- “Osoba, której spada cukier, jest zupełnie bezbronna” – codzienność osób z cukrzycą – niepełnosprawnością niewidoczną i wpływ hipoglikemii (zbyt niski poziom cukru we krwi) na zdrowie psychiczne
- Powszechny dostęp do edukatorek/ów zdrowotnych – funkcja edukatorek/ów zdrowotnych jako niezwykle istotny element w procesie leczenia i wsparcia osób z różnymi rodzajami schorzeń i niepełnosprawności
- O czym się nie mówi w związku z cukrzycą, w tym powikłania pocovidowe
- Rola osób z cukrzycą w edukacji prozdrowotnej i kształtowaniu świadomości społecznej
- Problem tranzycji w cukrzycy
17 stycznia zainaugurowałyśmy i zainaugurowaliśmy cykl spotkań Zespołu Zdrowie Inicjatywy “Nasz Rzecznik” w nowej formule – spotkań tematycznych wokół ważnych dla członkiń/ów Zespołu tematów.
Spotkanie współprowadziły: Barbara Kucharska, prezeska Fundacji Diabeciaki i Magdalena Pardel-Trefler, prezeska Fundacji Wymiany Kulturowej “toTU toTAM”, samorzeczniczka z cukrzycą typu 1.
Spotkanie rozpoczęła koordynatorka Inicjatywy “Nasz Rzecznik” Ania Duniewicz, która przedstawiła ważne wydarzenia w Inicjatywie i propozycje prac planowanych w Zespole na 2024 rok. W tym roku co miesiąc skupimy się na wybranym obszarze tematycznym dotyczącym zdrowia. Do każdego z nich opracujemy najpilniejsze i najważniejsze postulaty, które sukcesywnie będziemy prezentować zarówno w spotkaniach z RPO, jak i z osobami decydenckimi w naszym kraju.
Robocza propozycja tematów Zespołu Zdrowie na 2024 (plan jest tworem “żywym”, tematy mogą się łączyć/wystąpić w innej kolejności/zostać zastąpione przez inne, w zależności od potrzeb i możliwości):
- styczeń – cukrzyca
- luty – zdrowie psychiczne, Manifest Zdrowia Psychicznego Inicjatywy “Nasz Rzecznik” (spotkanie zespołu redakcyjnego z Zastępcą RPO dr. Valerim Vachevem 23 lutego)
- marzec – klimat, powietrze
- kwiecień – zdrowie osób osadzonych
- maj – opieka okołoporodowa
- czerwiec – zdrowie reprodukcyjne, aborcja, antykoncepcja
- wrzesień – ubóstwo menstruacyjne
- listopad – zdrowie osób uchodźczych/migranckich
- grudzień – dostęp do opieki zdrowotnej osób z niepełnosprawnościami
(lipiec/sierpień – przerwa wakacyjna)
Tematy wolne:
- – edukacja i dostęp do świadczeń postmenapauzalnych
- – dostęp do opieki stomatologicznej najmłodszych.
Pierwszym tematem, nad którym będziemy pracować, jest obszar cukrzycy, kwestia edukacji zdrowotnej, rola edukatorek/ów zdrowotnych w zakresie cukrzycy i budowaniu zachowań prozdrowotnych.
O potrzebach osób z obszaru cukrzycy i postulowanych zmianach prawnych zajmująco i fachowo opowiedziały podczas spotkania członkinie Inicjatywy “Nasz Rzecznik”: Barbara Kucharska (Fundacja Diabeciaki) oraz Magdalena Pardel-Trefler (Fundacja toTU toTAM).
Barbara Kucharska dzieliła się swoją wiedzą i doświadczeniem i przedstawiła rekomendacje Fundacji Diabeciaki odnośnie roli edukatorki/edukatora zdrowotnego, niezwykle ważnej i potrzebnej w systemie zdrowia. Edukator/ka to osoba wyspecjalizowana w zakresie chorób przewlekłych, cywilizacyjnych (diabetologia, onkologia, kardiologia) oraz zachowań prozdrowotnych, asystująca osobie z chorobą przewlekłą, np. cukrzycą.
Obszerny raport, przedstawiony przez Barbarę Kucharską, dotyczący edukatorek/ów zdrowotnych można przeczytać tutaj:
Jak podkreśliła prezeska Fundacji Diabeciaki, NFZ ma w planach finansowanie funkcji edukatorki/a zdrowotnej/ego. OD 2021 r. wdrażany jest plan opieki koordynowanej a w nim wpisana funkcja (nie zawód) edukatorki/a zdrowotnej/ego. Powstały również specjalnie dedykowane studia podyplomowe kształcące przyszłe edukatorki i edukatorów.
Aktualnie trwa II edycja studiów podyplomowych z kierunkiem „Edukator Zdrowotny w zakresie cukrzycy, otyłości i innych chorób przewlekłych” na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi. Po raz pierwszy kształcenie w formie podyplomowych studiów tej specjalności wprowadzono właśnie na wniosek Fundacji Diabeciaki. W roku akademickim 2016/2017 r. w UMED Łódź pojawił się kierunek „Manager w służbie zdrowia – specjalność: Edukator Zdrowotny”.
Prezentacja Barbary Kucharskiej spotkała się z ogromnym zainteresowaniem i wywołała szereg pytań ze strony osób uczestniczących. Prezeska Fundacji Diabeciaki opowiedziała m. in. o:
- współzależności między zachorowaniem na covid a cukrzycą,
- systemach ciągłego monitorowania glikemii (CGM – Continuous Glucose Monitoring), zdaniem B. Kucharskiej absolutnie przełomowego dla diabetyczek i diabetyków urządzenia, które pozwala na pomiar poziomu cukru bez konieczności nakłuwania opuszków palców. Pierwszym tego rodzaju urządzeniem jest System FreeStyle LIbre,
- konieczności powszechnego dostępu do edukatorek/ów zdrowotnych, których regularna obecność w relacji z osobą chorującą na cukrzycę, dzięki specjalistycznej, stale poszerzanej wiedzy i ścisłej współpracy z zespołem terapeutycznym (lekarki/rze, dietetyczki/tycy itp.) może znacznie polepszyć jakość życia osoby z cukrzycą, m. in. poprzez jak najlepsze dopasowanie procesu leczenia do jej indywidualnych potrzeb.
W dalszej części spotkania Magdalena Pardel-Trefler podzieliła się z nami swoim doświadczeniem życia z cukrzycą typu 1 (10 lat). Magda zachorowała na cukrzycę jako dorosła osoba wskutek przejścia ciężkiej infekcji wirusowej. Cukrzyca typu 1 jest zaliczana do schorzeń autoagresywnych (autoimmunologicznych), czyli wywoływanych błędnym atakiem komórek odporności na komórki własnego organizmu. Badania potwierdzają związek między wirusami a cukrzycą typu 1. W tym kontekście warto podkreślić również stwierdzony związek pomiędzy cukrzycą a covid-19.
https://www.bmj.com/content/342/bmj.d35
https://www.thelancet.com/journals/landia/article/PIIS2213-8587(22)00078-X/fulltext
https://www.bmj.com/content/378/bmj.o1838
Magda Pardel wskazała również na bardzo ważną a całkowicie przemilczaną i niezaopiekowaną kwestię związaną z cukrzycą, jaką jest zdrowie psychiczne osób z cukrzycą. “Osoba w cukrzycy, osoba, której spada cukier jest zupełnie bezbronna”. Choroba przewlekła sprawia, że wiele osób – w tym bardzo młodych – ma bardzo zniekształcony obraz siebie i postrzega się jako osoba nic nieznacząca. Depresja jest bardzo poważnym zagrożeniem w cukrzycy. „U nastolatków chorych na cukrzycę typu 1 (T1D) ryzyko depresji występuje pięciokrotnie częściej niż u nastolatków bez T1D.” (https://www.jdrf.org/t1d-resources/living-with-t1d/mental-health/depression/ . W wyniku depresji osoba przestaje dbać o siebie, a równocześnie zaniedbuje swoją chorobę. Poniżej filmik Michała Figurskiego i jego Fundacji Najsłodsi, w którym apeluje do młodzieży aby dbała o swoją cukrzycę. W filmiku można zobaczyć jak mniej więcej wygląda sytuacja, kiedy podczas imprezy osobie spada cukier:
https://www.youtube.com/watch?v=pGmYWwKlWEM
Sam fakt, że cukrzyca jest choroba przewlekłą może nasilać u chorujących na nią osób występowanie u nich objawów depresyjnych, co z kolei wpływa na trudniejszy przebieg cukrzycy. Konieczność stałego, ciągłego, bez odpoczynku i przerwy, kontrolowania i obserwowania swojego organizmu. Ciężar związany z diagnozą choroby przewlekłej i nieuleczalnej, wymagającej terapii do końca życia. Świadomość, że mam chorobę obarczoną ryzykiem wystąpieniem ostrych i przewlekłych powikłań, które mają istotny wpływ na wystąpienie innych chorób i w efekcie moje przeżycie. Nieprzerwana czujność, konieczność zmiany stylu życia, nieprzewidywalność wystąpienia hipoglikemii, która może pojawić się podczas pracy, zakupów, urlopu – wszędzie. To wszystko i wiele więcej dodatkowo wpływa na pogorszenie nastroju, samooceny i rozwój depresji.
Inne wskazane problemy, o których za mało się mówi lub nie mówi się wcale, to:
- cukrzyca a demencja – https://www.diabinfo.de/pl/zycie-z-cukrzyca/choroby-wtorne/mozg-i-psychika.html,
- cukrzyca osób starszych: m. in. wykluczenie osób starszych (kwestia np. korzystania z nowoczesnych technologii),
- opieka podologiczna (nierefundowana przez NFZ), a niezbędna w procesie leczenia cukrzycy – neuropatyczna stopa cukrzycowa charakteryzuje się nawet całkowitą utratą czucia – pacjent mógłby dotykać gorącego grzejnika, oparzyć stopę i wciąż nic by nie czuł – https://instytutpodologii.pl/porady/rola-podologa-w-leczeniu-stopy-cukrzycowej/,
- opieka psychologiczna,
- dostęp do regularnych badań dla osób z cukrzycą.
Pozostałe ważne zagadnienia poruszone podczas spotkania:
- tworzenie interdyscyplinarnych zespołów, w których psycholog będzie mógł wyedukować się w cukrzycy. Cukrzyca jest bowiem chorobą całej rodziny. Nie dotyka tylko osób z cukrzyca i ich opiekunek/ów,
- insulinooporność – bardzo ważny temat, który też trzeba poruszać,
- edukacja dla osób z cukrzycą tak, by zrozumieć, dlaczego coś się dzieje, dokładnie wyjaśnić procesy zachodzące w naszym organizmie w związku z cukrzycą, uprawomocnienie przez wyjaśnienie. Szeroka edukacja na temat tego, jakie są możliwości leczenia. Brak wiedzy o dostępnych lekach i rozwiązaniach sprawia, że osoby z cukrzycą nie mogą dokonać świadomego, najlepszego dla siebie wyboru leczenia. Informowanie o tym, że osoby z cukrzycą mogą różnie reagować na te same leki, a każdej osobie co innego może służyć. Różnice wynikają m. in. z budowy ciała, chorób współistniejących.
- wzmacnianie samorzecznictwa, samorzecznictwo jako ważny etap leczenia się,
- zaangażowanie w edukację osób z cukrzycą. Edukacja powinna być bardziej systemowym rozwiązaniem, nie ograniczać się do krótkich szkoleń,
- edukacja obejmująca całe społeczeństwo; podnoszenie świadomości społecznej w zakresie cukrzycy jako ważny element antydyskryminacyjny.
Na koniec Barbara Kucharska przedstawiła problem tranzycji w cukrzycy. Dotyczy on osób, które zachorowały na cukrzycę w dzieciństwie i cały okres do osiągnięcia pełnoletności leczone są w placówkach pediatrycznych przez specjalistki/ów pediatrii, do których zaraz po ukończeniu 18 r. ż. nie powracają. Z dnia na dzień muszą przenieść się do świata opieki medycznej osób dorosłych. Psychicznie takie młode osoby zostają nagle zupełnie same, skierowane do osób, które ich nie znają i których one nie znają. Często trafiają pod opiekę specjalistek/ów bez właściwego podejścia do młodych osób pacjenckich. Nierzadko się zdarza, że osoby mające opiekować się młodymi dorosłymi wiedzą mniej niż osoba chorująca. Przejście w dorosłość młodych z cukrzycą – samo w sobie trudne i stresujące – powinno być łagodniejsze, z uwzględnieniem ich specjalnych potrzeb. Obecność edukatorek/ów zdrowotnych byłaby w tym procesie bardzo pomocna.
Podczas spotkania zdecydowały/liśmy o przekazaniu najpilniejszych problemów i postulatów w obszarze cukrzycy w formie wniosków do Rzecznika Praw Obywatelskich. Wkrótce wystąpimy też o spotkanie Zespołu Zdrowie z Zastępcą RPO. Chcemy również podjąć najważniejsze kwestie w obszarze zdrowia podczas marcowego spotkania z Rzeczniczką Praw Dziecka.
Termin kolejnego spotkania Zespołu Zdrowie: 21 lutego (środa) o godz. 11:00. Temat: zdrowie psychiczne.
Ważne:
- Uwagi Inicjatywy „Nasz Rzecznik” do prezydenckiego projektu Ustawy o asystencji osobistej https://naszrzecznik.pl/uwagi-inicjatywy-nasz-rzecznik-do-prezydenckiego-projektu-ustawy-o-asystencji-osobistej-osob-z-niepelnosprawnosciami/
- Liczymy na spotkanie z Rzeczniczką Praw Dziecka w marcu – 16 stycznia Inicjatywa “Nasz Rzecznik” wystąpiła o takie spotkanie
- Występujemy o spotkanie z Ministerstwem Sprawiedliwości, Ministrą ds. Równości i Ministrą Edukacji (w marcu)
Sprawy i wnioski do RPO:
- Zgłaszajmy i zachęcajmy osoby i organizacje do zgłaszania wniosków/skarg indywidualnych do Biura RPO w prostym formularzu lub mailowo na adres biurorzecznika@brpo.gov.pl
- Wnioski/skargi i postulaty można też zgłaszać w języku ukraińskim.
Nadchodzące wydarzenia:
- 19 stycznia, spotkanie zdalne z przedstawiciel(k)ami Kancelarii Prezydenta ws. uwag do prezydenckiej ustawy o asystencji osobistej – Inicjatywa była jedną z organizacji, które zgłosiły uwagi do projektu
- 19 stycznia, webinar, „Jak mówić do ludzi, nie tylko do rzeczy – o skutecznym języku rzeczniczym” w ramach wspieranego przez NDI programu CECEP. Prowadząca: Katarzyna Karpa-Świderek, rzeczniczka prasowa Marszałka Sejmu Szymona Hołowni https://naszrzecznik.pl/jak-mowic-do-ludzi-nie-tylko-do-rzeczy-o-skutecznym-jezyku-rzeczniczym-webinar-katarzyny-karpy-swiderek-rzeczniczki-prasowej-marszalka-sejmu-szymona-holowni/
- Badania jakościowe Instytutu Spraw Publicznych (tzw. fokusy). Kolejny raz jako Inicjatywa mamy szansę współpracować z ISP w ramach programu CECEP. Możemy przedstawić tematy/zagadnienia, które chcemy rozpoznać, sprawdzić, a które mogą pomóc w działaniach rzeczniczych/dopracowaniu działań komunikacyjnych planowanych przed wiosennymi wyborami
- 26 stycznia, webinar pt. „Ataki typu SLAPP” – czym są i jak się przed nimi bronić” w ramach wspieranego przez NDI programu CECEP. Prowadząca: Marzena Błaszczyk, Sieć Obywatelska Watchdog Polska
- 30 stycznia, Łódź. Skuteczny system wsparcia i reagowania na przemoc wobec osób z niepełnosprawnościami. Spotkanie organizowane przez Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich oraz Fundację Autism Team (organizacja członkowska Inicjatywy “Nasz Rzecznik”) z udziałem Moniki Wiszyńskiej-Rakowskiej – Pełnomocniczki RPO ds. praw osób z niepełnosprawnościami, Agaty Kobylińskiej – Pełnomocniczki ds. Dzieci i Młodzieży, Sylwii Kowalskiej (Fundacja Autism Team, Inicjatywa Chcemy Całego Życia, Zespół Praw Opiekunek i Opiekunek oraz Zespół Edukacja Włączająca Inicjatywy “Nasz Rzecznik”) oraz samorzecznika w spektrum autyzmu Jana Gawrońskiego, społecznego zastępcy Rzecznika Praw Dziecka (Klub Świadomej Młodzieży przy Fundacji “Autism Team”, koordynator Zespołu Edukacja Włączająca Inicjatywy “Nasz Rzecznik”)
- 22 lutego, Warszawa, Biuro RPO. Seminarium RPO ws. definicji przestępstwa zgwałcenia z udziałem mec. Agaty Bzdyń, ekspertki zgłoszonej przez Zespół Praw Kobiet Inicjatywy “Nasz Rzecznik”oraz przedstawicielek Zespołu
- 23 lutego, Warszawa. Inauguracja Manifestu Zdrowia Psychicznego Inicjatywy „Nasz Rzecznik” w Biurze RPO
- 20 lutego. Spotkanie z Zastępcą RPO Valerim Vachevem w ramach cyklicznych spotkań Zespołu Ochrony Środowiska/Klimatu Inicjatywy “Nasz Rzecznik” z ZRPO, poświęcone dostępowi do roślinnych posiłków w szkołach i szpitalach.
Ostatnie interwencje i wystąpienia RPO w ważnych dla nas sprawach, m. in. w odpowiedzi na nasze postulaty i sygnalizowane przez nas problemy
- Opinia Rzecznika Praw Obywatelskich do projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami
https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/rpo-asystencja-osobista-ozn-projekt-opinia-kprp
- “Doszło do sytuacji niedopuszczalnych, kiedy zwlekano z przerwaniem ciąży mimo zaistnienia przesłanki zagrożenia dla życia kobiety – RPO w mediach o prawie do przerywania ciąży, finansowaniu metody in vitro oraz orzecznictwie TK i ETPC
- Fundusze europejskie a deinstytucjonalizacja. Kolejne pismo RPO do MFiPR oraz odpowiedź
- Problemy zawieszania działalności placówek opieki. Wystąpienie do MRPiPS
https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/rpo-placowki-opieki-zawieszanie-dzialalnosci-mrips
- NIektórym osobom odmówiono wstępu na posiedzenie Rady m.st. Warszawy. Wystąpienie RPO i odpowiedź Przewodniczącej Rady
https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/rpo-warszawa-rada-miasta-odmowa-wstepu-odpowiedz
- Raport CPT z wizytacji miejsc detencji w 2022 r. wciąż poufny. RPO prosi MS o jego upublicznienie – resort się zgadza
https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/rpo-miejsca-detencji-wizytacja-cpt-raport-ms-odpowiedz
- Program TVP z udziałem osób z niepełnosprawnościami słuchu bez tłumaczenia na polski język migowy i dodania napisów. NIe tylko nie zapewniono dostępności programu osobom z niepełnosprawnościami słuchu, nie zapewniono tłumacza PJM zaproszonemu gościowi, a zachowanie prowadzącej mogło naruszać jego godność. RPO pisze pisze do KRRiT
https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/program-telewizja-gluchy-tlumaczenie-pjm
- Kolejne skargi RPO na uchwały ”anty-LGBT”. Trzy z nich unieważnione
- Dostępność biur poselskich i senatorskich dla osób ze szczególnymi potrzebami. Wystąpienie RPO do szefów kancelarii obu izb Parlamentu
https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/rpo-biura-poselskie-senatorskie-dostepnosc
- Niepełnosprawność intelektualna nie może być jedyną podstawą ubezwłasnowolnienia. Sąd podzielił opinię RPO w sprawie ubezwłasnowolnienia matki dzieci
- NSA oddalił skargi kasacyjne prokuratora w sprawie pushbacków
- NSA oddalił skargę RPO od wyroku WSA w sprawie pushbacków
https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/rpo-cudzoziemcy-pushbacki-skarga-kasacyjna-nsa-oddalenie
