• Dziecko głuchych rodziców trafiło w stanie ciężkim do szpitala, ale rodzicom nie zapewniono wsparcia tłumacza migowego, „bo pacjent przecież był słyszący”. To, że rodzice muszą rozumieć, co się dzieje z dzieckiem i mają prawny obowiązek podejmować świadome decyzje w imieniu małoletniego dziecka, jakoś nikomu nie przyszło do głowy.
• W Polsce samodzielni opiekunowie i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami, które wymagają całodobowego wsparcia, rzadko kiedy są w stanie zadbać o własne zdrowie. Przez brak wsparcia zaniedbują profilaktykę, odwołują zabiegi planowe.
• Planujemy działania w obszarze zdrowia wpisujące się w lutową kampanię społeczną „Póki my żyjemy” z okazji Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna.
• Kompletnie zaniedbana jest opieka ginekologiczna kobiet z niepełnosprawnością i opieka stomatologiczna leżących osób z niepełnosprawnościami, osób w spektrum autyzmu i z nadwrażliwością sensoryczną.
• Równość w dostępie do opieki zdrowotnej, w tym zagwarantowanie realnego dostępu do usług zdrowotnych pacjent(k)om niewspółpracującym – to jeden z najważniejszych postulatów Zespołu Zdrowie, także na polską prezydencję w Radzie Unii Europejskiej.

– tym i wielu innym ważnym zagadnieniom poświęciliśmy spotkanie Zespołu Zdrowie 9 stycznia 2025 r.

Równość w dostępie do opieki zdrowotnej – zagwarantowanie realnego dostępu do usług zdrowotnych pacjent(k)om niewspółpracującym – to jeden z najważniejszych postulatów Zespołu Zdrowie podczas polskiej prezydencji w UE.

NASZE TEMATY NA 2025 ROK, które członkinie i członkowie Zespołu Zdrowie podejmą jako osoby koordynujące poszczególne warsztaty:

1. Zdrowie psychiczne i emocjonalne opiekunów. Wszystkie kwestie wypalenia rodzicielskiego, przeciążenie fizyczne i psychiczne, motywacja, akceptacja diagnozy dziecka i akceptacja zmiany swojego życia po diagnozie naszego dziecka – Dominika Hołówka, Fundacja Jesteśmy Ważni
2. Edukacja zdrowotna, opieka dermatologiczna – Barbara Kucharska
3. Panel opiekunów pacjentów niewspółpracujących – 14 lutego – 1) oparcie o koszyk podstawowych świadczeń medycznych, 2) informacje o dostępnych świadczeniach/ placówkach, 3) co musi się zadziać w placówce, żeby osoba niewspółpracująca mogła skorzystać ze świadczeń, 4) procedura współpracy lekarzy różnych specjalności.
4. Dostęp do informacji publicznej NFZ – Danuta Musiał
5. Opieka ginekologiczna kobiet z niepełnosprawnością i opieka stomatologiczna osób leżących – Anna Kwiatkowska, Anna J. Nowak

Inne ważne tematy, które pojawiły się na spotkaniu 9 stycznia:

• Problem z dostępem do fizjoterapii młodzieży w spektrum autyzmu i np. obniżonym napięciem mięśniowym, kiedy nie mają stopnia znacznego.
  W szkołach SI mogą prowadzić tylko nauczyciele z uprawnieniami do prowadzenia SI, podczas gdy terapeuci mają wyższe kompetencje i doświadczenie.
  – Trzeba załatwiać zaświadczenia po 16 roku życia, bo wypadlibyśmy z kolejki. Od kilku lat terapeuci wyparci ze szkół, a nauczyciel ma uprawnienia do prowadzenia SI. Szkołą nie zapewniła terapeucie rocznego przygotowania pedagogicznego i został on usunięty ze szkoły.
  Wsparcie terapeutów/rehabilitacji wsparła by nasze dzieci, które borykają się ze sprzężeniami. Dzieci mają często trudny dostęp do fizjoterapii bo tylko osoby ze znaczną niepełnosprawnością mają szybką dostępność do fizjoterapii w postaci regularnych wizyt – mówiła jedna z uczestniczek spotkania.
• Pacjenci niewspółpracujący – brak procedur na przeprowadzanie podstawowych zabiegów medycznych, np. pobranie krwi
• Czas dla opiekunek/ów na leczenie. Na konsultacjach publicznej Ustawy o Asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami – prosiliśmy o zwiększenie liczby godzin. Samodzielnych matki i opiekunowie, którzy chorują, powinni móc mieć czas i możliwość, by pójść do szpitala, móc się leczyć.
• Warsztaty letalne
• Zupełny brak zrozumienia opiekunek/ów – bezsensowne jest ciągłe wypełnianie formularzy, które były wypełnione wcześniej. Konieczność przepisywania tych samych informacji dot. sytuacji rodzinnej. „Jesteśmy poniżane/i podczas wypełniania papierów. Każda/y z nas to czuje widzi i jest to upokarzające, dla asystenta również. Konieczne jest zmniejszenie biurokracji, wypełniania papierów, również przy asystencji”.
• Zwiększenie liczby godzin asystencji osobistej dla samodzielnych rodziców – Dominika Chabin, Fundacja NieOdkładalni
• Brak psychiatrów dziecięcych. Bardzo długi czas oczekiwania na wizytę.
• Wielu rodziców rezygnuje ze starania się o SUO, bo nie chcą, żeby urzędnicy „chodzili po domach”. W jednym z mniejszych miast, gdzie wszyscy się znają, urzędnicy wizytujący domy rodzin starających się o usługi opiekuńcze opowiadali o tym, co zastali w domu. Rodzice spotykają się ze stygmatyzacją. Urzędnicy nadmiarowo zbierają dane. Brak zachowania poufności w mniejszych miejscowościach. Urzędnicy powinni być do tego szkoleni.
• Nikt nie chce przyjmować wniosków od osób głuchych, nie chcą wpuszczać tłumacza języka migowego do placówek medycznych. Na komisariatach policji też brakuje tłumaczy migowych. Musi być wniosek, żeby zapewnić tłumacza nawet w sytuacji krytycznej. „Papiery są przed pacjentem”. OPSY, przychodnie i szpitale nie wiedzą, kto powinien przyjmować wnioski o zapewnienie dostępności. Nie było zapewnionego tłumacza rodzicom dziecka głuchych rodziców, choć dziecko było nieprzytomne, a rodzice powinni wiedzieć, co się z nim dzieje i są zobowiązani do podejmowania decyzji w imieniu swojego dziecka.
  Nagminne jest pozostawienie bez wsparcia osób głuchych w urzędach, MOPSach, placówkach medycznych. „Proszę pamiętać o zapewnieniu tłumacza języka migowego przy wizytach lekarskich w przychodni czy w szpitalu” – apelował Maciej Kowalski z PZG Łódź.
• Zapewnienie dostępności tam, gdzie obowiązuje ustawa – szerzej, nie tylko szpitale, czy przychodnie
• Kto zajmie się naszymi dziećmi – testamenty, wszystkie te tematy są ważkie dla rodzin/opiekunów. Potrzebny jest niezbędnik opiekuna. Każdy rodzic powinien mieć Plecak Ratowniczy, na wzór Paszportu Życia, o który upomina się poznańskie Stowarzyszenie Żurawinka.
• Przemoc wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną – bardzo zaniedbany obszar
  
  14 luty 10:00-11.30 oraz 18:00-19:30 – warsztaty online z Danutą Musiał.

Lutowe spotkanie zostanie poświęcone dostępowi do świadczeń medycznych opiekunek/ów. Porozmawiamy o kampanii „Póki my żyjemy” na Ogólnopolski Dzień Opiekuna.

Podsumowując, jakie plany ma Zespół Zdrowie:

• Diagnozujemy najpilniejsze potrzeby w danym obszarze praw dzięki doświadczeniu i wiedzy „od środka”, a następnie przekuwamy je w postulaty.
• Identyfikujemy rozwiązania dzięki wzajemnemu wsparciu zespołów.
• Organizujemy szkolenia w obszarach, w których mamy wiedzę ekspercką – np. webinaria z osobami z instytucji publicznych.
• Szukamy obszarów niezbadanych – np. takie, o których nie ma jeszcze literatury naukowej.
• Realizujemy projekty międzynarodowe.

Sztandarowy postulat Zespołu Zdrowie, do którego wrócimy na kolejnych spotkaniach:

Faktyczna realizacja prawa do ochrony zdrowia i opieki zdrowotnej. Zapewnienie wszystkim osobom mieszkającym i przebywającym na terenie Polski faktycznego dostępu do opieki zdrowotnej i usług zdrowotnych, w tym profilaktyki zgodnej z aktualną wiedzą medyczną i najnowszymi standardami opieki zdrowotnej. Objęcie szczególnym wsparciem osób i grup narażonych na wykluczenie
Faktyczny dostęp oznacza m.in.:

• zapewnienie adekwatnego z punktu widzenia medycznego i stanu zdrowia pacjentki/a terminu wykonania świadczeń medycznych,
• dostosowanie placówek medycznych do szczególnych potrzeb osób pacjenckich (wyposażone we w pełni dostępne toalety z leżankami dla osób z niepełnosprawnościami i osób starszych – komfortki, “ciche pokoje” i in.),
• zapewnienie podmiotowego traktowania osób przez personel medyczny poprzez m. in.  przeszkolenie pod kątem specjalnych potrzeb pacjentek/pacjentów, komunikacji i in.

Ważne:

Zgłaszajmy i zachęcajmy do zgłaszania przypadków naruszania praw oraz postulaty i wnioski do RPO w prostym formularzu:

https://bip.brpo.gov.pl/wniosek/index.php?formularz=dla_wnioskodawcy

Ważne linki:

Rada Organizacji Pacjentów – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl

https://pacjent.gov.pl/aktualnosc/opieka-koordynowana-w-podstawowej-opiece-zdrowotnej