Po śmierci ojca dziewczynka z niepełnosprawnością nie otrzymuje renty rodzinnej, bo jej tata w chwili śmierci nie miał uprawnień do świadczeń ZUS (25 lat składkowych). Dziecko zostaje na wyłącznym utrzymaniu mamy, pobierającej świadczenie pielęgnacyjne, która zgodnie z obowiązującym prawem nie może do świadczenia dorobić ani złotówki.

Starsza matka dorosłego mężczyzny z niepełnosprawnością intelektualną po kilkunastu godzinach opieki nad synem w szpitalu mdleje z wycieńczenia.

Siedemdziesięciokilkuletniej mamie syna ze sprzężoną niepełnosprawnością, wymagającego intensywnego wsparcia, karmienia i przewijania, MOPS przydziela starszą opiekunkę. Ta szybko rezygnuje, bo nie jest w stanie udźwignąć opieki wytchnieniowej nad „trudnym podopiecznym”.

Na spotkaniu Zespołu Praw Opiekunek/ów inicjatywy „Nasz Rzecznik” 7 stycznia padło wiele przykładów naruszania praw opiekunów i osób z niepełnosprawnościami, gdy zawodzi system wsparcia. W gronie rodziców, opiekunek, przedstawicieli organizacji społecznych i ekspertów proponowaliśmy też niezbędne rozwiązania systemowe, które poprawiłyby sytuację osób na co dzień wspierających bliskich z niepełnosprawnością.

Zniesienie zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych. Równy dostęp opiekunów do świadczeń i programów wsparcia. Prawo do otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego bez względu na moment powstania u podopiecznego niepełnosprawności. Wyrównanie między świadczeniem pielęgnacyjnym a wysokością emerytury lub renty opiekuna.

Wsparcie finansowe opiekunów faktycznych, którzy sprawują opiekę nie mając obowiązku alimentacyjnego wobec podopiecznego. Odpowiednio wyższe finansowe wsparcie opiekunów wspierających więcej niż jednego podopiecznego. Zdecydowanie dłuższy okres odprowadzania składek za opiekunów (dziś to 20 lat dla kobiet i 25 dla mężczyzn), by nie groziły im głodowe emerytury.

Centra aktywizacji zawodowej dla opiekunów. Możliwość odbycia stażu w trakcie pobierania świadczenia pielęgnacyjnego. Dostęp do zasiłku dla osób bezrobotnych nie tylko po śmierci podopiecznego, ale też w innych okolicznościach ustania opieki. Renta socjalna przyznawana dziecku z niepełnosprawnością, które nie ukończyło 18. roku życia, a nie otrzymuje renty rodzinnej po śmierci rodzica.

Wysokiej jakości wsparcie wytchnieniowe i asystenckie, adekwatne do realnych potrzeb (nie, jak ostatnim kwartale 2021 r. w Warszawie, asystenci dla tylko 12 dzieci z niepełnosprawnością lub opieka wytchnieniowa dla zaledwie 20 rodzin w Łodzi w miejscu zamieszkania i jedynie pięć miejsc całodobowych na 14 dni w ośrodku za miastem, w którym świadczenia opiekuńcze pobiera 25 tysięcy osób.).

Wsparcie psychologiczne i merytoryczne opiekunów, w tym opiekunów prawnych i faktycznych osób ubezwłasnowolnionych. Wsparcie „w pakiecie” dla starzejącego się rodzica i dorosłego dziecka z niepełnosprawnością. „Bo w którymś momencie ktoś trafi do DPS-u, a druga osoba zostanie sama”.

Pogotowie interwencyjne, wspierające starszych rodziców w przypadku, gdy ich dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, autyzmem i z niepełnosprawnością sprzężoną trafiają do szpitala, a rodzice sprawują tam nad nimi opiekę. Lepsza dostępność świadczeń zdrowotnych dla opiekunów OzN.

Rzetelna, prosta, dostępna baza informacyjna dla opiekunów, gdzie znaleźliby informacje o przysługujących im prawach, obowiązkach i formach wsparcia. Wsparcie informacyjne w momencie diagnozy.

Stworzenie jednego punktu informacyjnego w ramach gminy lub miasta dla rodzin osób z niepełnosprawnościami. Dziś opiekunowie są przekierowywani do różnych instytucji/ jednostek i dowiadują się o należnych im prawach i świadczeniach pocztą pantoflową.

Asystent rodziny również dla rodzin, gdzie pojawiła się niepełnosprawność. Możliwość zdobycia zawodu opiekuna osoby z niepełnosprawnościami już na poziomie szkoły średniej.

Subwencja oświatowa wspierająca dziecko, nie wydawana na wszelkie inne potrzeby szkoły. Zwrot kosztów dowozu do placówek edukacyjnych dzieci z niepełnosprawnością wyższy niż tylko refundacja kosztów paliwa.

Zapewnienie dorosłym osobom z niepełnosprawnością sprzężoną kompleksowej, łatwo dostępnej opieki stomatologicznej i ginekologicznej, by nie musiały leczyć się np. w Czechach.

W każdym polskim mieście dostępne pokoje pielęgnacyjne (komfortki), wyposażone w przewijaki dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami i osób starszych.

Te i inne ważne sprawy i postulaty chcemy zebrać, merytorycznie opracować i przekazać Rzecznikowi Praw Obywatelskich. Z nadzieją na wsparcie długo oczekiwanych rozwiązań.