„Wsparcie dla dorosłych osób z ASD – w stronę modelowych rozwiązań” – relacja z krakowskiej konferencji 13 kwietnia

Anna Duniewicz
  • Obowiązkiem państwa jest zapewnienie osobom w spektrum autyzmu i osobom z niepełnosprawnościami, które wymagają szczególnego wsparcia, dostępu do mieszkalnictwa, a także prawa wyboru, gdzie i z kim chciałyby mieszkać po osiągnięciu dorosłości;
  • Tymczasem nie ma faktycznej wolności wyboru spośród dostępnych form mieszkalnictwa, bo jedyną systemową gwarancją wsparcia dorosłych osób z autyzmem poza rodzinnym domem są w Polsce DPS-y;
  • Obecne zapisy w ramach ustawy o pomocy społecznej wykluczają osoby wymagające szczególnego wsparcia, a przecież mieszkania wspomagane miały być podstawą wsparcia;
  • Mieszkalnictwo wspomagane musi być trwale umocowane w ustawie, bo dotychczasowe programy nie zapewniają osobom z niepełnosprawnościami ani trwałości wsparcia, ani poczucia bezpieczeństwa;
  • Nie ma niezależnego życia bez niezależności ekonomicznej i bez zapewnienia osobom trwałego, ustawowego wsparcia, w tym stałego zamieszkania ze stałym, adekwatnym finansowaniem ;
  • Należy traktować poważnie głos rodziców osób w spektrum autyzmu z największymi trudnościami w codziennym funkcjonowaniu, którzy wyręczają niedziałający system wsparcia, i którzy najlepiej znają potrzeby bliskich z niepełnosprawnością;
  • Państwo musi wziąć na siebie odpowiedzialność za osoby z niepełnosprawnościami wymagające intensywnego wsparcia; ta odpowiedzialność nie może spoczywać – jak dotychczas – wyłącznie na barkach rodzin;
  • Rozwiązania dla osób z niepełnosprawnościami muszą być projektowane i faktycznie konsultowane z osobami, których dotyczą osobami na co dzień je wspierającymi;
  • Obecne rozwiązania mieszkaniowe to tor przeszkód dla samorządów i NGOsów i brak alternatyw dla osób z niepełnosprawnościami wymagających intensywnego wsparcia;
  • Konieczne jest rzetelne określenie skali potrzeb wsparcia i pilne wypracowanie społecznego projektu ustawy o mieszkalnictwie wspomaganym

 

– to najważniejsze, choć nie jedyne, z wniosków, które pozostaną z nami po konferencji Wsparcie dla dorosłych osób z ASD – w stronę modelowych rozwiązań, która odbyła się 13 kwietnia 2024 w Instytucie Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie. Konferencję zorganizowała Fundacja Wspólnota Nadziei, prowadząca w podkrakowskich Więckowicach Farmę Życia – jedyne w Polsce miejsce stałego zamieszkania na dziesięciu osób w spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością sprzężoną – we współpracy z Instytutem Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie. Wydarzenie zostało objęte honorowym patronatem Rzecznika Praw Obywatelskich oraz patronatem Inicjatywy „Nasz Rzecznik”. Towarzyszy kampanii „Własne potrzeby, wspólne prawa”.

Nad merytoryczną i organizacyjną stroną wydarzenia czuwała dr hab. Joanna Kossewska, prof. UKEN. Wystąpienia wygłosili: dr hab. Agnieszka Dudzińska, Instytut Profilaktyki Społecznej i Resocjalizacji Uniwersytetu Warszawskiego (Osoby z ASD jako podmiot niezależnego życia); dr Krzysztof Gerc, Instytut Psychologii Stosowanej Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie (Inkluzywna kultura organizacyjna podstawą bezpiecznego rozwoju osoby z niepełnosprawnością); Adam Kompowski, Fundacja Dom Autysty, Poznań (Jak zadbać o przyszłość dorosłych osób w spektrum autyzmu wymagających znacznego wsparcia); Alina Perzanowska, Fundacja Wspólnota Nadziei, Więckowice (Wspieranie rodzin osób z ASD – życzliwy i uważny dialog pomiędzy placówką a rodzinami) oraz przedstawiciele Inicjatywy „Nasz Rzecznik”: Roman Szacki (ruch społeczny Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją (Społeczna koncepcja Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych) i Edward Bolak, Fundacja Wspólnota Nadziei, Więckowice (Nowy typ placówek całodobowych dla osób w spektrum autyzmu – w zgodzie z Konwencją).

W dyskusji panelowej pt. „Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe a specjalistyczne domy pomocy społecznej – od deinstytucjonalizacji do podmiotowości osoby z autyzmem w polskiej rzeczywistości”, prowadzonej przez red. Monikę Szubrycht, wzięły także udział Alicja Loranc (Fundacja „Po mojemu”) i Anna Duniewicz, koordynatorka Inicjatywy „Nasz Rzecznik” (inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!).

W ramach konferencji została zaprezentowana monografia Wspólnota Domowa – modelowe miejsce stałego zamieszkania osób w spektrum autyzmu autorstwa Edwarda Bolaka, Krzysztofa Gerca, Aliny Perzanowskiej (Wydawnictwo JAK, Kraków 2024).

Model zamieszkania dla osób w spektrum autyzmu

Program i cele konferencji:

https://farma.org.pl/konferencja-uken-2024/

 

Link do transmisji z wydarzenia na kanale YT: https://youtube.com/live/fPJCCYMGY6o?feature=share

 

Transmisja została też udostępniona na stronie: https://farma.org.pl/konferencja-fwn-uken-2024-transmisja-online/