Spotkanie Zespołu Praw Opiekunek i Opiekunów 12 lipca 2023 r.

Ewa Krzywaźnia, Anna Duniewicz
  • Z uwagi na niebezpieczne zapisy ustawy o świadczeniu wspierającym, niemal jednogłośnie przyjętej przez Sejm, tysiące opiekunek i opiekunów dorosłych osób z niepełnosprawnościami może wkrótce zostać bez środków do życia, a kolejne tysiące w najbliższych latach, kiedy ich bliscy z niepełnosprawnościami skończą 18 lat. Obecne rozwiązania prawne nie zapewniają opiekunkom i opiekunom odpowiedniego wsparcia, a ustawa o świadczeniu wspierającym, która czeka na podpis lub weto prezydenta, wręcz pozbawi je dotychczasowej pomocy. Jak powinna wyglądać i co powinna obejmować realna pomoc zdaniem osób wspierających osoby z niepełnosprawnościami? Sztandarowy postulat Zespołu Praw Opiekunek i Opiekunów w tej sprawie
  • Ustawa o świadczeniu wspierającym poza kilkoma dobrymi rozwiązaniami jest po prostu zła. Dyskryminuje i wyklucza całe grupy osób z niepełnosprawnościami i opiekunki i opiekunów. Nadal nie znamy narzędzia oceny potrzeby wsparcia – kwestii fundamentalnej dla ustawy. Stanowisko Zespołu i nasze działania
  • Prawa opiekunek/ów osób z niepełnosprawnościami na debacie 29 września 2023 r. “Mamy pomysł na Polskę”. Jaki jest nasz pomysł na Polskę przyjazną osobom wspierającym? Postulaty i propozycje Zespołu
  • Komfortki plus inne propozycje ważnych dla Zespołu tematów w audycjach TT Radia Rebeliant.

 

– Tymi tematami najintensywniej zajmowałyśmy się na spotkaniu Zespołu Praw Opiekunek i Opiekunów 12 lipca 2023 r.  Spotkanie trwało ponad dwie godziny i zdecydowanie nie wyczerpałyśmy wszystkich poruszonych kwestii. Do części z nich wrócimy w sierpniu.

W imieniu Zespołu Praw Opiekunek i Opiekunów sprawy i postulaty zgłaszały: prowadząca spotkanie Anna Duniewicz (koordynatorka Inicjatywy “Nasz Rzecznik”, Inicjatywa “Chcemy całego życia!”), Olga Ślepowrońska (koordynatorka Zespołu Opiekunek i Opiekunów, Stowarzyszenie Mudita), Anna Janowicz (Fundacja Hospicyjna),  Alicja Loranc (Fundacja “Po Mojemu”), Danuta Musiał (Fundacja dla Gigantów), Dominika Chabin-Pactwa (Fundacja “Nieodkładalni”),  Justyna Rowińska (Fundacja dla Gigantów), Katarzyna Król (Inicjatywa “Chcemy całego życia!”), Maja Giżycka-Różalska (Fundacja KTOŚ), Małgorzata Mikołajczyk, Małgorzata Lach-Ponczek (Stowarzyszenie “Słyszeć bez Granic”),  Sylwia Kowalska (Fundacja Autism Team, Inicjatywa “Chcemy całego życia!”), Agnieszka Jóźwicka (Portal NaRencie.pl), Irena Dzido.

 

Sztandarowy postulat Zespołu

Pracowałyśmy nad treścią sztandarowego postulatu zespołu, który chcemy zgłosić kandydatkom i kandydatom w nadchodzących wyborach parlamentarnych. Chcemy, by wybrzmiał on również 29 września podczas debaty “Mamy pomysł na Polskę”. Postulat dotyczy podstawowej kwestii – podmiotowości opiekunek i opiekunów oraz praw z niej wynikających w kontekście polityki opiekuńczej państwa.

„My, opiekunki i opiekunowie, osoby wspierających osoby z niepełnosprawnościami – mamy taką samą podmiotowość, jak osoby z niepełnosprawnościami. Podmiotowość przynależy zarówno osobom z niepełnosprawnościami, jak i osobom je wspierającym. Konieczność opieki nad osobami z niepełnosprawnościami – praca opiekunek i opiekunów, nie znika w momencie osiągnięcia pełnoletności osób, którymi się opiekują. Ta opieka – to codzienna, ciężka praca, którą osoby wspierające osoby z niepełnosprawnościami wykonują często kosztem własnej aktywności zawodowej, zdrowia i finansów. Opiekunki i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami wyręczają państwo w jego obowiązkach opiekuńczych. Zgodnie z Konwencją ONZ  o Prawach Osób Niepełnosprawnych, chcemy zapewnienia realnego, ustawowo zagwarantowanego i finansowanego z budżetu państwa wsparcia zarówno osobom z niepełnosprawnościami jak i – niezależnie – opiekunom i opiekunkom” – mówiły na spotkaniu członkinie Zespołu.

Sztandarowy postulat Zespołu Praw Opiekunek i Opiekunów, nad którym pracowałyśmy, nierozerwalnie wiąże się z zapisami ustawy o świadczeniu wspierającym, która ponownie wzbudziła najwięcej dyskusji wśród członkiń Zespołu.

Proponowany postulat:

Podmiotowość przynależy zarówno osobom z niepełnosprawnościami, jak i osobom je wspierającym. Zgodnie z Konwencją o prawach osób niepełnosprawnych, postulujemy zapewnienie realnego, ustawowo gwarantowanego i finansowanego z budżetu państwa wsparcia zarówno osobom z niepełnosprawnościami jak i – niezależnie – opiekunom i opiekunkom. Ważnymi elementami tego wsparcia jest:

  • skierowanie świadczeń zarówno do osoby z niepełnosprawnością jak i osoby ją wspierającej
  • zagwarantowane ustawowo, powszechnie dostępne, realizowane systematycznie, zabezpieczające realne potrzeby – w tym w sposób ciągły, w trybie dziennym i całodobowym – wsparcie wytchnieniowe i asystenckie; odejście od systemu projektowego, konkursowego
  • wskazanie podmiotów, gdzie rodzice /opiekunowie uzyskają informacje po diagnozie, w przypadku podejrzenia niepełnosprawności dziecka/osoby wspieranej i kiedy wchodzą w życie nowe programy pomocowe
  • zapewnienie wsparcia asystenta/doradcy rodziny osoby z niepełnosprawnością bez względu na moment powstania niepełnosprawności – osoby, która koordynuje wszelkie działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami i opiekunów/nek
  • systemowe wsparcie – finansowe i pozafinansowe – opiekuna/nki po śmierci osoby z niepełnosprawnością
  • aktywizacja zawodowa i wsparcie w zatrudnieniu opiekunów/nek i byłych opiekunów/nek
  • oferowane równolegle wsparcie dla starzejącego się rodzica i dorosłego dziecka z niepełnosprawnością, które wymaga stałego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu
  • rozwijanie sieci mieszkań wspomaganych z odpowiednim wsparciem asystenckim
  • korekta w rozporządzeniu o środowiskowych domach samopomocy i w ustawie o pomocy społecznej, szczególnie w zakresie:

– wprowadzenia oddzielnych domów typu D tylko dla osób z autyzmem oraz typu E tylko dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną, z możliwością łączenia w uzasadnionych przypadkach;

– określenia maksymalnej liczby uczestników – optymalnie 10 osób, a w uzasadnionych przypadkach nie więcej niż 20;

– zapewnienia odpowiednich standardów wsparcia: jeden terapeuta na jednego uczestnika, który uzyskał w kwestionariuszu nie więcej niż 39 pkt oraz odpowiedniego finansowania: 700% kryterium dochodowego ustawy o pomocy społecznej, co stanowi kwotę zbliżoną do kwoty subwencji oświatowej;

  • w każdym polskim mieście dostępne pokoje pielęgnacyjne (komfortki), wyposażone w leżanki dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami i osób starszych, zgodnie z rekomendacjami akcji Przewijamy Polskę
  • pełna 100% refundacja minimum pięciu sztuk pieluchomajtek na dobę dla dzieci i dorosłych osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji, które nie kontrolują potrzeb fizjologicznych
  • finansowanie lub dofinansowanie w znacznym stopniu (tj. przekraczającym 50% kosztów) sprzętów i urządzeń medycznych ułatwiających opiekun(k)om sprawowanie wsparcia, w tym niezbędnych sprzętów jak protezy dla osób z niepełnosprawnościami, podnośniki, ułatwiających tym osobom funkcjonowanie, a opiekunkom/kom – udzielanie jej wsparcia
  • objęcie wsparciem w zakresie opieki hospicyjnej także bliskich osoby chorej i umierającej
  • zapewnienie dorosłym osobom z niepełnosprawnością łatwo dostępnej opieki stomatologicznej i ginekologicznej, by nie musiały wyjeżdżać z opiekunami na leczenie za granicę
  • lepsza dostępność świadczeń zdrowotnych dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami
  • zapewnienie systemowego wsparcia/ opieki wychnieniowej dla rodziców i opiekunów prawnych w przypadku, gdy ich dzieci z niepełnosprawnością, w tym osoby z niepełnosprawnością intelektualną, autyzmem i z niepełnosprawnością sprzężoną, trafiają do szpitala, a rodzice sprawują tam nad nimi opiekę.

 

Najważniejsze działania w sprawie ustawy o świadczeniu wspierającym

7 lipca Sejm przyjął ustawę o świadczeniu wspierającym – bez konsultacji społecznych, bez diagnozy potrzeb osób z niepełnosprawnością, z pogwałceniem zasady “Nic o nas, bez nas!”. W imieniu tysięcy rodziców i opiekunów prawnych osób z niepełnosprawnościami, które ustawa o świadczeniu wspierającym wkrótce pozbawi środków do życia, i w imieniu córki w spektrum autyzmu Małgorzata Mikołajczyk apeluje do Prezydenta Andrzeja Dudy o zawetowanie rządowej ustawy, która dyskryminuje i wyklucza całe grupy osób z niepełnosprawnościami i osoby je wspierające (opiekunki i opiekunów).  Wspieramy apel o prezydenckie weto do ustawy o świadczeniu wspierającym. Udostępniamy petycję i zachęcamy do jej podpisywania.

Podczas spotkania Małgorzata Mikołajczyk przyznała, że apel do Prezydenta RP powstał w akcie desperacji wobec bezskuteczności innych sposobów zatrzymania ustawy. Prezydenckie weto do ustawy o świadczeniu wspierającym jest w tej chwili jedynym legislacyjny krokiem, który ma szansę zamknąć drogę do przyjęcia ustawy. Katarzyna Król wskazała, że należy nagłaśniać kwestię rozbieżności ocen co do ewentualnego wpływu ustawy na pozostałe świadczenia. Alicja Loranc podkreśliła, że nie znamy narzędzia, które będzie używane do przyznawania punktacji przy świadczeniu wspierającym, co może powodować szereg nadużyć i niesprawiedliwości.

 

Tematy na debatę 29 września 2023 r.

Wyłoniłyśmy najważniejsze zagadnienia, które chcemy poruszyć podczas wrześniowej debaty “Mamy pomysł na Polskę. Poza sztandarowym postulatem Zespołu, nad którego treścią trwają intensywne prace, są to:

  • ratyfikacja Protokołu Fakultatywnego do Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych (do potwierdzenia)
  • komfortki (Anna Duniewicz, Anna Nowak)
  • opieka wytchnieniowa (Maja Giżycka-Różalska – przykład wzorcowego postulatu),
  • kwestia mieszkalnictwa dla osób wymagających wsparcia: Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe/Wspólnoty domowe z systemowym finansowaniem uregulowane w ustawie (propozycja Alicji Loranc)

Propozycje tematów dla Radia Rebeliant (koordynacja: Anna Gryta):

  • świadczenie wspierające,
  • opieka wytchnieniowa,
  • asystencja osobista,
  • wsparcie pacjentek i pacjentów niewspółpracujących,
  • komfortki i dostępność toalet dla osób z niepełnosprawnościami (pomysły i realne rozwiązania zwiększenia dostępności – w tym uniwersalny klucz dla OzN)

Przypominamy, że propozycje zarówno tematów spraw dla nas ważnych, jak i gościń/gości zapraszanych do audycji Radia Rebeliant można już zgłaszać do Anny Gryty. Jest to szansa żeby istotne dla Zespołu kwestie wybrzmiały w audycjach twitterowego radia.

Danuta Musiał zaapelowała o nagłośnienie kwestii dostępności toalet dla  osób z niepełnosprawnościami w miejscach publicznych. Toalety – teoretycznie dostępne – w praktyce bardzo często pozostają zamknięte. Osoby, z myślą o których toalety powstały, są zmuszone do poszukiwania osoby odpowiedzialnej za otwarcie i proszenia się o możliwość dostępu. Takie sytuacje są niedopuszczalne, urągają godności osób z niepełnosprawnościami i osób ich wspierających, do tego bardzo często uniemożliwiają korzystanie z toalety w ogóle. Danuta Musiał podzieliła się swoją obawą, że w przypadku komfortek może być podobnie. Katarzyna Król zaproponowała rozwiązanie, które z powodzeniem funkcjonuje w innych europejskich krajach:  uniwersalny klucz do toalet dla osób z niepełnosprawnościami, pozwalający na niezależne korzystanie, a zarazem zabezpieczający przed zniszczeniem, czy użytkowaniem przez osoby nieuprawnione. Alicja Loranc przypomniała, że z toalet korzystają nie tylko osoby z niepełnosprawnością ruchową. Bardzo ważne jest aby pamiętać i podkreślać jak najczęściej, że  swobodny dostęp do nich powinny mieć również osoby z innym spektrum niepełnosprawności (np. osoby z autyzmem.)

 

Ostatnie odpowiedzi RPO na zgłaszane przez Zespoły Inicjatywy sprawy i postulaty

Odpowiedź RPO na wniosek Anny Duniewicz (Inicjatywa obywatelska “Chcemy całego życia!”) z kwietnia ws. pokoi pielęgnacyjnych dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami i osób starszych (komfortek). Rzecznik Praw Obywatelskich wystąpił do Ministra Rozwoju i Technologii w sprawie „komfortek”, czyli toalet dostosowanych do potrzeb dorosłych osób z niepełnosprawnościami wyposażonych w leżanki i podnośniki. RPO wskazał na konieczność ujęcia w przepisach prawnych obowiązku zapewnienia toalet dostosowanych do wykonywania czynności higienicznych wobec osób z niepełnosprawnościami potrzebujących bardziej intensywnego wsparcia oraz określenia norm budowlanych dla takich pomieszczeń. Ministerstwo Rozwoju i Technologii odpowiada, że trwają prace nad projektem rozporządzenia, które ma m.in. uregulować obowiązek tworzenia pomieszczeń higieniczno-sanitarnych w konkretnych rodzajach budynków dostosowanych i przeznaczonych do przewijania dorosłych osób ze szczególnymi potrzebami.

Rozszerzeniu ma ulec katalog pomieszczeń higieniczno-sanitarnych o „pomieszczenia przeznaczone do przewijania dorosłych osób ze szczególnymi potrzebami”. Miałyby one być wydzielane w nowoprojektowanych budynkach przeznaczonych na potrzeby administracji publicznej o powierzchni użytkowej ponad 2000 m2, budynkach przeznaczonych na potrzeby kultury, sportu, handlu, usług lub obsługi pasażerów w transporcie kolejowym, drogowym lub lotniczym o powierzchni użytkowej ponad 10000 m2, na stacjach paliw o powierzchni użytkowej ponad 300 m2 zlokalizowanych przy autostradach lub drogach ekspresowych oraz w budynkach przeznaczanych na potrzeby opieki zdrowotnej.

  • Ponowne pismo Rzecznika do Wojewody Podkarpackiego w sprawie sytuacji uchodźców wojennych pochodzenia romskiego w Przemyślu – sprawa zgłaszana ZRPO przez Zespół Praw Uchodźców/czyń 28 czerwca br.

Do pomieszczenia noclegowego w punkcie recepcyjnym na dworcu PKP  w Przemyślu stęp mają tylko osoby z ważnym biletem na pociąg . Centrum Pomocy Humanitarnej PCK oferuje zaś uchodźcom nocleg maksymalnie na 48 godz. Dlatego RPO prosi Wojewodę Podkarpackiego o postawienie przed dworcem ogrzewanych namiotów lub kontenerów oraz dodatkowych, bezpłatnych sanitariatów

https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/rpo-ukraina-uchodzcy-przemysl-wojewody-odpowiedz-ponowne

https://naszrzecznik.pl/spotkanie-zespolu-praw-uchodzcow-czyn-z-zastepcami-rpo-28-czerwca/

https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/zrpo-spotkanie-nasz-rzecznik-prawa-uchodzcow

Czerwiec w Inicjatywie:

Czerwiec w Inicjatywie „Nasz Rzecznik”

Pożegnania

12 lipca br. odbył się pogrzeb Pana Jana Arczewskiego, który zmarł 7 lipca. Jan Arczewski – psycholog, poeta, społecznik – przez ostatnie 37 lat prowadził pierwszy w Polsce Telefon zaufania dla osób niepełnosprawnych (81 747 982). Ostatni raz spotkaliśmy się z Panem Janem 22 czerwca w ramach Koalicji Infolinii. Żegnamy Pana Jana Arczewskiego

 

Termin następnego spotkania24 sierpnia godz. 18:00

Na sierpniowym spotkaniu skupimy się na nadchodzącej debacie z politykami 29 września i tematach/ postulatach do polityczek i polityków. Wrócimy również do prac nad treścią zapisów sztandarowego postulatu Zespołu.

 

Ważne

Zachęcamy wszystkich do zgłaszania przypadków naruszania praw oraz postulaty i wnioski do RPO w prostym formularzu –  Wniosek do Rzecznika Praw Obywatelskich.

 

Najważniejsze punkty z czerwcowego spotkania Zespołu Praw Opiekunek i Opiekunów dostępne tu.