Osoby z niepełnosprawnościami, w tym osoby z niepełnosprawnościami poznawczymi, w spektrum autyzmu, niewerbalne, z ograniczeniami w komunikacji oraz z chorobami otępiennymi, często napotykają na poważne bariery w dostępie do usług zdrowotnych. Wiele z tych osób, z powodu trudności w komunikacji i współpracy, nie ma zapewnionego dostępu do odpowiedniej opieki medycznej. Zwlekanie przez długie lata z przeprowadzeniem odpowiednich badań profilaktycznych prowadzi do późnych diagnoz i zaawansowanych stadiów chorób, które mogłyby być wykryte wcześniej. Równość w dostępie do opieki zdrowotnej – zagwarantowanie realnego dostępu do usług zdrowotnych pacjent(k)om niewspółpracującym – to jeden z najważniejszych postulatów i tematów proponowanych podczas spotkania Zespołu Zdrowie 12 grudnia, poświęconego planowaniu naszych działań na najbliższe miesiące.

Zespół będzie diagnozował najpilniejsze potrzeby w danym obszarze praw dzięki doświadczeniu i wiedzy „od środka”, a następnie przekuwał je w sprawy dla RPO i rekomendacje dla instytucji publicznych, konsultowane ze środowiskiem eksperckim. Będziemy organizować szkolenia w obszarach, w których mamy wiedzę ekspercką – np. webinaria z osobami z instytucji publicznych. Szukamy też obszarów niezbadanych – np. takich, o których nie ma jeszcze literatury naukowej. Chcemy też realizować wspólne projekty, także międzynarodowe.

NASZE TEMATY NA 2025 ROK:

1. ZMIANA PODEJŚCIA DO OSÓB CIERPIĄCYCH NA OTYŁOŚĆ – stygmatyzacja utrudnia korzystanie z opieki medycznej oraz utrzymanie się na rynku pracy, co znacząco obniża jakość życia osób z nadmierną masą ciała. Wszechobecny w kulturze masowej „weightism” może przyczyniać się do obniżenia samooceny, poczucia alienacji. Często wycofania się z kontaktów społecznych. Brak wsparcia podczas terapii, trudna sytuacja materialna, negatywne czynniki emocjonalne oraz stygmatyzacja społeczna na pewno nie pomagają w walce z chorobą jaką jest otyłość. Mogą powodować jej dalszy rozwój. Jest to mechanizm błędnego koła, który możemy przerwać jedynie poprzez zerwanie ze stereotypowym myśleniem o osobach z nadmierną masą ciała.

Problem otyłości wiąże się zarówno z pacjent(k)ami niewspółpracującymi jak i z cukrzycą typu II:

– Pacjenci niewspółpracujący i leczenie bariatryczne – wiele OzN nie jest leczonych bariatrycznie a ich otyłość jest bagatelizowana.

– Do powikłań otyłości prostej należą między innymi: insulinooporność i cukrzyca typu 2 dlatego tak ważne jest interdyscyplinarne i holistyczne podejście do pacjentek/ów;

2. RÓWNA REFUNDACJA bez względu na wiek dla pacjentów z cukrzycą typu I – pompy insulinowe w Polsce są refundowane dla osób z cukrzycą typu 1, ale tylko tych poniżej 26. roku życia. Gdy osiągają ten wiek, nie przysługuje im refundacja. Od tego momentu muszą z własnej kieszeni pokrywać koszt jej zakupu, a to kilka, kilkadziesiąt tysięcy złotych.
3. TRANZYCJA W DOROSŁOŚĆ – Omówieni tranzycji z dzieciństwa do dorosłości, gdzie celem jest podtrzymanie jakości życia osób z niepełnosprawnością, w tym z cukrzycą.
4. BADANIA PROFILAKTYCZNE dla opiekunek i opiekunów – pierwszeństwo w kolejkach do lekarza też dla opiekunek/ów. Opiekunki/owie OzN zaniedbują swoje zdrowie, gdyż nie mają możliwości szybkiej realizacji badań – samodzielni rodzice osób z głęboką niepełnosprawnością skarżą się, że nie mogą zachorować ani pójść do szpitala, bo nie mają z kim zostawić dorosłego dziecka.
5. KLAUZULA ABUZYWNA w przypadku wykluczania pacjentów niewspółpracujących przez prywatną służbę zdrowia – wykluczanie pacjentów niewspółpracujących jako klauzula abuzywna.
6. PROCEDURY W LECZENIU OzN: Przy leczeniu pacjentów onkologicznych mamy procedury, które można byłoby zastosować w przypadku pacjentów niewspółpracujących, m.in.:

– Autystyczne DILO, paszport zdrowia (wzorem może być Paszport życia poznańskiego Stowarzyszenia Żurawinka).

– Przykładowa procedura: wchodzimy rano, bez kolejki, nie może być żadnego jedzenia w zasięgu ręki, musi być asysta anestezjologa z doświadczeniem z autyzmem.

– Więcej skanerów żył przy pobraniu krwi, co przyspieszy wyszukanie właściwej żyły przy dokonywaniu wkłucia.

– Osobny kod nadany pacjent(k)om z niepełnosprawnością mającym większe potrzeby wsparcia. Procedura mogłaby trwać dłużej. Osoba z niepełnosprawnością miałaby więcej czasu, asystę.

– Potrzebne szkolenia personelu.

7. TWORZENIE REJESTRÓW PACJENTÓW/EK dostępnych dla wszystkich specjalistek/ów – połączenie systemu szpitali i poradni. Każdy nowy specjalista/ka to powtarzanie historii choroby od nowa. Historia choroby powinna być zamieszczona na IKP. To działa u pacjentów onkologicznych i powinno by rozszerzone na innych. Dostęp do nowoczesnych programów leczenia też. Co więcej, tradycyjnie decyzje terapeutyczne opierane są na randomizowanych badaniach klinicznych. Do randomizowanych badań klinicznych często trafiają tylko nieliczne osoby chore. Jest bardzo wiele kryteriów włączenia, wyłączenia i czasami nawet jedynie co piąty–szósty chory z populacji pacjentów zostałby do niego zakwalifikowany. Tymczasem rejestry pokazują całą populację pacjentów w codziennej rzeczywistości. Jeżeli są prowadzone w sposób systematyczny, mogą być – poza randomizowanymi badaniami klinicznymi – cennym źródłem informacji. W wielu krajach, głównie europejskich, funkcjonują nie tylko doskonałe rejestry, ale także system monitorowania, od chwili urodzenia, stanu zdrowia całej populacji. Przykładem są kraje skandynawskie, np. w Finlandii w centralnych bazach danych są zebrane wszystkie informacje dotyczące chorych, które można uzupełniać badaniami obrazowymi, informacjami o lekach, wynikami badań laboratoryjnych. Znajdziemy tam również kolejne informacje dotyczące hospitalizacji, wizyt ambulatoryjnych. Z taką całościową wiedzą można bardzo precyzyjnie monitorować leczenie i stan zdrowia pacjenta na przestrzeni wielu lat.

8. OPIEKA PSYCHOLOGA DLA RODZIN OzN:

– RODZEŃSTWO OzN. To grupa narażona na wiele zagrożeń a jednocześnie niedostrzegana w działaniach instytucjonalnych. Dorastanie z niepełnosprawnym rodzeństwem może prowadzić do zaburzeń lękowych, zaburzeń  depresyjnych i całego szeregu uzależnień behawioralnych takich jak zaburzenia odżywiania, zaburzenia używania technologii, uzależnienia od nauki, sportu. Młodzi pełnosprawni dorastają w atmosferze podwyższonego stresu, mniejszej uważności na ich potrzeby, większego poczucia odpowiedzialności za innych. Szkolenia dla kadry nauczycielskiej nt. różnych niepełnosprawności aby zdjąć obowiązek opieki nad rodzeństwem z niepełnosprawnościami z ich pełnosprawnych braci/sióstr w szkole.

– OPIEKUNOWIE OzN. Priorytetem jest zadbanie o kondycję psychiczną opiekunek i opiekunów – konieczne wsparcie psychologiczne.

9. SEKSUALNOŚĆ OzN – duży temat do przepracowania w szkołach (dr Izabela Fornalik)

10. EDUKACJA ZDROWOTNA – propozycje warsztatów dla młodzieży prowadzonych przez organizacje pozarządowe specjalizujące się w danej tematyce
11. PODMIOTOWE TRAKTOWANIE osób z niepełnosprawnościami, ale także opiekunów – zapewnienie podmiotowego traktowania osób przez personel medyczny poprzez m. in.  przeszkolenie pod kątem specjalnych potrzeb pacjentek/pacjentów, komunikacji i in. Zweryfikować w jaki sposób opiekunowie są zaopiekowani w innych krajach.
12. ZAGWARANTOWANIE DOSTĘPNOŚCI do ochrony zdrowia osobom G/głuchym i słabosłyszącym. Zapewnieniu tłumacza języka migowego przy wizytach lekarskich w przychodni czy w szpitalu.
13. EVENTY – Wydarzenia dla osób z niepełnosprawnościami – praktycznie nie istnieje oferta wydarzeń rozrywkowych skierowanych do osób oraz rodzin OzN.
14. MONITORING podstawowych świadczeń medycznych.

 

Podsumowując:

Diagnozujemy najpilniejsze potrzeby w danym obszarze praw dzięki doświadczeniu i wiedzy „od środka”, a następnie przekuwamy je w postulaty.

Identyfikujemy rozwiązania dzięki wzajemnemu wsparciu zespołów.

Organizujemy szkolenia w obszarach, w których mamy wiedzę ekspercką – np. webinaria z osobami z instytucji publicznych.

Szukamy obszarów niezbadanych – np. takie, o których nie ma jeszcze literatury naukowej.

Realizujemy projekty międzynarodowe.

PIERWSZE DZIAŁANIE – pacjenci niewspółpracujący. Zdobycie informacji o przypadkach zastosowania konkretnych procedur w Polsce i zagranicą – dobre praktyki postępowania z pacjentami niewspółpracującymi. Zorganizowanie panelu opiekunów pacjentów niewspółpracujących.

Następne spotkanie: 9 stycznia o 17.00

 

Sztandarowy postulat Zespołu Zdrowie, do którego wrócimy na kolejnych spotkaniach:

Faktyczna realizacja prawa do ochrony zdrowia i opieki zdrowotnej. Zapewnienie wszystkim osobom mieszkającym i przebywającym na terenie Polski faktycznego dostępu do opieki zdrowotnej i usług zdrowotnych, w tym profilaktyki zgodnej z aktualną wiedzą medyczną i najnowszymi standardami opieki zdrowotnej. Objęcie szczególnym wsparciem osób i grup narażonych na wykluczenie
Faktyczny dostęp oznacza m.in.:

• zapewnienie adekwatnego z punktu widzenia medycznego i stanu zdrowia pacjentki/a terminu wykonania świadczeń medycznych,
• dostosowanie placówek medycznych do szczególnych potrzeb osób pacjenckich (wyposażone we w pełni dostępne toalety z leżankami dla osób z niepełnosprawnościami i osób starszych – komfortki, “ciche pokoje” i in.),
• zapewnienie podmiotowego traktowania osób przez personel medyczny poprzez m. in.  przeszkolenie pod kątem specjalnych potrzeb pacjentek/pacjentów, komunikacji i in.

 

Ważne:

Zgłaszajmy i zachęcajmy do zgłaszania przypadków naruszania praw oraz postulaty i wnioski do RPO w prostym formularzu:

https://bip.brpo.gov.pl/wniosek/index.php?formularz=dla_wnioskodawcy

 

Ważne linki:

Rada Organizacji Pacjentów – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl

https://pacjent.gov.pl/aktualnosc/opieka-koordynowana-w-podstawowej-opiece-zdrowotnej