Stanowisko Inicjatywy „Nasz Rzecznik”

w sprawie projektu ustawy o świadczeniu wspierającym oraz przedstawionego przez stronę rządową formularza oceny potrzeby wsparcia

Projekt ustawy o świadczeniu wspierającym w proponowanym przez rząd kształcie oraz wadliwie skonstruowane, wybiórcze narzędzie oceny funkcjonalnej budzą nasz głęboki sprzeciw. Są niezgodne z Konwencją o prawach osób z niepełnosprawnościami, łamią zasadę ochrony praw nabytych i zamiast upodmiotowić osoby z niepełnosprawnościami – wykluczają ze wsparcia całe grupy tych osób. W konsekwencji – na trwale wiążą znaczną grupę osób z niepełnosprawnościami z osobami wspierającymi, z których bardzo wiele ustawa praktycznie z dnia na dzień pozostawi bez wsparcia. Ustawa wyklucza też ze wsparcia osoby dopiero wchodzące do systemu, które nie uzyskają odpowiedniej liczby bardzo wysokiego progu punktowego.

Nie spełnia społecznych oczekiwań niski limit „dorabiania” do świadczenia pielęgnacyjnego, z jakiego na nowych zasadach skorzysta niewielka grupa osób wspierających te osoby z niepełnosprawnościami, które w wyśrubowanej i źle skonstruowanej skali oceny potrzeby wsparcia uzyskają minimum 70 na 100 możliwych punktów. Wbrew zapewnieniom strony rządowej, ustawa nie realizuje również w całości wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 2014 r. Z projektu ustawy jako uprawnione do świadczenia wspierającego zostały wykluczone też osoby przebywające w ZOL-ach i DPS-ach. O ile taka zmiana w projekcie miała wpisywać się w ideę deinstytucjonalizacji, to w rezultacie duża grupa osób z niepełnosprawnościami zdana na opiekę instytucjonalną będzie systemowo dyskryminowana.

Strona rządowa pospiesznie wprowadza do projektu kolejne zmiany bez informowania o tym strony obywatelskiej, co wprowadza chaos i uniemożliwia merytoryczne odniesienie się do procedowanego projektu. W dalszym ciągu nie jest znane docelowe, kluczowe narzędzie oceny poziomu potrzeby wsparcia – sam Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych podczas pierwszego czytania projektu w Sejmie zadeklarował, że proponowana skala BVD nie jest wyborem ostatecznym, a została umieszczona w projekcie rozporządzenia jedynie ze względu na wymogi procedury procesu legislacyjnego. Uniemożliwia to osobom z niepełnosprawnościami, osobom je wspierających i szeroko rozumianej stronie obywatelskiej zapoznanie się z projektem ustawy i rozporządzenia, i merytoryczne odniesienie się do ich zapisów.

Naszym zdaniem MRiPS „tylnymi drzwiami”, bez realnych konsultacji społecznych, przeprowadza tą ustawą reformę orzecznictwa, nie oferując jednocześnie osobom z niepełnosprawnościami ani osobom je wspierającym niezbędnych, długo oczekiwanych form wsparcia. Obawiamy się, że celem nie jest realizacja Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, lecz wprowadzenie ustawy, która zapewni orzekanie na komisjach na podstawie wybiórczej, wadliwie skonstruowanej jednolitej skali, która nie odpowiada zróżnicowanym potrzebom osób z różnymi niepełnosprawnościami. Odnosimy wrażenie, że w pospiesznie przeprowadzanym procesie legislacyjnym nie idzie o wsparcie osób z niepełnosprawnościami ani wsłuchanie się w głos protestujących osób je wspierających, ale o optymalizację budżetową (skalę oceny potrzeby wsparcia dopasowuje się do zakładanego budżetu). Nie można w taki sposób traktować grup społecznych szczególnie narażonych na dyskryminację i wykluczenie!

Apelujemy do strony rządowej o wstrzymanie procedowania projektu ustawy w obecnym kształcie do czasu wypracowania w ścisłej współpracy ze stroną społeczną kompleksowych rozwiązań budujących autentyczny system wsparcia osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich. System ten obejmowałby planowaną ustawę o wyrównywaniu szans, asystencję osobistą, różne formy mieszkalnictwa wspomaganego, opiekę wytchnieniową i ułatwienia w zatrudnieniu. Apelujemy o rzeczywiste, szerokie, odpowiednio długie i dostępne konsultacje społeczne, które są wymagane prawem i niezbędne w przypadku tak ważnych reform.

Apelujemy także o to, by wszystkie partie polityczne, organizacje społeczne, zróżnicowane środowisko osób z niepełnosprawnością, osób je wspierających, ekspertów i sojuszników, włączyły się do wspólnej pracy ponad podziałami. Tak, by od 2025 r. wprowadzić w Polsce nowoczesny, kompleksowy i komplementarny system wsparcia – z orzekaniem w jednym miejscu, dopracowanymi świadczeniami oraz z powszechnie dostępnymi usługami.

Uwagi:

1. Sprzeciw budzi sposób procedowania tak ważnego, oczekiwanego i mającego wpływ na los wielu osób aktu prawnego. Razi brak konsultacji społecznych, niezgodny z zapisami Konwencji i hasłem „nic o nas bez nas”. Ekspresowe tempo prac, bez możliwości realnego zapoznania się z treścią proponowanych rozwiązań i wypowiedzenia się wszystkich interesariuszy, wniesienia propozycji stosownych poprawek, stawia wszystkie zainteresowane strony pod ścianą i przed wyborem „wszystko albo nic”.
2. Zgodnie z art. 49 projektu ustawy osoby, które miały na dzień 31 grudnia 2023 r. przyznane prawo do świadczenia pielęgnacyjnego (także specjalnego zasiłku opiekuńczego, zasiłku dla opiekuna) zachowają prawo do niego na zasadach dotąd obowiązujących i nie dłużej niż do końca okresu, na które zostało przyznane. Warunkiem zachowania „praw nabytych” i pozostania na świadczeniu pielęgnacyjnym na zasadach sprzed nowelizacji jest zatem wystąpienie z wnioskiem i otrzymanie decyzji przyznającej świadczenie pielęgnacyjne do dn. 31 grudnia 2023 r. a nie tylko potencjalna możliwość wystąpienia o przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego wynikająca z posiadanego rodzaju orzeczenia o niepełnosprawności.
3. Przy wydaniu orzeczenia stanowiącego kontynuację dotychczasowego orzeczenia opiekun zachowuje prawo do świadczenia pielęgnacyjnego na dotychczasowych (starych) zasadach. Nie ma jednak pewności, czy zasada „kontynuacji” będzie stosowana przy wydaniu nowego rodzaju orzeczenia dla dzieci kończących 16 rok życia i należałoby to doprecyzować. Opiekun pobierający świadczenie pielęgnacyjne na dotychczasowych zasadach nie będzie mógł skorzystać z nowego rozwiązania, wprowadzonego art. 38 projektu ustawy, tj. możliwości osiągnięcia dochodu z pracy zarobkowej do wysokości sześciokrotności minimalnego wynagrodzenia za pracę.
4. Wszystkie osoby, które do dnia 31 grudnia 2023 r. nie będą miały przyznanego świadczenia pielęgnacyjnego, będą mogły starać się o świadczenie jedynie na nowych zasadach. Dotyczy to również osób, które mając już przyznane prawa do świadczenia chciałyby łączyć opiekę z pracą zarobkową. Takie rozwiązanie budzi sprzeciw, albowiem pozbawia realnego wyboru wszystkie osoby, które dopiero „wejdą” do systemu, a więc np. rodziny z małymi dziećmi lub osoby łączące dotąd opiekę z aktywnością zawodową, a które świadczenia nie pobierały.
5. W ostatnich latach i w dobie inflacji różnica pomiędzy wysokością renty socjalnej a płacą minimalną nieustannie się zwiększa. Projektowane świadczenie wspierające ma być waloryzowane w odniesieniu do wysokości renty socjalnej (inaczej niż w przypadku świadczenia pielęgnacyjnego, które jest waloryzowane w odniesieniu do najniższego wynagrodzenia). Konieczne byłoby wprowadzenie mechanizmu zabezpieczającego przed dewaluacją świadczenia wspierającego np. poprzez ustawowe ustalenie, że wysokość renty socjalnej będzie wynosić minimum 50% najniższego wynagrodzenia.
6. Przy ocenie potrzeby wsparcia niezbędne jest oprócz dobrze skonstruowanego formularza oceny potrzeby wsparcia uwzględnienie diagnozy i dokumentacji medycznej oraz opinii lekarza prowadzącego i lekarzy specjalistów.
7. Zaproponowany formularz oceny potrzeby wsparcia nie przystaje do potrzeb innych niepełnosprawności niż ruchowa. Nie jest sprofilowany pod kątem obszarów funkcjonowania kluczowych dla osób z różnymi przyczynami niepełnosprawności. Ponadto, żadna komisja nie jest w stanie ocenić osoby w ciągu kilkunastu minut. Ocena funkcjonalna wymaga z jednej strony narzędzia oceny formalnej (jaką jest formularz), ale przede wszystkim kontaktu z osobą ocenianą w dłuższej perspektywie czasowej, znajomości codziennych realiów życia, uwarunkowań lokalowych, rodzinnych, społecznych, rytmu dnia i aktywności lub zweryfikowanych, rzetelnych danych i informacji na ten temat. Dane takie mogą pochodzić z obserwacji i wywiadu z bliskimi lub osobami świadczącymi wsparcie osobie ocenianej funkcjonalnie, ale jest to też pole do ewentualnych nadużyć związanych z brakiem istotnych danych, nieostrością kryteriów lub uogólnianiem bieżącej sytuacji danej osoby w zakresie funkcjonowania (okresowa poprawa lub np. nasilenie tzw. zachowań trudnych, destrukcyjnych, etc.).

Dobór obszarów funkcjonowania w formularzu oceny potrzeby wsparcia jest kontrowersyjny, wybiórczy i niereprezentatywny: dotyczy specyfiki wybranych niepełnosprawności, a pomija cały szereg innych. Tak skonstruowany formularz to wybiórcze narzędzie, które daje pole do nadużyć i uznaniowego oceniania. Wyklucza całe grupy osób z niepełnosprawnościami – m.in. osoby w spektrum autyzmu, z niepełnosprawnością intelektualną, z zaburzeniami psychicznymi, z chorobami rzadkimi.

W praktyce żadna z osób z niepełnosprawnością intelektualną, które są w stanie przemieścić się do łazienki, nie uzyska 70 punktów w proponowanej obecnie skali BVD – minimum uprawniającego do otrzymania wsparcia.

Formularze oceny potrzeby wsparcia muszą być dostosowane do specyfiki i potrzeb związanych z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Niezbędne jest opracowanie różnych formularzy adekwatnych do różnych rodzajów niepełnosprawności, uwzględniających polskie uwarunkowania. Powinna być też możliwość wpisania uwag, np. dopisania konkretnych problemów w codziennym funkcjonowaniu nie ujętych w skali (np. odmawianie bądź zapominanie o przyjmowaniu pokarmu przez osobę, lęk przed wychodzeniem z domu itp. – w przypadku części osób w spektrum autyzmu), i za to także przyznawane punkty.

8. Minimalny próg 70 punktów uprawnia do nowego świadczenia pielęgnacyjnego i świadczenia wspierającego, a 70 punktów jest dla wielu osób z niepełnosprawnościami nieosiągalne ze względu na ww. wadliwą konstrukcję formularza ustalającego poziom potrzeby wsparcia.

W rezultacie najwyższe wsparcie może według szacunków strony rządowej i OCR (oceny skutków regulacji) w pierwszym etapie od 1 stycznia 2024 r. uzyskać jedynie maksymalnie 50 tysięcy osób z niepełnosprawnościami z miliona 113 tysięcy osób obecnie legitymujących się orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym lub ze wskazaniem punktów 7. i 8.

Należy też pamiętać, że w stosowanej w Hiszpanii skali progiem uzyskania najwyższego wsparcia jest 75 punktów. W Polsce strona rządowa zaproponowała najniższy z trzech progów na poziomie 70 punktów przy zastosowaniu tego samego narzędzia.

9. Potrzebę wsparcia mają ustalać często osoby do tego niewykwalifikowane, w tym doradca zawodowy czy pracownik socjalny.
10. Niepokoi bardzo niewielki limit „dorabiania” do świadczenia pielęgnacyjnego (do maksymalnie 20 tysięcy zł brutto rocznie). Przyjęty limit dochodów, który nie będzie powodował utraty prawa do świadczenia, powinien być zniesiony, a ostatecznie podniesiony przynajmniej do kwoty zwolnionej z podatku dochodowego od osób fizycznych (30 tysięcy zł).
11. Niepokój budzi też zapis o utracie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego albo specjalnego zasiłku opiekuńczego, jeśli wysokość dochodu uzyskanego przez osobę wspierającą przekroczy sześciokrotność kwoty minimalnego wynagrodzenia za pracę. Obecnie projekt ustawy zakłada, że w przypadku osiągnięcia poziomu dochodów przewyższającego podaną kwotę sześciokrotności minimalnego wynagrodzenia za pracę automatycznie zostanie uchylone prawo do świadczenia pielęgnacyjnego. O prawo do świadczenia trzeba się będzie ubiegać od początku.

W przypadku przyjęcia limitu, tekst ustawy powinien wyraźnie precyzować, że przekroczenie limitu dochodu z tytułu pracy zarobkowej nie spowoduje utraty prawa do świadczenia, a jedynie jego czasowe zawieszenie, bez konieczności ponownego złożenia wniosku o świadczenie pielęgnacyjne.

Str. 43: “1b. W przypadku gdy osoba pobierająca świadczenie pielęgnacyjne albo specjalny zasiłek opiekuńczy osiągnie w danym roku kalendarzowym dochód z tytułu zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w wysokości przekraczającej sześciokrotność kwoty minimalnego wynagrodzenia za pracę, o którym mowa w ustawie z dnia 10 października 2002 r. o minimalnym wynagrodzeniu za pracę, obowiązującej na dzień 31 grudnia danego roku kalendarzowego, utrata prawa do odpowiednio świadczenia pielęgnacyjnego albo specjalnego zasiłku opiekuńczego następuje od miesiąca następującego po miesiącu, w którym wysokość dochodu tej osoby przekroczyła sześciokrotność kwoty minimalnego wynagrodzenia za pracę.”

12. Niepokoi, że w projekcie podstawą składek emerytalno-rentowych dla osób wspierających przy pobieraniu świadczenia wspierającego przez OzN jest wysokość świadczenia, a dla większości uprawnionych będzie to 700-800 zł.

Strona 28 projektu ustawy: „5f. Podstawę wymiaru składek na ubezpieczenia emerytalne i rentowe osób niepodejmujących zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej, o których mowa w art. 6c ust. 1, stanowi kwota odpowiadająca wysokości pobieranego świadczenia wspierającego przez osobę, nad którą sprawowana jest opieka.”

Po rozmowach 16 marca z Protestem #2119 strona rządowa zapowiadała, że podstawą składek emerytalno-rentowych będzie dwukrotność renty socjalnej.

13. Niestety nadal osoby wspierające OzN, które pozostaną na “starych” świadczeniach pielęgnacyjnych będą miały opłacane składki emerytalno-rentowe jedynie przez minimalny okres składkowy: 20 lat dla kobiet i 25 lat dla mężczyzn. Składki emerytalno-rentowe powinny być odprowadzane przez cały okres sprawowania opieki – postulował to także RPO.
14. Stosownie do treści art. 38 punkt 8 projektu ustawy o świadczeniu wspierającym wypłata świadczenia opiekuńczego zostaje wstrzymana, jeśli osoba uprawniona złożyła wniosek o ustalenie prawa do świadczenia wspierającego. W przypadku odmowy przyznania osobie z niepełnosprawnością świadczenia wspierającego, świadczenie pielęgnacyjne lub specjalny zasiłek opiekuńczy wypłaca się wstecz, jednakże pod warunkiem, że “osoba spełnia warunki określone w ustawie”. Konieczne jest doprecyzowanie, aby w przypadku pobierania świadczenia pielęgnacyjnego w trybie art. 49  (tzw. “stare”) były to warunki określone w ustawie w brzmieniu sprzed nowelizacji. Odmowa przyznania prawa do świadczenia wspierającego nie powinna bowiem wygasić “praw nabytych”.
15. Nadal nie został zrealizowany wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 2014 r. w kontekście świadczenia pielęgnacyjnego. Z art. 17 ustawy dotyczącego świadczenia pielęgnacyjnego nie został uchylony fragment dotyczący momentu powstania niepełnosprawności.
16. Wreszcie, wbrew komunikatom strony rządowej, świadczenie wspierające nie jest DODATKOWYM świadczeniem, ponieważ zastępuje oraz radykalnie ogranicza możliwość nabycia prawa do świadczenia pielęgnacyjnego. Nie poprawia też sytuacji materialnej i życiowej osób z niepełnosprawnościami wymagających znacznego wsparcia poza nielicznymi wyjątkami, w tym rodzin z więcej niż jedną osobą z niepełnosprawnością, które uzyskają minimum 70 punktów w skali oceny potrzeby wsparcia. Nawet w przypadku tych osób i grup, których sytuację to świadczenie poprawi, nie wpłynie ono jednak znacząco na większą niezależność osób z niepełnosprawnościami, bo jest kwotowe za niskie.

Podsumowując:

Z uwagi na powyższe zastrzeżenia projekt ustawy w obecnym kształcie, z wykluczającą skalą i wadliwie skonstruowanym narzędziem oceny poziomu wsparcia, jest dla nas nie do zaakceptowania.

Przedstawione w projekcie ustawy zmiany – wycinkowe, dodające jedynie formę świadczenia pieniężnego dla bardzo ograniczonej liczby osób (z koniecznością rezygnacji przez osoby wspierające ze świadczenia pielęgnacyjnego) i bez gwarancji wprowadzenia dodatkowego pakietu usług – budzą nasz głęboki sprzeciw. Postulujemy, aby osoby z niepełnosprawnością i ich bliscy mogły mieć wybór pomiędzy nowym świadczeniem wspierającym a świadczeniem pielęgnacyjnym przyznawanym według dotychczasowych, nie zmienionych kryteriów, z możliwością osiągnięcia dochodów z tytułu pracy zarobkowej, najlepiej bez limitu. Nie pozbawiałoby to części rodzin osób z niepełnosprawnościami narzędzia wsparcia w postaci świadczenia pielęgnacyjnego – wprawdzie niedoskonałego, ale istniejącego realnie.

Osobom z niepełnosprawnością i osobom je wspierającym potrzebne jest bezpieczeństwo w czasie oczekiwania na obiecywane dalsze ustawowe elementy systemu wsparcia: planowanej ustawy o wyrównywaniu szans, asystencji osobistej, różnych form mieszkalnictwa wspomaganego, opieki wytchnieniowej, ułatwień w zatrudnieniu.

Gdyby strona rządowa nie uwzględniła apelu o wprowadzenie od 2025 r. nowoczesnego, kompleksowego i komplementarnego system wsparcia, konieczne będzie wprowadzenie dłuższego vacatio legis do 1 lipca 2024 r., co z jednej strony dałoby szansę na przygotowanie dużo lepszego narzędzia oceny, jak i wyeliminowanie wynikającego z art. 55 projektu ustawy etapowego nabywania uprawnień do świadczenia wspierającego aż do 1 stycznia 2026 r. Należy przecież zdać sobie sprawę, że potencjalnie wszystkie osoby z niepełnosprawnością oczekujące wsparcia (również osoby je wspierające w koniecznych przypadkach, gdy one same tego nie zrobią) zgłosiłyby się w pierwszym możliwym terminie, nie czekając na rok 2025 czy 2026. Jest to tym bardziej zasadne, że od 1 stycznia 2024 r. może utracić ważność część orzeczeń o niepełnosprawności przedłużonych wskutek ustaw covidowych, co spowoduje znaczne wydłużenie czasu rozpatrywania wniosków.