełnosprawnością intelektualną, wcale nie potrzeba udziału sześciu sanitariuszy. Wystarczy niewielka dawka gazu rozweselającego, który prawie nic nie kosztuje.

Kolejni rodzice osób z niepełnosprawnościami otrzymują urzędowe wezwania do opisania „zakresu wykonywanych czynności opiekuńczych i pielęgnacyjnych, z uwzględnieniem, ile razy w tygodniu, ile razy dziennie i w jakich ramach czasowych dana czynność jest wykonywana”. Opiekunki i opiekunowie czuję się nękani i obawiają się utraty prawa do świadczeń.

O tych i innych problemach, które chcemy przekuć we wnioski do Biura Rzecznika Praw Obywatelskich, ale też wzajemnie wspierać i wspólnie nieść, rozmawialiśmy podczas pierwszego w 2023 r. spotkania Zespołu Praw Opiekunów/ek Inicjatywy „Nasz Rzecznik”.

 

Sprawy bieżące

• Przypominamy Biuru Rzecznika Praw Pacjenta o naszym piśmie z 25 X 2022 r. Dziękujemy w nim za skuteczne wsparcie naszego postulatu o przedłużeniu rehabilitacji po przebyciu COVID-19 i deklarujemy chęć dalszej współpracy Zespołu Zdrowie z Biurem RPP w obszarze ochrony zdrowia i praw pacjenta. W piśmie prosimy też o dołączenie naszych ekspertek/ów do Zespołu ds. Dostępności Ochrony Zdrowia dla Osób Niepełnosprawnych przy Rzeczniku Praw Pacjenta.
• Po spotkaniu 2 grudnia Zespołów Praw Opiekunów/ek i Praw Kobiet z Rzecznikiem Praw Obywatelskich, ponawiamy prośbę o nadsyłanie materiałów dotyczących poruszanych podczas tego spotkania tematów i problemów (m.in. opieki wytchnieniowej i pokojów pielęgnacyjnych – komfortek). W najbliższym czasie przekażemy te materiały do Biura Rzecznika Praw Obywatelskich.
• Mobilizujmy opiekunki/ów do składania skarg w sytuacjach naruszeń praw na linii człowiek-instytucja. Wniosek/Skargę w prosty sposób można zgłosić przez formularz na stronie BRPO:

https://bip.brpo.gov.pl/wniosek/index.php?formularz=dla_wnioskodawcy

• Trwają prace nad nowelizacją ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. Zespół redakcyjny kończący pracę nad Manifestem zdrowia psychicznego Inicjatywy „Nasz Rzecznik” zgłosił swoje uwagi do projektu ustawy.

Kończymy pracę nad Manifestem zdrowia psychicznego Inicjatywy „Nasz Rzecznik” i zgłaszamy uwagi do nowelizowanej ustawy o ochronie zdrowia psychicznego

https://ofop.eu/inicjatywa-nasz-rzecznik-konczy-prace-nad-manifestem-zdrowia-psychicznego-i-zglasza-uwagi-do-nowelizowanej-ustawy-o-ochronie-zdrowia-psychicznego/?fbclid=IwAR3Svl9WVr0tPalvrxiiHG6C1DAzaHE7G5UQOg5EorGL-4DAMrM1wtigVPI

• Będziemy monitorować odpowiedzi na składane przez nas (także do Biura RPO i RPP) wnioski, skargi i postulaty. Danuta Musiał z Fundacji dla Gigantów do dziś nie otrzymała odpowiedzi na skargi skierowane do Biura RPO w kwietniu ubiegłego roku. Pamiętajmy jednak, że mimo czasem długiego czasu oczekiwania na odpowiedź, warto zgłaszać na piśmie wnioski i skargi, by instytucje miały podstawę zająć się daną sprawą i by pokazać skalę naruszeń praw obywatelskich.

 

Sprawy wciąż nierozwiązane

• Problemem jest brak dostępności do opieki ginekologicznej, ale też stomatologicznej dla osób z niepełnosprawnościami, w tym z niepełnosprawnością ruchową, intelektualną i sprzężoną. Anna Nowak ze Stowarzyszenie Żurawinka przypomniała, że przed podjęciem zasadniczego leczenia potrzebna jest wizyta kwalifikacyjna. – Jest to dokładanie stresu zarówno osobom wymagającym leczenia jak i opiekunom – mówiła. Poza tym kontrakty NFZ osób z niepełnosprawność intelektualną dotyczą leczenia w narkozie. Tymczasem narkoza nie zawsze jest potrzebna – przekonywała Anna Nowak.

Możliwe i często wystarczające są też wizyty domowe stomatologa, co zmniejsza stres osób, dla których zabieg stomatologiczny w obcym miejscu jest traumą. Takie wizyty też powinny być kontraktowane, jeśli daną procedurę da się w warunkach domowych wykonać. Dobrym rozwiązaniem byłaby domowa diagnostyka, np. EEG nie tylko dla osób z niepełnosprawnością ruchową, ale też dla osób np. w spektrum autyzmu.

W Krakowie działa tylko jeden punkt stomatologiczny obsługujący pacjentów z niepełnosprawnościami w ramach kontraktów NFZ – wskazywała Alicja Loranc z Fundacji „Po mojemu”. W mniejszych miejscowościach sytuacja jest jeszcze gorsza, bo nie ma takiej usługi.

Bulwersujące jest to, że by wyleczyć zęby w godnych, bezpiecznych warunkach, osoby z niepełnosprawnością sprzężoną jeżdżą z Poznania do… Czech.

„Ciężko nam jednak jeździć ‘na czczo’ do stomatologa, pokonując w jedną stronę 400 km. Pacjent przed zabiegiem w sedacji nie je i nie pije przez 12 godzin.” – mówiła po spotkaniu Anna Nowak. „Konieczny jest wygodny transport, minimum jeden nocleg, całodobowa asysta. To duży wysiłek i dla pacjenta, i dla jego opiekuna. Im większa niepełnosprawność i niesamodzielność pacjenta, tym większy wysiłek dla opiekuna. Ale jeśli w mieście, w którym mieszkasz są zakontraktowane zabiegi stomatologiczne dla osób z niepełnosprawnością, ale trzeba czekać na ich realizację kilka miesięcy, to i tak wybierasz – pomimo trudu i wysiłku –klinikę w Czechach.

• Kolejny problem, to wykonanie choćby podstawowych badań typu pobranie krwi.
• Sylwia Kowalska z Fundacji Autism Team podjęła temat niefunkcjonującej w obszarze dostępności ochrony zdrowia ustawy „Za życiem”. Przypomniała też, że należy pisemnie w trybie administracyjnym zgłaszać do NFZ przypadki odmowy lub odwlekania wykonywania świadczenia. Trzeba wówczas podać datę, placówkę i termin, na kiedy zaplanowano świadczenie. Takie informacje powinniśmy też przekazywać do Rzecznika Praw Pacjenta i Rzecznika Praw Obywatelskich.
• Marta Dziubka z Gliwic zgłosiła sprawę braku rozwiązań w przypadku potrzeby leczenia dziecka za granicą. Problemem jest utrudniony dostęp do konsultantów krajowych, którzy muszą podpisać taki wniosek. Bez tego NFZ nie wyda zgody na zagraniczne leczenie. Przypadków tego typu w kraju jest bardzo dużo. Dotyczą głównie leczenia ortopedycznego i kardiologicznego. Żeby uzyskać potwierdzenie konsultanta, trzeba zacząć od prywatnej wizyty. Również badania trzeba wykonywać na własny koszt, a to są to potężne kwoty. Brak rozwiązań sprawia, że rodziny zmuszone są do organizowania zbiórek na leczenie.
• Kolejny problem, który podjęły członkinie spotkania, to nękanie rodziców w OPS-ach, przejawiające się m.in. nadmiarowym zbieraniem informacji, ingerowaniem w życie prywatne, straszenie kuratorem, gdy rodzic domaga się pomocy itd. Danuta Musiał z Fundacji dla Gigantów opisała sytuację niewłaściwej weryfikacji opiekunów w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych przez pracowników OPS-ów. Uczestnicy spotkania zgodzili się, że jest to rodzaj przemocy wobec rodziców/opiekunów.
• Katarzyna Sielawa z gliwickiej Fundacji Sawanci przypomniała o głośnym problemie ankiet weryfikujących prawo opiekunki/na do pobierania świadczenia. Kolejni rodzice osób z niepełnosprawnościami otrzymują urzędowe wezwania do opisania „zakresu wykonywanych czynności opiekuńczych i pielęgnacyjnych, z uwzględnieniem, ile razy w tygodniu, ile razy dziennie i w jakich ramach czasowych dana czynność jest wykonywana”. Opiekunki i opiekunowie czuję się nękani i obawiają się utraty prawa do świadczeń.
• Problem braku kompetencji i wiedzy dotyczącej osób w spektrum autyzmu wśród lekarzy orzeczników w małych miejscowościach zgłosiła Magdalena Kucharczyk z Fundacji Wspólna Przestrzeń.
• Alicja Loranc z Fundacji Po Mojemu ponownie sygnalizowała potrzebę „wyprowadzenia” usług opiekuńczych dla osób z niepełnosprawnościami z OPS-ów, które zajmują się rodzinami wieloproblemowymi. To częstokroć oznacza, że pierwszeństwo w uzyskaniu pomocy mają rodziny, w których dochodzi do przemocy, z problemem alkoholowym itp. – Powinniśmy zastanowić się, jak ująć to w konkretny postulat – mówiła.

 

Jak wyjść z naszymi postulatami dalej?

• Aktywność NGO-sów jest oczywista, ale istnieje potrzeba dotarcia z naszymi postulatami do instytucji, polityków, samorządów. Podczas spotkania rozmawialiśmy, jak w roku wyborczym skutecznie zabiegać o wsparcie polityczne i instytucjonalne, zachowując niezależność Inicjatywy „Nasz Rzecznik”.
• Sylwia Kowalska apelowała o większą solidarność w social mediach. – Nie bójmy się też pisania do ministerstw! – zachęcała. Potrzebne jest wyłapywanie wypowiedzi kluczowych polityków, powoływanie się na ich publiczne stwierdzenia, deklaracje i egzekwowanie ich realizacji – mówiła. – Potrzebna jest po prostu społeczna presja.
• Anna J. Nowak ze Stowarzyszenia „Żurawinka” zauważyła, że niekiedy jest to bardzo trudne. Bywa, że w samej organizacji są różne zdania na konkretne tematy. – Dlatego często wypowiadam się jako osoba prywatna, a nie prezeska stowarzyszenia.

Ważna jest też spójność wypowiedzi. Moment na promowanie naszych postulatów jest bardzo dobry, bo widać zainteresowanie mediów.

• Pomoc i przygotowanie interpelacji w odniesieniu do naszych postulatów obiecują obecnie niektórzy posłowie i posłanki. Pamiętać, jak bardzo ważna jest niezależność naszej obywatelskiej inicjatywy, powinniśmy korzystać z szans na wsparcie przez polityków naszych postulatów w roku wyborczym. To politycy ustanawiają prawo i są od tego, by reagować na społeczne potrzeby. Uczestniczki i uczestnicy spotkania zgodzili się, by wykorzystywać wszelkie kontakty z parlamentarzystami/kami, by nagłaśniać nasze problemy i postulaty.

Zdecydowaliśmy, że opracujemy listę kluczowych pytań do klubów/parlamentarzystów – to zadanie i temat kolejnego spotkania.

• Anna Janowicz z gdańskiej Fundacji Hospicyjnej zaproponowała, by na 12 lutego w Ogólnopolskim Dniu Opiekuna przygotować wspólną inicjatywę i zaprezentować ją w mediach i social mediach.
• Dłuższą chwilę poświęciliśmy dyskusji o reportażu TVN poświęconemu protestom rodziców osób z niepełnosprawnościami, którzy domagają się zmian w prawie, mocno akcentując postulat zniesienia zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych. Mocno wspieramy jako inicjatywa Protest OzN i ich rodzin. Nasze rozważania dotyczyły m.in. tego, jak przygotowywać możliwie spójny przekaz dla mediów, wzmacniający nasze wspólne postulaty, z poszanowaniem naszej różnorodności i prawa do emocjonalnego wyrażania swoich opinii.
• Nasze zadanie na najbliższe tygodnie to też przejrzenie przygotowanej przez Zespół „mapy potrzeb” pod kątem ewentualnych zmian i doprecyzowania naszych postulatów.

 

Kolejne spotkanie Zespołu odbędzie się 3 lutego (piątek) o godz. 18.00.