Kluczowa dla setek tysięcy osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin rządowa ustawa o świadczeniu wspierającym, która „tylnymi drzwiami” wprowadza reformę orzecznictwa, została właśnie przyjęta przez Sejm bez realnych konsultacji społecznych. Jej przedstawione publicznie założenia były radykalnie zmienione w trakcie procesu legislacyjnego tuż przed głosowaniem 23 maja 2023 r., bez szansy na zapoznanie się środowiska osób z niepełnosprawnościami i osób je wspierających z nowymi rozwiązaniami (złamanie zasady „nic o nas bez nas”). Nawet posłowie i posłanki z sejmowej Komisji Polityki Społecznej i Rodziny otrzymali listę poprawek już po rozpoczęciu obrad komisji. Mimo otrzymanych przepustek strona społeczna nie została wpuszczona na obrady komisji.

A to dzięki apelom środowiska w tekście ustawy znalazły się takie poprawki jak zniesienie limitu pracy zarobkowej dla osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne, wsparcie dla rodzin z więcej niż jedną osobą z niepełnosprawnością w stopniu znacznym i dla opiekunów/nek faktycznych, przedłużenie okresu składkowego osobom wspierającym i in.

Dostrzegamy korzystne rozwiązania ustawy w przypadku rodzin z dziećmi z niepełnosprawnościami do lat 18., ale alarmujemy, że po wejściu w dorosłość wiele osób z niepełnosprawnościami zamiast świadczenia pielęgnacyjnego, obecnie w wysokości blisko 2,5 tys. zł, otrzyma bardzo niskie świadczenie wspierające (600-700 zł) lub nie otrzyma go wcale. 

Nadal nie jest znane fundamentalne dla ustawy i jej wpływu na sytuację setek tysięcy osób z niepełnosprawnościami narzędzie przyznawania świadczenia, czyli ostateczna skala oceny poziomu wsparcia. Bez znajomości tego narzędzia w zasadzie niemożliwe jest odniesienie się do uchwalonej przez Sejm ustawy. Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej nie ujawniło, na jakiej podstawie przyjęto szacunki potencjalnych beneficjentów ustawy. Wadliwa, wyśrubowana skala oceny potrzeby wsparcia będzie służyć w przyszłości nie tylko jako kryterium przyznania świadczenia wspierającego, ale również innych świadczeń i usług skierowanych do osób z niepełnosprawnościami, np. Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych czy asystencji. Wykluczy to ze wsparcia bardzo dużą liczbę osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin („reforma” orzecznictwa tylnymi drzwiami).

Świadczenie wspierające w najwyższej wysokości uzyska znikomy odsetek osób wymagających skrajnie wysokiego wsparcia. Osoby ze znacznym poziomem potrzeby wsparcia, które uzyskają 70 do 74 punktów w 100-punktowej skali otrzymają tylko ok. 640 zł w miejsce kwoty blisko 2,5 tys. złotych świadczenia pielęgnacyjnego, jakie do tej pory dostawali opiekunowie, a wiele osób z niepełnosprawnością w ogóle nie otrzyma żadnego wsparcia, jeśli uzyskają mniej niż 70 punktów. Kwota 640 zł nie wystarczy na prowadzenie niezależnego życia, a przecież często w połączeniu z niską rentą socjalną w wysokości 1445 zł netto, zasiłkiem pielęgnacyjnym 215 zł i świadczeniem uzupełniającym 500 zł będzie musiała wystarczyć na utrzymanie osoby z niepełnosprawnością i jej pozbawionego/ą własnych dochodów opiekuna/nkę.

Wprowadzenie punktowego progu dostępu do świadczenia nie rozwiązuje problemu koniecznej indywidualizacji wsparcia, czego wymaga Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Prawdziwa diagnoza funkcjonalna powinna prowadzić do przygotowania mapy potrzeb danej osoby a następnie skutkować doborem takiego pakietu świadczeń i usług, które umożliwią prowadzenie przez nią niezależnego życia na miarę jej możliwości. Wprowadzenie zunifikowanej skali do tego nie doprowadzi, a jedynie wykluczy znaczną część osób z niepełnosprawnościami ze wsparcia. Zamiast indywidualizacji wsparcia mamy zatem optymalizację wydatków budżetowych. Idealnym rozwiązaniem byłoby wprowadzenie kilku różnych skal oceny poziomu wsparcia, dostosowanych do rodzaju i specyfiki niepełnosprawności. Ważne jest też zaangażowanie przy opracowaniu skal ekspertów/specjalistów.

Świadczenie wspierające nie będzie przyznawane DODATKOWO, lecz ZAMIAST świadczenia pielęgnacyjnego. Nie będzie można łączyć pobierania obu świadczeń. Świadczenie pielęgnacyjne wygasa z chwilą ukończenia przez osobę z niepełnosprawnością 18. roku życia. Nie kwestionując zasadności konwencyjnego przypisania świadczenia do osoby z niepełnosprawnością, alarmujemy, że coraz starsi i bardziej zmęczeni fizycznie i psychicznie opiekunowie i opiekunki będą pozbawieni własnych dochodów przy jednoczesnym pozostawieniu ciążącego na nich prawnego obowiązku zapewnienia opieki i alimentacji, nierzadko dożywotnio. Z uwagi na brak systemowych rozwiązań po zakończeniu edukacji, np. brak ośrodków dziennego pobytu, mieszkań wspieranych czy asystencji, rodzic czy inna osoba zobowiązana do wsparcia nadal będzie zmuszony/a świadczyć pracę opiekuńczą często całodobowo i przez wiele lat – teraz jednak nieodpłatnie. Niewielka grupa osób wspierających będzie w stanie podjąć zatrudnienie na cały etat, zapewniające wystarczający na utrzymanie dochód.

Z uwagi na tryb prac nad ustawą o świadczeniu wspierającym i niebezpieczne zapisy, które wciąż znajdują się w tekście przegłosowanym przez Sejm, apelujemy do Przedstawicieli/lek Senatu o poparcie następujących poprawek:  

1. Odniesienie kwoty świadczenia wspierającego do płacy minimalnej i jego automatyczna waloryzacja, jak w przypadku świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekunów/nek osób do 18. roku życia. Wysokość świadczenia to: pierwszy próg – 25 % płacy minimalnej, drugi – 50%, trzeci – 75 %, czwarty – 100% i piąty – 125 %. Zapobiegnie to bardzo szybkiej dewaluacji świadczenia wspierającego. Rozróżnianie sposobu waloryzacji tych świadczeń jest nieuzasadnione i będzie prowadziło do znacznej różnicy pomiędzy świadczeniami w perspektywie kilku lat. Według obecnych zapisów świadczenie wspierające ma być waloryzowane jak najniższa emerytura a świadczenie pielęgnacyjne jak najniższa płaca, co będzie skutkować tym, że już w momencie wejścia w życie ustawy 1 stycznia 2024 r. świadczenie pielęgnacyjne będzie niewiele niższe niż najwyższa kwota świadczenia wspierającego, a po dwóch, trzech latach różnica ta może wynieść nawet kilkaset złotych.
2. Wprowadzenie kilku różnych skal oceny poziomu wsparcia, dostosowanych do rodzaju i specyfiki niepełnosprawności. Zaangażowanie przy opracowaniu skal ekspertów/specjalistów.
3. Obniżenie granicy progu punktowego wsparcia do 50 punktów i wprowadzenie pięciu progów: 50, 60, 70, 80, 90 punktów w 100-stopniowej skali.
4. Przeprowadzanie oceny poziomu wsparcia wyłącznie przez kompetentne osoby z odpowiednim wykształceniem i minimum 3-letnim doświadczeniem w pracy terapeutycznej z osobami z danym rodzajem niepełnosprawności (nie przez pracowników socjalnych bądź doradców zawodowych).
5. Wykreślenie z art. 11 ograniczenia składania wniosków o świadczenie wspierające i załączników wyłącznie w postaci elektronicznej, dodając możliwość składania wniosków również w formie papierowej. Wiele osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów, szczególnie zaawansowanych wiekiem, jest wykluczonych cyfrowo, również z powodu ubóstwa i obiektywnych barier w posługiwaniu się nowoczesnymi technologiami. Ewentualnie postulujemy o wprowadzenie okresu przejściowego, w czasie którego obie formy składania wniosków byłyby możliwe równolegle.