Uwagi Inicjatywy „Nasz Rzecznik” do projektu

Ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami,

ogłoszonego przez Kancelarię Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej

w dniu 29 listopada 2023 r.

Przedstawiony dn. 29 XI 2023 r. przez Kancelarię Prezydenta projekt Ustawy o asystencji osobistej był długo oczekiwany przez społeczność osób z niepełnosprawnością i ich bliskich. Systemowe uregulowanie usługi asystencji jako zadania publicznego z finansowaniem z budżetu państwa jest jednym z elementów umożliwiających prowadzenie niezależnego życia przez osoby z niepełnosprawnościami. Należy docenić podjęcie próby przygotowania ustawy, która miała gwarantować ciągłość usługi i dostęp do niej. Jednak przyjęte w projekcie rozwiązania są niepełne, wykluczające i dalece niewystarczające, aby spełnić zakładane cele.

Założenia projektu ustawy w części definiującej osoby z niepełnosprawnością, które będą mogły korzystać z asystencji osobistej, odwołują się do wchodzącej w życie od 1 stycznia 2024 r. Ustawy o świadczeniu wspierającym. Skutkiem takiego odwołania będzie pozbawienie wsparcia asystenckiego tych osób z niepełnosprawnością, które nie otrzymają wystarczającej liczby punktów. Tym samym zostaną one wykluczone zarówno ze świadczenia wspierającego, jak i z asystencji. Ta wykluczająca punktacja pozbawi świadczeń finansowych znaczną część osób z niepełnosprawnością, a równocześnie pozbawi dochodów za wykonywaną pracę opiekuńczą osoby je wspierające – najczęściej rodziców, na których ciąży ponadnormatywny obowiązek alimentacyjny. Będzie się to działo przy katastrofalnym stanie komplementarnych usług publicznych, w kontekście nierealnych oczekiwań, że asystencja szybko i w pełnym zakresie zastąpi wsparcie rodzinne.

Uwagi i propozycje zmian w projekcie Ustawy o asystencji osobistej:

1. Asystencja osobista powinna być powszechnie dostępna dla wszystkich osób z niepełnosprawnościami jej potrzebujących. Podstawą jej przyznania powinny być rzeczywiste potrzeby osób z niepełnosprawnościami. Asystencja osobista nie może być też osadzona w systemie pomocy społecznej.
2. W art. 1 ust. 3 uwzględnienie w zakresie wsparcia czynności o charakterze medycznym, zarówno stałych (jak np. wymiana worka stomijnego, zmiana opatrunku, przygotowanie i podanie leków) i doraźnych (jak podanie wlewek doodbytniczych w przypadku ataku epilepsji).
3. Uzupełnienie katalogu definicji ustawowych zawartych w art. 3. Część definicji jest zawarta w innych przepisach projektu, np. w art. 7: „realizator usługi”, „usługodawca”.
4. Zakres podmiotowy z art. 4 ust. 1 wyklucza z możliwości uzyskania usługi asystencji w trybie ustawowym osoby małoletnie oraz osoby, które w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia z art. 6b ust. 1 ustawy z dnia 27 sierpnia o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych uzyskały mniej niż 70 pkt.

Zamiast indywidualizacji potrzeb wskazano próg wykluczenia. Może to sprawić, że większość beneficjentów ustawy stanowić będą osoby starsze, a duża grupa osób z niepełnosprawnościami nadal będzie mogła korzystać z usługi asystencji jedynie w ograniczonym zakresie w ramach nietrwałych, nieobligatoryjnych i niegwarantujących ciągłości usług programów.

5. Wymiar od 40 do 160 godzin miesięcznie z art. 4 ust. 2 jest sprzeczny z celami ustawy, dalece niewystarczający i nieakceptowalny. Górny próg wykluczy osoby wymagające całodobowego wsparcia – niezbędnego nie tylko do niezależnego życia, skazując je na konieczność przebywania w domach pomocy społecznej. Nie rozwiązuje też sytuacji rodzinnych opiekunów, zobowiązanych ustawowo i nieomal dożywotnio do opieki i alimentacji, z których wielu ustawa o świadczeniu wspierającym pozbawi systemowo świadczeń opiekuńczych.

Jednocześnie dolny próg arbitralnie ustalony na 40 godzin pozbawia wsparcia osoby, które potrzebują usług asystenckich w mniejszym zakresie.

6. Zakres asystencji osobistej powinien być uzależniony od potrzeb osoby z niepełnosprawnością i rodzaju podejmowanych przez nią aktywności, np. praca zawodowa, życie codzienne, organizacja czasu wolnego.

Wyłączenia realizowania usługi asystencji zawarte w art. 4 ust. 5 są wykluczające i sprzeczne z celami ustawy zawartymi w art. 1 ust. 2 i ust. 3.

Proponowane rozwiązanie jest niezrozumiałe i dyskryminujące w stosunku do osób wymagających znacznego wsparcia, dla których aktywność dzienna np. w środowiskowym domu samopomocy czy warsztatach terapii zajęciowej stanowi często jedyny dostępny sposób aktywizacji społecznej czy zawodowej. Brak dostępu do asystencji w tych miejscach będzie częstym powodem odmowy przyjęcia do tych miejsc osób wymagających wsparcia jeden na jeden.

7. Wykreślenie pkt 5 Art. 4.

Brak możliwości korzystania z usług asystenckich podczas hospitalizacji osoby z niepełnosprawnością poważnie ogranicza dostęp OzN do świadczeń ochrony zdrowia. Tym obowiązkiem nadal pozostanie obarczony rodzic/opiekun. W kontekście wejścia w życie ustawy o świadczeniu wspierającym, kierowania wsparcia finansowego do osoby z niepełnosprawnością i systemowego mobilizowania rodziców/opiekunów do powrotu na rynek pracy, jest to brzemienna w skutkach niekonsekwencja.

8. Dopuszczenie w art. 8 ust. 1 pkt 6 jako usługodawcy podmiotu wyłonionego tylko na podstawie ustawy Prawo zamówień publicznych, bez wskazania dodatkowych wymogów czy doświadczenia, może prowadzić do komercjalizacji i obniżenia jakości usługi.
9. Przynajmniej w pierwszych latach obowiązywania ustawy wobec braku na rynku pracy odpowiedniej liczby asystentów należy odstąpić od zawartego w art. 9 ust. 3 pkt 6 wyłączenia z możliwości bycia asystentem krewnych lub osób wspólnie gospodarujących z użytkownikiem usługi.
10. Wprowadzenie obowiązku (a nie fakultatywności) korzystania przez asystentów osobistych z superwizji, o której mowa w art. 9 ust. 7.
11. Z art. 9.8 należy jednak usunąć pkt 2). Nie ma uzasadnienia, dlaczego superwizor musi posiadać czteroletnie doświadczenie zawodowe na stanowisku asystenta osobistego. Wykluczy to z grona superwizorów wiele osób posiadających wykształcenie psychologiczne, które mogłyby wesprzeć asystentów.
12. Dopuszczenie możliwości wykonywania podstawowych czynności medycznych przez asystenta po odpowiednim przeszkoleniu.

Niektórzy asystenci będą potrzebowali nie tylko szkoleń ogólnych, ale i specjalistycznych, związanych ze specyfiką danej niepełnosprawności. Np. w przypadku osób z niepełnosprawnością słuchową będzie to kurs w zakresie Polskiego Języka Migowego.

13. Z uwagi na zróżnicowanie zakresu i rodzaju świadczonych usług a także wykształcenia i doświadczenia asystentów osobistych należy dopuścić możliwość zróżnicowania ich wynagrodzenia.

Tymczasem w projekcie brak jest indywidualizacji wynagrodzenia dla asystentów w zależności od ich kwalifikacji i kompetencji oraz specyfiki niepełnosprawności (np. niepełnosprawność sprzężona).

14. Konieczne jest wprowadzenie limitów asystentów osobistych przypadających na jednego koordynatora usługi asystencji.

Wprowadzenie wymogu zatrudnienia przynajmniej jednego koordynatora przez usługodawcę z art. 10 ust. 1 jest niewystarczające. Może to prowadzić do sytuacji, w której jeden koordynator, którego zakres obowiązków wynikający z art. 10 ust. 2 jest bardzo szeroki, będzie odpowiedzialny za koordynację pracy nawet kilkudziesięciu asystentów osobistych.

15. Wymóg szkolenia koordynatora usługi asystencji z art. 10 ust. 4 jedynie raz na 5 lat wydaje się niewystarczający.
16. Konieczność sprecyzowania w art. 13 ust. 3 pkt 3, kto będzie wypełniał kwestionariusz autodiagnozy potrzeb w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną, ubezwłasnowolnionych lub z trudnościami poznawczymi.
17. Wynikający z art. 13 ust. 3 pkt 4 obowiązek złożenia – pod rygorem odpowiedzialności karnej oraz rygorem zwrotu kosztów nienależnego korzystania z usługi asystencji – oświadczenia o bliżej niesprecyzowanych rodzajach i wymiarze usług, z których korzysta wnioskodawca, jest nadmiernym utrudnieniem. Może on stanowić zagrożenie, szczególnie w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną.
18. Art. 16 nakłada obowiązki informacyjne na wiele podmiotów niepowiązanych z postępowaniem o wydanie decyzji ustalającej prawo do asystencji bez sprecyzowania ich wymiaru i zakresu, przy krótkim terminie ich wykonania. Nadaje też staroście zbyt szerokie kompetencje w zakresie możliwości uzyskania informacji. Wskazanie uznaniowo “informacji, które mają znaczenie dla rozstrzygnięcia” stawia organ administracyjny w nieuzasadnionej uprzywilejowanej pozycji.
19. Wywiad środowiskowy przewidziany w art. 17 jest zbyt szeroko określony. Nie daje gwarancji poszanowania prawa do prywatności zarówno osoby z niepełnosprawnością, jak i jej bliskich. Nie przewiduje też żadnej procedury zabezpieczenia danych i informacji wrażliwych uzyskanych tą drogą, które dotyczą nie tylko użytkownika usługi, ale też jego bliskich. Jednocześnie odmowa przeprowadzenia wywiadu będzie jedną z przesłanek wydania odmownej decyzji ustalenia prawa do asystencji. Należy jednocześnie wskazać, że bliska osoba wspierająca również ma prawo do zachowania prywatności.
20. Kryteria przyznawania określonej liczby godzin usługi asystencji zawarte w art. 18 ust. 2 są nieostre i uznaniowe. Umieszczenie w art. 18 ust. 2 dodatkowych, niezwiązanych z indywidualnymi potrzebami i sytuacją osoby z niepełnosprawnością kryteriów przyznania liczby godzin asystencji (wynikających z przyczyn niezależnych od osoby z niepełnosprawnością, np. możliwości organizacyjnych czy liczby innych osób potrzebujących wsparcia), jest sprzeczne z celami ustawy i będzie prowadzić do uznaniowego ograniczania zakresu wsparcia.
21. Zawarte w art. 19 ust. 1 przesłanki dotyczące możliwości fakultatywnego uchylenia lub zmiany prawomocnej decyzji ustalającej prawo do asystencji są całkowicie dowolne, bowiem mają opierać się o przekonanie organu, a nie ustalenie okoliczności faktycznych sprawy (przesłanka ocenna). Zapis o tym, iż przesłanką uchylenia decyzji jest przekonanie organu o bezcelowości jest całkowicie chybiony. Zbyt daleko idąca jest też przesłanka zawarta w art. 19 ust. 2 dotycząca obligatoryjnego uchylenia lub zmiany prawomocnej decyzji w przypadku błędu, za który użytkownik nie ponosi odpowiedzialności.
22. Przesłanki wystąpienia konieczności zwrotu kosztów nienależnego udzielenia usługi z art. 21 ust. 2 i 3 są niejasne i mogą być niezależne od działania osoby z niepełnosprawnością. Może to prowadzić do trudnych sytuacji, szczególnie w powiązaniu z art. 20, nakładającym na użytkownika obowiązek poinformowania starosty o zmianie danych przekazanych we wniosku lub załącznikach w krótkim, siedmiodniowym terminie. Niedochowanie terminu może skutkować koniecznością zwrotu kosztów.
23. W art. 23 ust. 2 brak obligatoryjnego uwzględnienia wniosku użytkownika o wyborze usługodawcy; mowa jedynie o „przychyleniu się do wniosku w miarę możliwości”. Ponadto art. 23 ust. 4 zawiera błąd stylistyczny, który prowadzi do błędu logicznego, że użytkownik ma świadczyć usługi asystencji sam sobie.
24. W art. 24 ust. 2 i 3 brak realnego wpływu na wybór osoby asystenta i jego zatrudnienia przez usługodawcę.

Wybór asystenta osobistego powinien w największym stopniu należeć do osoby z niepełnosprawnością. Zaufanie do asystenta ze strony osoby z niepełnosprawnością i jego bliskich powinno być kluczowym kryterium w jego zatrudnieniu.

25. W art. 24 brak procedury przygotowania i uzgodnienia treści kontraktu trójstronnego, roli i możliwości wpływu na jego zapisy poszczególnych stron (usługodawca, asystent, użytkownik). Brak wskazania, kto ma wspierać osobę z niepełnosprawnością intelektualną w tym procesie. Ponadto w art. 24 ust. 4 pkt 2 brak zapisów precyzujących ustalenie treści i obligatoryjne elementy spersonalizowanego planu wsparcia.
26. Harmonogram asystencji powinien być elastyczny, a nie opisany w następujący sposób: „harmonogram świadczenia usługi ze wskazaniem poszczególnych dni tygodnia, godzin oraz miejsc, w których będzie świadczona usługa asystencji”.
27. W art. 30 nieuzasadniona propozycja 95% zniżki zamiast ulgi 100% na przejazdy środkami publicznego transportu zbiorowego dla asystenta osobistego towarzyszącego w podróży osobie z niepełnosprawnością.
28. W ustawie prezydenckiej nie przewidziano środków na pokrycie kosztów uczestnictwa asystenta w wydarzeniach, np. kulturalnych, w których uczestniczy i które opłaca osoba z niepełnosprawnością.
29. Zapis art. 41 bezzasadnie odkłada w czasie możliwość uzyskania usługi asystencji aż do 1 stycznia 2027 r. nawet dla osób, których znaczna potrzeba wsparcia będzie potwierdzona uzyskaniem min. 70 pkt w decyzji. Jednocześnie już od 1 stycznia 2024 r. wchodzi w życie ustawa o świadczeniu wspierającym, która pozbawia systemowo opiekunów świadczeń opiekuńczych, nie dając nic w zamian. Etapowość przyznawania wsparcia wykluczy gros osób z niepełnosprawnością potrzebujących tych usług już teraz, które od bardzo dawna oczekiwało na te rozwiązania.
30. Według prezydenckiego projektu asystencja osobista nie jest dostępna dla dzieci i młodzieży. Należy umożliwić im korzystanie z usług asystenckich w związku z podejmowaną przez nich aktywnością.
31. Potrzebne są uregulowania asystencji osobistej dedykowane trzem odrębnym grupom beneficjentów: 1) dzieciom i młodzieży z niepełnosprawnością, 2) osobom dorosłym, 3) osób wymagających wsparcia ze względu na wiek.
32. Brak w ustawie zapisów gwarantujących zapewnienie w budżecie państwa środków na usługę asystencji na określonym poziomie. Brak też oceny skutków regulacji, w tym finansowych. Rodzi to obawy o gwarancje adekwatnego finansowania asystencji.
33. Zbyt wiele kwestii istotnych dla funkcjonowania usługi asystencji pozostawiono do uregulowania w aktach wykonawczych, bez gwarancji ustawowych. Dotyczy to np. ustalania treści kontraktów trójstronnych czy przesłanek ustalania liczby godzin wsparcia asystenckiego.
34. W zapisach ustawy całkowicie pominięto konieczność zapewnienia procedur ochrony osób z niepełnosprawnością, zwłaszcza intelektualną, przed wykorzystaniem lub przemocą, w tym przemocą seksualną. Jest to niepokojące i może prowadzić do nadużyć i trudnych sytuacji.
35. W Ustawie powinno być również uregulowane świadczenie asystencji doraźnej.

Asystencja osobista nie powinna być jedyną formą usług asystenckich. Negatywnie wpływa to na niezależność i mobilność wielu osób z niepełnosprawnościami oraz przyczynia się do zwiększenia ich wykluczenia. W wielu miastach (m.in. w Warszawie) przyjezdni nie mogą już korzystać z pomocy miejscowego asystenta. Odmowę argumentuje się tym, że każda osoba niepełnosprawna może mieć asystenta osobistego. Nie zawsze jest możliwość wyjazdu z asystentem osobistym, np. ze względu na jego dyspozycyjność, charakter wyjazdu, dodatkowe koszty, które musiałby ponieść użytkownik. Poza tym zdarza się, że osoba niewidoma nie potrzebuje asystenta podczas całego trzydniowego szkolenia, lecz pomocy w dotarciu z dworca do hotelu, poznaniu topografii miejsca zakwaterowania, wyjściu na spacer. Głuchy turysta nie musi spędzać ze swoim asystentem wakacji, ale może potrzebować pomocy w porozumieniu się w miejscu zakwaterowania, przewodnika znającego język migowy, który pokaże mu ciekawe miejsca w okolicy.

36. W projekcie ustawy brakuje zapisów dotyczących bezpieczeństwa zatrudnienia i praw pracowniczych asystentów osobistych. Wszystkim nam zależy na tym, by był to zawód doceniany, odpowiednio wynagradzany i oferujący możliwości rozwoju.

Opracowanie:

Zespół Praw Osób z Niepełnosprawnościami oraz Zespół Praw Opiekunek/ów Inicjatywy „Nasz Rzecznik”, w szczególności:

Alicja Loranc, Fundacja „Po Mojemu”, Ruch społeczny Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją, członkini Zespołów Praw Osób z Niepełnosprawnościami oraz Praw Opiekunek/ów Inicjatywy „Nasz Rzecznik”

Roman Szacki, koordynator Zespołu Praw Osób z Niepełnosprawnościami Inicjatywy „Nasz Rzecznik”, Ruch społeczny Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją

Małgorzata Lach-Ponczek, Ruch społeczny Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją, członkini Zespołu Praw Opiekunek/ów Inicjatywy „Nasz Rzecznik”

Anna Duniewicz, koordynatorka Inicjatywy „Nasz Rzecznik”, Inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!”