Uwagi ogólne

Poselski projekt ustawy o asystencji osobistej zawiera wiele długo oczekiwanych systemowych rozwiązań, które z pewnością ułatwiłyby społeczne funkcjonowanie części osób z niepełnosprawnościami. Znajdują się w nim jednak zapisy wykluczające ze wsparcia setki tysięcy osób, które nie uzyskają niezbędnego minimum punktów w skali projektowanej dla innej formy wsparcia – świadczenia wspierającego albo przestaną się kwalifikować wiekowo itp. Poniżej przedstawiamy, co jeszcze wymaga zmiany, by projekt o asystencji osobistej spełnił pokładane w nim nadzieje.

Inicjatywa „Nasz Rzecznik” stoi na stanowisku, że podstawą zmian systemowych w obszarze niepełnosprawności powinien być przyjazny dla osób z niepełnosprawnościami system orzecznictwa. System, który działa sam i nie pozostawia człowieka bez wsparcia, oparty o prawo podmiotowe osoby z niepełnosprawnością. Orzekanie powinno odbywać się w jednym miejscu. Jedna komisja, złożona z kompetentnych osób eksperckich znających specyfikę danego rodzaju niepełnosprawności, powinna orzekać o wszystkich świadczeniach i usługach, w tym o optymalnym wsparciu w zakresie asystencji osobistej dla osoby z niepełnosprawnością. Udzielane wsparcie powinno odzwierciedlać realne, indywidualne potrzeby osoby z niepełnosprawnością. Dziś życie osoby z niepełnosprawnością to nieustanne chodzenie od komisji do komisji. Orzeczenia są okresowe, bywa, że wydawane tylko na rok.

Prawo do asystencji osobistej nie powinno zależeć od liczby punktów w skali oceny potrzeby wsparcia, stosowanej przy ubieganiu się o świadczenie wspierające. Praktyka pokazuje, że przyznawana punktacja często nie odzwierciedla prawdziwych potrzeb osoby z niepełnosprawnością ani jej codziennego funkcjonowania. Rozbieżności w ocenie poziomu potrzeby wsparcia występują nawet na poziomie różnych województw. Bywa, że osoby z taką samą niepełnosprawnością i funkcjonujące na zbliżonym poziomie, ubiegając się o świadczenie wspierające, otrzymują skrajnie różną punktację. Ryzykowne jest zatem stosowanie tej samej skali i przyjmowanie wysokich, arbitralnie ustalonych progów upoważniających do przyznania asystencji. Postulujemy odejście od kryterium progów punktowych na rzecz indywidualnej oceny potrzeb osoby z niepełnosprawnością związanych z asystencją osobistą. Należy też zagwarantować ciągłość wsparcia asystenckiego po 65. roku życia, szczególnie dla osób, które korzystały z tego rodzaju wsparcia przed ukończeniem tego wieku.

Do realnych potrzeb osoby z niepełnosprawnością powinien być też dostosowany wymiar godzinowy asystencji osobistej. Postulujemy odejście od górnych limitów godzinowych, wzorem Szwecji, Norwegii czy Słowenii.

Zgodnie z duchem Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami i zasadą podmiotowego traktowania osoba z niepełnosprawnością powinna mieć decydujący głos w kwestii wyboru swojego asystenta.

Praca asystenta, podobnie jak praca opiekuńcza, powinna cieszyć się społecznym prestiżem, być godziwie wynagradzana i zapewniać bezpieczeństwo zatrudnienia. Preferowaną formą zatrudnienia asystentów powinna być umowa o pracę. Dobrym rozwiązaniem jest ustawowa, coroczna waloryzacja wynagrodzenia asystentów osobistych na podstawie wynagrodzenia w gospodarce narodowej brutto.

Jednocześnie wskazujemy, że w ocenie skutków regulacji wskazano jedynie ogólne kwoty wydatków budżetowych na wprowadzenie i utrzymanie usługi asystencji, bez sprecyzowania i podziału na poszczególne ich rodzaje. To powoduje, iż realne koszty nie są możliwe do weryfikacji. Niesie to ryzyko ich niedoszacowania i podobnych trudności jak po wejściu w życie ustawy o świadczeniu wspierającym (długi czas oczekiwania na decyzje WZON, brak miarodajnej oceny potrzeb, poziom punktów nieadekwatny do rzeczywistego sposobu funkcjonowania i występujących trudności itp).

Ustawa o asystencji miała zagwarantować osobom z niepełnosprawnościami prawo do niezależnego życia i znacząco odciążyć opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Jednak w proponowanym kształcie, przy wysokim progu uprawniającym do usług asystenckich i ograniczeniach godzinowych, ustawa nie zapewni większości osób z niepełnosprawnościami ani ich bliskim dostatecznego wsparcia. Brak innych systemowych rozwiązań: ośrodków dziennego pobytu, mieszkań ze wsparciem, opieki wytchnieniowej, sprawia, że wsparcie państwa pozostanie w dużej mierze iluzoryczne. A jedynym działającym systemem wsparcia dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami pozostaną przeciążeni opiekunowie, pracujący bez wynagrodzenia, często dożywotnio.

 

Uwagi szczegółowe:

Art. 6 Dodanie możliwości doręczania decyzji, zawiadomień, wezwań, informacji i innych pism w sprawie asystencji osobistej, na żądanie użytkownika lub jego przedstawiciela, również w wersji papierowej poprzez operatora pocztowego na wskazany adres do korespondencji.

Należy uwzględnić, iż wyłącznie elektroniczny obieg dokumentów może stanowić dużą barierę wykluczającą dla części osób z niepełnosprawnościami.

Art. 6. 1. Działania służące ustaleniu prawa do asystencji osobistej oraz jej realizacji odbywają się drogą elektroniczną w systemach teleinformatycznych utworzonych przez: 1) Zakład Ubezpieczeń Społecznych – służącym do obsługi realizacji prawa do asystencji osobistej; 2)  ministra właściwego do spraw zabezpieczenia społecznego – służącym do ustalania prawa do asystencji osobistej.

– Niejasne jest, co osoba ubiegająca się o asystencję oraz korzystająca z niej musi zrobić przez PUE ZUS, albo przez portal Empatia. Poza tym, żaden z nich nie jest dostępny dla czytników ekranu, z których korzystają osoby niewidome, co wykluczy je z ubiegania się o asystencję. Postulujemy wskazanie jednego systemu oraz dodanie, że będzie on w pełni dostępny i zgodny z wytycznymi WCAG 2.1.

Art. 9. 1.

1) Odejście od kryterium progów punktowych na rzecz indywidualnej oceny potrzeb osoby z niepełnosprawnością związanych z asystencją osobistą, ustalanych przez kompetentnych ekspertów-orzeczników w ramach komisji orzekającej o niepełnosprawności bądź komisji dedykowanej ustalaniu prawa do usług wspierających osobę z niepełnosprawnością, w  tym asystencji osobistej.

Arbitralnie przyznawany, wysoki próg 80 punktów w skali oceny potrzeby wsparcia jest wykluczający dla wielu osób z niepełnosprawnościami, dla których asystencja osobista ma kluczowy wpływ na realizację prawa do możliwie niezależnego życia.

Formularz samooceny stosowany przy ubieganiu się o świadczenie wspierające został przygotowany głównie z myślą o osobach z niepełnosprawnością ruchu. Wyklucza osoby z innymi niepełnosprawnościami, które również potrzebują wsparcia. Przyznanie asystenta osobistego nie powinno być uzależnione od świadczenia wspierającego, bo to inna forma wsparcia osoby z niepełnosprawnością.

2. Usunięcie granicy wieku 65 lat lub wprowadzenie mechanizmu automatycznej kontynuacji asystencji po ukończeniu tego wieku, bez konieczności ponownego ustalania prawa.
3. Doprecyzowanie rozwiązań przejściowych dla osób wchodzących w dorosłość, tak aby nie występowała przerwa w dostępie do asystencji.

Proponowany zapis:

Art. 9. 1. Uprawnione do asystencji osobistej są osoby z niepełnosprawnościami:

1) które ukończą 18. rok życia i posiadają orzeczenie o niepełnosprawności oraz decyzję o ustaleniu prawa do asystencji osobistej, wydaną przez komisję orzekającą o niepełnosprawności bądź komisję dedykowaną ustalaniu prawa do usług wspierających osobę z niepełnosprawnością, w tym asystencji osobistej,

2) od 13. roku życia do ukończenia 18. roku życia, posiadające:

1. a) orzeczenie o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami, o których mowa w art. 6b ust. 3 pkt 7 i 8 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, albo
2. b) orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności ze wskazaniem, o którym mowa w art. 6b ust. 3 pkt 7 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych

– posiadające decyzję o ustaleniu prawa do asystencji osobistej.

Art. 10. 1. otrzymuje brzmienie:

Asystencję osobistą ustala się w wymiarze dostosowanym do indywidualnych potrzeb osoby z niepełnosprawnością, określonym przez komisję orzeczniczą po rzetelnym pogłębionym wywiadzie.

Należy przyjąć, iż zgodnie z zapisami Konwencji, wsparcie ma być jak najbardziej zindywidualizowane i odpowiadające na rzeczywiste potrzeby osoby z niepełnosprawnością. Wprowadzanie górnych lub dolnych limitów wsparcia przeczy tej zasadzie.

Art. 11 Liczba godzin doradztwa wzajemnego proponowana w ustawie może nie być wystarczająca, szczególnie dla osób pierwszorazowo korzystających z usługi asystencji osobistej. Jej przyznanie mogłoby również być dopuszczalne w toku składania wniosku, np. przy wypełnianiu formularza samooceny.

Art. 11 Doradcą wzajemnym może być osoba, która: 1) posiada: a) co najmniej roczne udokumentowane doświadczenie korzystania z asystencji osobistej lub b) w przypadku osoby stale wspierającej osobę z niepełnosprawnością, udokumentowane doświadczenie we wspieraniu użytkownika przez co najmniej dwa lata – w wymiarze co najmniej średnio 30 godzin miesięcznie.

– Postulujemy usunięcie zapisu o miesięcznym wymiarze godzin. O tym, czy ktoś będzie odpowiednim doradcą, nie świadczy miesięczna liczba godzin wsparcia, z którego korzystał. Poza tym, od kilku lat osoby korzystające z projektów asystenckich otrzymują pulę godzin na cały projekt, nie sztywną liczbę na dany miesiąc. Mogłoby się więc zdarzyć, że np. osoba niewidoma posiadająca wykształcenie psychologiczne nie mogłaby zostać doradcą wzajemnym, bo korzystała z mniejszej liczby godzin usług asystenckich miesięcznie.

Art. 12.6 Formularz samooceny jest opracowany w wersji łatwej do czytania i rozumienia, z zachowaniem zasad dostępności w zakresie doboru słów, budowy zdań i elementów graficznych (kompozycja, rodzaj i rozmiar czcionki, ilustracje oraz symbole), z uwzględnieniem, że jest przeznaczony dla osób mających trudności z czytaniem i rozumieniem tekstów w języku polskim.

– Proponujemy zapis: Formularz samooceny zostanie napisany prostym językiem. Będzie możliwy do wypełnienia bez użycia myszy. Zostanie przygotowana także wersja łatwa do czytania i zrozumienia.

Konieczne jest stworzenie dwóch wersji. Wersja z grafiką będzie utrudnieniem dla niewidomych.

Art. 21. 1. Decyzja o przyznaniu prawa do asystencji osobistej jest wydawana na okres określony w oparciu o potrzeby osoby z niepełnosprawnością ustalone podczas komisji orzeczniczej.

Ustalenie prawa do asystencji na rok nie będzie się niczym różniło od asystencji projektowej. Będzie generowało koszty, dodatkową biurokrację, komplikowało sytuację osoby z niepełnosprawnością i jej rodziny.

6. Minister ds. zabezpieczenia społecznego określi w drodze rozporządzenia minimalne stawki godzinowe asystencji osobistej.
7. Wynagrodzenie asystenta osobistego podlega corocznej waloryzacji, począwszy od dnia 1 stycznia każdego roku kalendarzowego, co najmniej o prognozowany wskaźnik przeciętnego wynagrodzenia brutto w gospodarce narodowej na rok poprzedzający, zawarty w projekcie ustawy budżetowej ogłoszonym do dnia 30 września roku poprzedzającego.

Art. 24.1.8 Asystentem osobistym może być osoba, która nie jest osobą sprawującą wobec użytkownika funkcję rodziny wspierającej.

– Postulujemy usunięcie tego punktu. Młody człowiek z niepełnosprawnością powinien mieć prawo wskazać jako asystenta osobę, która go zna, wspiera i której ufa.

Art. 24.10 ukończyła szkolenie ogólne i przeszkolenie z ewakuacji osób z niepełnosprawnościami.

– Należy rozważyć, czy ukończenie tych szkoleń powinno być obowiązkowe już w chwili podejmowania pracy. Może to spowodować, że przez jakiś czas wiele osób z niepełnosprawnościami nie otrzyma wsparcia. Będą musiały czekać na uruchomienie szkoleń i ukończenie ich przez osoby, które wskazały do świadczenia usług asystenckich. Trzeba przy tym pamiętać, że asystent wspierający osobę leżącą potrzebuje innej wiedzy i umiejętności dotyczących ewakuacji niż np. asystent osoby niewidomej.

Art. 25. Propozycja zmiany: Zastąpienie sformułowania: „Asystent osobisty może zostać wybrany przez użytkownika albo wskazany przez realizatora” zapisem: „Asystenta osobistego wybiera użytkownik spośród osób spełniających wymagania określone w ustawie. Realizator może rekomendować kandydatów, jednak wybór asystenta wymaga zgody użytkownika”.

Art. 32.2 Dane osobowe, o których mowa w ust. 1, są dostępne dla realizatorów usług asystencji osobistej z obszaru gmin, w których asystencja osobista jest świadczona, a w przypadku osób ubiegających się o wpis – w gminach, w których zadeklarowali oni gotowość do świadczenia usług, pod warunkiem wyrażenia zgody na dostęp do tych danych.

– Postulujemy, by rejestr był ogólnopolski a wpis do niego obowiązkowy. Ułatwi to znalezienie asystenta oraz wychwytywanie osób, które wcześniej dopuściły się nadużyć i nie powinny być asystentami u innego realizatora.

Art. 37. Propozycja zmiany: Doprecyzowanie, że wynagrodzenie asystenta osobistego finansowane jest ze środków systemu asystencji osobistej, obejmuje pełen czas świadczenia usług (w tym superwizję, przygotowanie i czas niezbędny do realizacji czynności), oraz nie może być pomniejszane o składki ponoszone przez pracodawcę.

Art. 41.4.4 Do egzaminu na superwizora asystencji osobistej może przystąpić osoba, która ma co najmniej 3-letnie doświadczenie w pracy jako asystent osobisty, koordynator asystencji osobistej lub wykazała się udokumentowanym doświadczeniem w przeprowadzeniu co najmniej 500 godzin szkoleń dla asystentów osobistych, koordynatorów asystencji osobistej, użytkowników, doradców wzajemnych, z zakresu umiejętności interpersonalnych i społecznych pracy asystenta osobistego, koordynatora asystencji osobistej, doradcy wzajemnego, lub z zakresu szkoleń specjalistycznych.

– Postulujemy dodać szkolenia z tematyki niepełnosprawności i dostępności prowadzone dla różnych grup, np. urzędników, pracodawców oraz zmniejszenie liczby godzin np. do 200. Obecnie lista zawiera wiele szkoleń, które zaczną być realizowane dopiero po uruchomieniu asystencji ustawowej. Na razie nie ma szkoleń dla użytkowników czy doradców wzajemnych. Ponadto, dla wielu ekspertów, szczególnie z niepełnosprawnościami, prowadzenie szkoleń to dodatkowa praca i trudno będzie udokumentować aż 500 godzin. To, że ktoś przeprowadził ich mniej, nie świadczy o gorszej jakości.

Art. 43 powinien być uzupełniony o zapis: Asystencja może być świadczona również zdalnie.

Użytkownik powinien mieć prawo wyboru formy, w jakiej będzie świadczona asystencja. Osoba z niepełnosprawnością może potrzebować wsparcia zdalnego, np. w zakupach w sklepie internetowym, którego strona jest niedostępna dla czytników ekranu, wypełnieniu wniosku online, wsparcia tłumacza języka migowego. Osoby z zaburzeniami lękowymi i autyzmem mogą preferować zdalną formę wsparcia.

Art. 46.1 Usunięcie punktów: Asystencja osobista nie jest realizowana w czasie pobytu użytkownika w 1. Szpitalu psychiatrycznym, 8. Zakładzie lecznictwa uzdrowiskowego.

Hospitalizowana osoba z niepełnosprawnością może potrzebować jeszcze więcej wsparcia, m.in. z powodu niewystarczającej liczby personelu i braku kwalifikacji do pracy z osobami o złożonych potrzebach, np. z niepełnosprawnością intelektualną, autyzmem, korzystających z komunikacji alternatywnej. Gdy nasila się kryzys, pozbawienie wsparcia asystenta jeszcze bardziej go pogłębi. Użytkownik może potrzebować pomocy także podczas pobytu w sanatorium, np. osoba niewidoma w poruszaniu się po kompleksie budynków, docieraniu na zabiegi itp.

Art. 49.1 Koordynator asystencji osobistej dokonuje ewaluacji świadczenia asystencji osobistej, nie rzadziej niż raz na trzy miesiące.

– Proponujemy zapis: nie rzadziej niż raz w roku. Nadmiar biurokracji i dodatkowych obowiązków będzie uciążliwy zarówno dla użytkownika i asystenta, jak i dla koordynatora. Użytkownik i asystent na bieżąco mogą zgłaszać wątpliwości i problemy, korzystać z superwizji, doradztwa wzajemnego. Nie ma potrzeby ich dodatkowo obciążać tak częstą ewaluacją.

Art. 49.2 W ewaluacji świadczenia asystencji osobistej bierze udział użytkownik i asystent. – Konieczny jest dopisek: zarówno wspólnie, jak i osobno. Jest to istotne dla obu stron. Asystentowi może być niezręcznie mówić o pewnych problemach w obecności użytkownika, natomiast użytkownik może obawiać się o czymś mówić, gdy obok jest asystent.

Art. 49.6 Zbieranie informacji odbywa się przy zastosowaniu następujących metod: 3. Obserwacji pracy asystenta. – Niezbędny jest dopisek: za zgodą lub na prośbę użytkownika. Dla użytkownika udział ewaluatora w czynnościach pielęgnacyjnych, załatwianiu sprawy w banku czy jakiejkolwiek innej może być bardzo niekomfortowy.

Art. 49.6.5 raportów sporządzanych przez asystentów opisujących ich działania, problemy i potrzeby.

– Wnosimy o dodanie, że do raportów będzie miał wgląd użytkownik. W przeciwnym razie nie będzie miał pewności, czy działania, które wpisał asystent, rzeczywiście się odbyły. Nie będą to bowiem raporty miesięczne, o których jest mowa w art. 80. Nie zawierają one opisu działań, co uważamy za właściwe. Wystarczające jest podanie liczby godzin zrealizowanych w danym miesiącu, bez opisywania, gdzie się było i co robiło. Jest to podejście zgodne z konwencją ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, stosowane m.in. w krajach skandynawskich. Opisywanie aktywności to duża ingerencja w prywatność.

Art. 50.3 Za nienależne korzystanie z asystencji uważa się: 2. Przypadki zatwierdzenia raportu, w którym zostały podane nieprawdziwe informacje o liczbie godzin zrealizowanych w danym miesiącu. – Nie zgadzamy się, by w takim przypadku środki zwracał użytkownik (art. 50.1). Powinien to robić asystent, gdyż to on otrzymał wynagrodzenie.

Art. 52.2 Wpisu do Rejestru realizatorów dokonuje wojewoda właściwy ze względu na siedzibę podmiotu na wniosek tego podmiotu, na okres 5 lat, przy czym pierwszy wpis do rejestru następuje na okres 2 lat.

– Wydłużenie pierwszego okresu do trzech lat. Jeżeli realizatorowi wpis nie zostanie wydłużony, użytkownik już po dwóch latach będzie musiał szukać kolejnego i ponownie przejść skomplikowaną procedurę aplikowania o asystencję. Poza tym, zapis jest sprzeczny z art. 86.6: Powierzenie realizacji asystencji osobistej następuje na okres minimalnie 3 lat.

Art. 64 Koordynatorem asystencji osobistej może być osoba, która spełnia łącznie następujące warunki: posiada co najmniej dwuletnie udokumentowane doświadczenie w realizacji działań wspierających osoby z niepełnosprawnościami lub ich rodzin, lub korzystała z asystencji osobistej jako użytkownik w wymiarze średnio co najmniej 30 godzin miesięcznie przez co najmniej rok – Należy usunąć wymóg trzydziestu godzin, analogicznie jak przy doradcach wzajemnych. Korzystanie z mniejszej liczby godzin nie świadczy o tym, że ktoś będzie gorszym koordynatorem.

Art. 68.1 Kontrakt określa w szczególności: 5. Czas i miejsce świadczenia asystencji osobistej.

– Sugerujemy usunięcie tego punktu. Miejsce i przybliżony czas można określić w przypadku czynności pielęgnacyjnych i higienicznych. Nie da się jednak przewidzieć np. terminu wizyty u lekarza czy godzin, w których wsparcia będzie potrzebował prawnik z niepełnosprawnością. Druga możliwość to dodanie do kontraktu informacji, że na prośbę użytkownika asystent będzie świadczył usługę także w innym czasie i miejscu. W przeciwnym razie użytkownik może mieć problem z wyegzekwowaniem tego.

Art. 68.3 Kontrakt może być zawarty na podstawie umowy.

3. Kontrakt może być zawarty na podstawie umowy:

1) zlecenia w zakresie świadczenia asystencji osobistej albo

2) o współpracę w zakresie świadczenia asystencji osobistej z osobą prowadzącą działalność gospodarczą jako osoba fizyczna.

– Proponujemy dodać zapis: 1) o pracę oraz osobny punkt: 4) a także rozliczenia w ramach działalności nieewidencjonowanej.

Jeśli użytkownik otrzyma niewielką liczbę godzin lub będzie korzystał z pomocy kilku asystentów, kwoty wypłacane asystentom mogą mieścić się w limitach przewidzianych dla działalności nieewidencjonowanej. Taki sposób rozliczania może być łatwiejszy i bardziej przystępny zarówno dla uczestnika, jak i asystenta. Jest prosty i nie wymaga od użytkownika zakładania działalności gospodarczej.

Art. 69 Realizator może odmówić zawarcia kontraktu z asystentem osobistym, w przypadku gdy kandydat

– Wnosimy o dodanie do listy przesłanek punktu:

4)         Dopuścił się nadużyć w projektach asystencji osobistej i opieki wytchnieniowej realizowanych w okresie przed wejściem w życie ustawy.

Obecnie nieuczciwy asystent może bez przeszkód świadczyć usługi u innego realizatora, który nie ma informacji o jego przeszłości.

Art. 78.3 Użytkownik w tym samym czasie może korzystać z asystencji osobistej organizowanej i realizowanej przez jednego realizatora.

– Wnosimy o usunięcie tego punktu. System powinien być ogólnopolski, by realizatorzy widzieli, gdzie i w jakim wymiarze użytkownik korzysta z asystencji. Jednak jako że realizatorzy muszą spełnić odpowiednie warunki, w tym dotyczące budżetu, może się okazać, że realizatorowi zostanie niewielka liczba godzin, co będzie niekorzystne dla użytkownika korzystającego z jego usług. Ponadto, rekomendujemy uzupełnienie tego artykułu o możliwość zatrudnienia asystenta w ramach budżetu osobistego. Wówczas nie będzie konieczności korzystania z pośrednictwa realizatora.

Art. 91.3 Kontrola kompleksowa i doraźna może zostać przeprowadzona […] w miejscu świadczenia asystencji osobistej. – Niezbędny jest dopisek: za zgodą lub na prośbę użytkownika w miejscu świadczenia asystencji.

Art. 121 W trakcie nabywania kwalifikacji zawodowych osoby mogą świadczyć asystencję przez dwa lata. – Należy dodać: Ten wymóg nie dotyczy osób, które do świadczenia usługi zostały wskazane przez użytkownika.