Zaplanowana praca nad rozwinięciem postulatów zgłoszonych podczas pierwszego spotkania przerodziła się w ożywioną dyskusję nad różnorodnością potrzeb wsparcia. Samorzecznicy z niepełnosprawnościami mówili o wadze samostanowienia, prawie do niezależnego życia i konieczności deinstytucjonalizacji. Skutków deinstytucjonalizacji i „udomowienia” opieki obawiała się część matek dzieci oraz już dorosłych osób z autyzmem i z niepełnosprawnością sprzężoną – „osób, które nigdy nie pójdą na konferencję i wypadają ze wszystkich turnusów i castingów”. Proponując systemowe rozwiązania trzeba te różne perspektywy uwzględnić. Wiemy, że niełatwo będzie je pogodzić na etapie uzgadniania wspólnych postulatów.

Na spotkaniu prowadzonym przez koordynatora Zespołu, Romana Szackiego, mocno wybrzmiały podane przykłady:

• wypraszania z obrad komisji orzekających opiekunów niemówiących osób z niepełnosprawnością intelektualną;
• zalecania wzywania policji „celem przekazania dziecka do pogotowia opiekuńczego”, kiedy opiekun osoby z niepełnosprawnością potrzebującej intensywnego wsparcia wymaga nagłej hospitalizacji;
• pozbawiania osób „uzdrowionych” przez komisje orzecznicze środków do życia w okresie z reguły długiego oczekiwania na wynik odwołania;
• braku dostępu do usług asystenckich i wytchnieniowych w wielu gminach;
• wpływu Polskiego Ładu na osoby z niepełnosprawnościami (znaczniejszego niż tylko głośny problem 1%).

9 lutego mówiliśmy też o konieczności przygotowania orzeczników do orzekania osób z niepełnosprawnością intelektualną, w tym osób nie posługujących się mową, korzystania z komunikacji alternatywnej, wprowadzenia obowiązku pytania o potrzebę wsparcia we wniosku o wydanie orzeczenia; o potrzebie wsparcia emocjonalnego i komunikacyjnego osób, które nie potrafią opisać swojej sytuacji ani funkcjonowania na komisjach orzeczniczych. Padł też postulat stworzenia funduszu awaryjnego/zapomogowego w procesie odwoławczym od orzeczenia dla osób, które tracą środki do życia ze względu na nagłe „uzdrowienie”. Usłyszeliśmy o poznańskim Paszporcie Życia – prostym narzędziu zabezpieczającym osobę wymagającą szczególnego wsparcia w sytuacji nagłej hospitalizacji, choroby lub śmierci opiekuna. Przeczytaliśmy o konieczności codziennego dowożenia nastolatka z autyzmem do szkoły odległej 100 km od domu, bo placówki specjalne w pobliżu miejsca zamieszkania odmówiły przyjęcia ucznia bez niepełnosprawności intelektualnej.

Podkreślaliśmy potrzebę wypracowania standardów miejsca wytchnieniowego dla osób wymagających intensywnego wsparcia oraz asystencji zapewnianej w sposób ciągły i systemowy (w pełni finansowanej z budżetu państwa – jak chciała większość uczestników lub – jak proponował jeden z członków zespołu – zlecanej jako obowiązkowe zadanie własne gminy). Mówiliśmy też, że wiele gmin nie przystępuje do programów asystencji i nie zapewnia niezbędnego rodzinom OzN wsparcia. Poruszyliśmy kwestię odpowiedniego szkolenia asystentów i ujednoliconych w całym kraju standardów usług asystencji.

Zgodziliśmy się co do konieczności dostosowania formy wsparcia do indywidualnych potrzeb OzN i jak ważny jest wybór formy wsparcia przez same osoby zainteresowane.

Na koniec powróciliśmy i uzupełniliśmy postulat o zapewnieniu przez państwo osobom z niepełnosprawnościami, a także ich opiekunom, stałego, ciągłego, systemowego finansowania w ramach systemu wsparcia uwzględniającego różnorodne potrzeby wynikające z naruszenia sprawności organizmu i opartego na indywidualnym i podmiotowym traktowaniu.

Na kolejnym spotkaniu  Zespołu 23 lutego powrócimy do zgłoszonych postulatów, które chcemy przekazać do Biura RPO.

* * *

Nieustannie zachęcamy do zgłaszania przypadków dyskryminacji i naruszania praw osób z niepełnosprawnościami Rzecznikowi Praw Obywatelskich:

Jak można zwrócić się do RPO?

https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/jak-mozna-zwrocic-sie-do-rpo

Jako inicjatywa „Nasz Rzecznik” będziemy współtworzyć projekt KOALICJI INFOLINII – informatora RPO o liniach, telefonach i organizacjach pomocowych, koordynowany przez panią Joannę Troszczyńską-Reyman.