Standardy w obronie godności pacjenta z niepełnosprawnością niewidoczną i neurowyzwaniami – senacka konferencja Fundacji Probare, 15 października 2026

Anna Duniewicz

 

  • Zapewnienie „niewspółpracującemu” pacjentowi z niepełnosprawnością niewidoczną wsparcia przeszkolonego personelu medycznego i przyjaznych procedur, gdy paraliżujący lęk przed zabiegiem medycznym wywołuje u niego reakcje obronne. Uważność, szacunek i empatyczna komunikacja zamiast pośpiechu, infantylizacji i eskalowania napięcia.
  • Wprowadzenie corocznego pakietu badań profilaktycznych; dopuszczenie premedykacji w środowisku domowym; kilka procedur medycznych przy jednym znieczuleniu; proste do zrozumienia informacje o procedurach medycznych, lekach i procesie leczenia; piktogramy pomagające określić skalę bólu; zapewnienie wsparcia tłumacza języka migowego pacjent(k)om głuchym (głuchym, nie głuchoniemym!) – to proste rozwiązania, które chcemy zawrzeć w standardach postępowania służb publicznych wobec osób z niepełnosprawnością niewidoczną i osób neuroróżnorodnych.
  • Wyposażenie publicznych toalet w udogodnienia i akcesoria potrzebne osobom ze stomią i – wzorem Wielkiej Brytanii – wprowadzenie jednego klucza do wszystkich toalet dla osób z niepełnosprawnościami; zwiększenie dostępności i refundacji sprzętu stomijnego; łatwiejszy dostęp do specjalistycznego wsparcia, w tym wsparcia psychologicznego; szkolenia personelu medycznego i edukacja społeczeństwa – takie zmiany wymiernie poprawiłyby jakość życia osób z wyłonioną stomią.
  • Budowanie najwyższych ogólnopolskich standardów i burzenie barier w dostępie do ochrony zdrowia wymaga zaangażowania samych osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich, którzy najlepiej znają ich potrzeby.

 

15 października w Senacie RP odbyła się konferencja „Standardy w Obronie Godności – systemowy model postępowania służb publicznych wobec osób z niepełnosprawnością niewidoczną i neuroatypowością”. Wydarzenie współorganizowali Fundacja Probare oraz Przewodniczący Senackiego Zespołu ds. Zrównoważonego Rozwoju senator Krzysztof Kwiatkowski.

Wśród prelegentów i uczestników wydarzenia były osoby związane z Inicjatywą „Nasz Rzecznik”: koordynatorka Inicjatywy Anna Duniewicz, Społeczny Zastępca Rzecznika Praw Dziecka Jan Gawroński (Klub Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autyzm Team), Sylwia Kowalska (Fundacja Autism Team), Olgierd Kosiba (Towarzystwo Tłumaczy i Wykładowców Języka Migowego GEST), Małgorzata Mendelewska (AUTYZM POLSKA Fundacja Pomocy Osobom Autystycznym), samorzecznik Paweł Ostrowski oraz Izabela Hnidziuk-Machnica (Fundacja ALEKlasa).

Podczas swojego wystąpienia koordynatorka Inicjatywy „Nasz Rzecznik” omówiła wyniki zakończonego niedawno badania ankietowego, przeprowadzonego wśród rodzin pacjentów „niewspółpracujących” przez AUTYZM POLSKA Fundację Pomocy Osobom Autystycznym wspólnie z Inicjatywą „Nasz Rzecznik”. Badanie odbyło się w ramach kampanii społecznej „Niewidzialny pacjent” i dotyczyło barier w dostępie do świadczeń zdrowotnych dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami i neurowyzwaniami, o wysokiej potrzebie wsparcia w codziennych funkcjonowaniu, które nie są w stanie współpracować podczas standardowych badań i procedur medycznych.

https://naszrzecznik.pl/podsumowanie-wynikow-badania-ankietowego-w-ramach-kampanii-spolecznej-niewidzialny-pacjent/

Anna Duniewicz przedstawiła też instytucjonalne, ekonomiczne i społeczne bariery, z jakimi mierzą się osoby ze stomią oraz proste, przetestowane w innych europejskich krajach rozwiązania, które mogłyby skutecznie poprawić jakość ich codziennego życia.

 

Dziękujemy Fundacji Probare (szczególne ukłony dla p. dr Eweliny Wojtery-Stasiorowskiej) oraz Senatowi Rzeczypospolitej Polskiej za zaproszenie do współtworzenia Standardów w obronie godności i za ważną konferencję poświęconą dostępności w zdrowiu.

W 20. gospodarce świata równy dostęp do ochrony zdrowia nie może być przywilejem, lecz powszechnym i niezbywalnym prawem. A godność – jak podkreślają gospodarze konferencji – nie jest dodatkiem do procedury. Jest standardem jej jakości.