Spotkanie Zespołu Praw Osób z Niepełnosprawnościami inicjatywy "Nasz Rzecznik", 5 stycznia

Spotkanie Zespołu Praw Osób z Niepełnosprawnościami 5 stycznia – podsumowanie

Anna Duniewicz, Roman Szacki

Wysoki, silny, niewerbalny mężczyzna z autyzmem nie daje sobie pobrać krwi. Panicznie boi się zastrzyku. Nie współpracuje z lekarzami. Lekarka zamiast specjalisty wzywa do niewspółpracującego pacjenta… ochroniarza.

Kobieta lecząca się psychiatrycznie długo skarży się na bóle brzucha. Podczas operacji okazuje się, że jest już za późno. Wcześniej bagatelizowano skargi kobiety jako urojenia.

Lekarz specjalista nie życzy sobie obecności w gabinecie asystenta osoby niedosłyszącej. Fatalna akustyka uniemożliwia pacjentowi komunikację z lekarzem. Dopiero gdy lekarz orientuje się, że osoba niedosłysząca nie współpracuje, dostrzega problem.

Projektowe usługi asystenckie kończą się w połowie grudnia. Korzystające z nich osoby niewidome nie są informowane, kiedy znów otrzymają wsparcie.

Matka nie może się doprosić diagnozy dla bardzo gwałtownie chudnącej córki z autyzmem i z niepełnosprawnością sprzężoną. Zdesperowana jedzie do szpitala i – gdy tam wciąż nie może doczekać się pomocy – zostawia córkę lekarzom. „Porzucona” pacjentka zostaje przyjęta.

Na spotkaniu Zespołu Praw Osób z Niepełnosprawnościami 5 stycznia padło wiele przykładów łamania praw osób z niepełnosprawnościami. Wśród problemów, którymi uczestniczki i uczestnicy spotkania chcą zainteresować Rzecznika Praw Obywatelskich, były także m.in.:

  • Przewlekłe i wciąż utajnione prace nad reformą orzecznictwa
  • Brak lekarzy specjalistów (szczególnie lekarzy psychiatrów) w komisjach orzeczniczych lub orzekanie przez lekarzy innych specjalności (np. autyzm orzeka pulmonolog lub dermatolog)
  • Obawa wrażliwych osób, np. osób w spektrum autyzmu, przed procedurą orzekania o niepełnosprawności (w tym problem obecnego dualnego orzekania)
  • „Uzdrawianie” na komisjach orzeczniczych, odbieranie „punktu siódmego” osobom o znacznym stopniu niepełnosprawności; problem długich okresów bez środków do życia w procesie odwoływania się od orzeczenia
  • Wciąż w wielu miejscowościach niedostępne i nie działające w sposób ciągły programy asystenckie i wytchnieniowe; potrzeba większej elastyczności, w tym instytucji zdalnego asystenta dla osób głuchoniewidomych i słabosłyszących oraz „asystenta na żądanie”
  • Niedostateczne wsparcie opiekunów osób z niepełnosprawnością wymagających stałego intensywnego wsparcia; brak skutecznego systemu pomocy opiekunom osób z niepełnosprawnością wymagających szczególnego wsparcia w przypadku zdarzeń losowych (m.in. ich ciężkiej choroby)
  • Bagatelizowanie problemów i niedostateczne wsparcie osób w kryzysie zdrowia psychicznego; zbyt wysoki koszt usług wobec nagminnie niskich dochodów tych osób
  • Przemoc w szpitalach psychiatrycznych (zapinanie w pasy, kaftany bezpieczeństwa)
  • Niewystarczające wykorzystanie asystentów zdrowienia w przychodniach zdrowia psychicznego
  • Niedziałająca w sposób skuteczny i oczekiwany przez rodziców ustawa „Za życiem”, w tym niedziałające systemy szybkich ścieżek medycznych
  • Problem z włączaniem do życia i aktywności społecznej osób w spektrum autyzmu po ukończeniu obowiązku szkolnego
  • Niedostateczne uwzględnienie w ustawie o dostępności cyfrowej potrzeb osób niewidomych/ głuchoniewidomych (utrudnione korzystanie z usług bankowych, transportu publicznego)
  • Brak możliwości odliczenia w ramach ulgi podatkowej kosztów, jakie osoba niewidoma ponosi za przewodnika (opłacenie noclegu, posiłków itp.)
  • Niewystarczający i nie w pełni dostępny system informacji (baza danych) dla środowiska OzN

 

Główne postulaty:

  • Zapewnienie osobom z niepełnosprawnościami stałego, ciągłego, finansowanego przez państwo systemu wsparcia, uwzględniającego różnorodne potrzeby, wynikające z naruszenia sprawności organizmu tych osób i opartego na ich podmiotowym i indywidualnym traktowaniu; ważnymi elementami tego wsparcia powinny być asystencja osobista, mieszkalnictwo wspomagane, usługi opiekuńcze i usługi socjalno-bytowe
  • Pilne usprawnienie diagnozowania niewspółpracujących OzN
  • Szybka ścieżka interwencyjna w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich w przypadku łamania praw osób z niepełnosprawnościami i opiekunów, zwłaszcza w wypadkach bezpośredniego zagrożenia zdrowia i życia; fachowe, bezpłatne wsparcie prawne
  • Przyspieszenie prac nad zniesieniem ubezwłasnowolnienia i zmianą anachronicznej i niekonwencyjnej instytucji ubezwłasnowolnienia na wspierane podejmowanie decyzji (bardzo popierane przez RPO i Pełnomocnika Rządu ds. ON)
  • Dofinansowanie z budżetu państwa małych, kameralnych ośrodków wsparcia, często zakładanych przez rodziców OzN wymagających intensywnego wsparcia
  • Rozwój mieszkalnictwa wspomaganego, w tym budowanie i zapewnienie stałego finansowania sieci wspomaganych społeczności mieszkaniowych, które zdaniem strony społecznej są lepszym rozwiązaniem dla OzN wymagających najbardziej intensywnego i stałego wsparcia niż centra opiekuńczo-mieszkalne. WSM-y to prowadzone także przez organizacje społeczne małe (dla maks. 12 mieszkańców, z podziałem na mniej liczebne zespoły mieszkalne) domy z mieszkaniami oraz zespoły mieszkań w ogólnodostępnych budynkach mieszkalnych.

 

Mamy świadomość, że poruszone na spotkaniu kwestie to kropla w morzu potrzeb. Pilnych spraw i ważnych dla OzN postulatów jest bardzo wiele – chcemy się z nimi systematycznie mierzyć. Staramy się, by Zespół Praw Osób z Niepełnosprawnościami inicjatywy „Nasz Rzecznik” był jak najbardziej różnorodny, włączający i świadomy różnych potrzeb i perspektyw.

Czekamy na Wasze postulaty!